Spina bifida

Genel Bakış

Spina bifida, omurga ve omurilik düzgün bir şekilde oluşmadığında ortaya çıkan bir doğum kusurudur. Bu bir tür nöral tüp defekti. Nöral tüp, gelişmekte olan bir embriyodaki, sonunda bebeğin beyni, omuriliği ve onları çevreleyen dokular haline gelen yapıdır.

Normalde, nöral tüp gebeliğin erken döneminde oluşur ve 28. güne kadar kapanır. anlayış. Spina bifidalı bebeklerde, nöral tüpün bir kısmı kapanmaz veya düzgün gelişmez, bu da omurilikte ve omurganın kemiklerinde kusurlara neden olur.

Spina bifida hafif ila şiddetli olabilir, kusurun türüne, boyutuna, yerine ve komplikasyonlarına bağlı olarak. Gerektiğinde, spina bifida için erken tedavi ameliyatı içerir - bu tür bir tedavi her zaman sorunu tamamen çözmese de.

Türler

Spina bifida farklı türlerde ortaya çıkabilir: spina bifida occulta, miyelomeningosel (my-uh-lo-muh-NING-go-seel) veya çok nadir görülen meningosel (muh-NING-go-seel).

Spina bifida occulta

Occulta gizli anlamına gelir. En hafif ve en yaygın türdür. Spina bifida occulta, omurganın (omurlar) bir veya daha fazla kemiğinde küçük bir ayrılma veya boşlukla sonuçlanır. Spina bifida occulta'ya sahip olan birçok kişi, durum ilgisiz nedenlerle yapılan bir görüntüleme testi sırasında keşfedilmediği sürece, bunu bile bilmiyor.

Myelomeningocele

Açık spina bifida olarak da bilinen miyelomeningosel, en şiddetli türdür. Omurga kanalı, alt veya orta sırttaki birkaç omur boyunca açıktır. Zarlar ve omurilik sinirleri doğumda bu açıklıktan içeri iter, bebeğin sırtında bir kese oluşturur ve tipik olarak dokuları ve sinirleri açığa çıkarır. Bu, bebeği yaşamı tehdit eden enfeksiyonlara yatkın hale getirir ve ayrıca felce, mesane ve bağırsak fonksiyon bozukluğuna neden olabilir.

Belirtiler

Spina bifidanın belirti ve semptomları türe ve ciddiyetine göre değişir ve ayrıca

• Spina bifida occulta. Spinal sinirler dahil olmadığı için tipik olarak herhangi bir belirti veya semptom yoktur. Ancak bazen, anormal bir saç tutamını veya küçük bir çukur veya doğum lekesini içeren, omurilik kusurunun üzerinde yenidoğanın cildinde belirtiler görebilirsiniz. Bazen cilt izleri, yeni doğmuş bir bebekte MRI veya spinal ultrason ile keşfedilebilen, altta yatan bir omurilik sorununun işaretleri olabilir.
• Miyelomeningosel. Bu şiddetli spina bifida tipinde:
• Omurga kanalı, alt veya orta sırtta birkaç omur boyunca açık kalır
• Hem zarlar hem de omurilik veya sinirler doğum, kese oluşturma
• Dokular ve sinirler genellikle açığa çıkar, ancak bazen deri keseyi kaplar

Ne zaman doktora görünmeli

Tipik olarak miyelomeningosel, tıbbi bakım mevcut olduğunda doğumdan önce veya hemen sonra teşhis edilir. Bu çocuklar, yaşamları boyunca uzman bir doktor ekibi tarafından takip edilmeli ve aileler, izlenecek farklı komplikasyonlar konusunda eğitilmelidir.

Spina bifida occulta'lı çocukların tipik olarak herhangi bir semptomu veya komplikasyonu yoktur, bu nedenle genellikle sadece rutin pediatrik bakıma ihtiyaç vardır.

Nedenler

Doktorlar spina bifidaya neyin sebep olduğundan emin değildir. Ailede nöral tüp kusurları öyküsü ve folat (vitamin B-9) eksikliği gibi genetik, beslenme ve çevresel risk faktörlerinin bir kombinasyonundan kaynaklandığı düşünülmektedir.

Risk faktörleri

Spina bifida, beyazlar ve İspanyollar arasında daha yaygındır ve dişiler erkeklerden daha sık etkilenir. Doktorlar ve araştırmacılar, spina bifida'nın neden oluştuğunu tam olarak bilmeseler de, bazı risk faktörleri belirlediler:

• Folat eksikliği. B-9 vitamininin doğal formu olan folat, sağlıklı bir bebeğin gelişimi için önemlidir. Takviyeler ve takviye edilmiş gıdalarda bulunan sentetik forma folik asit adı verilir. Folat eksikliği, spina bifida ve diğer nöral tüp defektleri riskini artırır.
• Ailede nöral tüp defekti öyküsü. Nöral tüp defekti olan bir çocuğu olan çiftlerin, aynı kusuru olan başka bir bebeğe sahip olma şansı biraz daha yüksektir. Durumdan önceki iki çocuk etkilenmişse bu risk artar. Ek olarak, nöral tüp defekti ile doğan bir kadının spina bifidalı bir çocuk doğurma şansı daha yüksektir. Bununla birlikte, spina bifidalı bebeklerin çoğu, ailede durumu bilinmeyen ebeveynlerden doğar.
• Bazı ilaçlar. Örneğin, valproik asit (Depakene) gibi nöbet önleyici ilaçlar hamilelik sırasında alındığında nöral tüp kusurlarına neden oluyor gibi görünmektedir. Bunun nedeni, vücudun folat ve folik asit kullanma becerisine müdahale etmeleri olabilir.
• Diyabet. Kan şekeri iyi kontrol edilmeyen diyabetli kadınların spina bifidalı bebek sahibi olma riski daha yüksektir.
• Obezite. Hamilelik öncesi obezite, spina bifida dahil nöral tüp doğum kusurları riskinde artış ile ilişkilidir.
• Artmış vücut ısısı. Bazı kanıtlar, hamileliğin ilk haftalarında artan vücut ısısının (hipertermi) spina bifida riskini artırabileceğini göstermektedir. Ateş veya sauna ya da jakuzi kullanımı nedeniyle çekirdek vücut sıcaklığınızın yükselmesi, spina bifida riskini biraz artırma olasılığı ile ilişkilendirilmiştir.

Spina bifida için bilinen risk faktörleriniz varsa , hamilelik başlamadan önce daha yüksek bir doz veya reçeteli folik asit dozuna ihtiyacınız olup olmadığını belirlemek için doktorunuzla konuşun.

İlaç kullanıyorsanız, doktorunuza söyleyin. Önceden plan yaparsanız, bazı ilaçlar potansiyel spina bifida riskini azaltacak şekilde ayarlanabilir.

Komplikasyonlar

Spina bifida minimal semptomlara veya küçük fiziksel engellere neden olabilir. Ancak şiddetli spina bifida, daha önemli fiziksel engellere yol açabilir. Şiddet aşağıdakilerden etkilenir:

• Nöral tüp defektinin boyutu ve yeri
• Etkilenen bölgeyi derinin kaplayıp kaplamadığı
• Hangi spinal sinirler omuriliğin etkilenen bölgesi

Bu olası komplikasyonlar listesi çok zor görünebilir, ancak spina bifidalı tüm çocuklarda bu komplikasyonların tümü görülmez. Ve bu koşullar tedavi edilebilir.

• Yürüme ve hareketlilik sorunları. Bacak kaslarını kontrol eden sinirler, spina bifida defekti bölgesinin altında düzgün çalışmaz. Bu, bacaklarda kas güçsüzlüğüne ve bazen felce neden olabilir. Bir çocuğun yürüyüp yürüyemeyeceği tipik olarak kusurun nerede olduğuna, büyüklüğüne ve doğumdan önce ve sonra aldığı bakıma bağlıdır.
• Ortopedik komplikasyonlar. Miyelomeningoseli olan çocuklar, bacaklarda ve sırttaki zayıf kaslar nedeniyle bacaklarda ve omurgada çeşitli problemler yaşayabilir. Sorun türleri, kusurun konumuna bağlıdır. Olası sorunlar aşağıdakiler gibi ortopedik sorunları içerir:
• Eğri omurga (skolyoz)
• Anormal büyüme
• Kalça çıkığı
• Kemik ve eklem deformiteler
• Kas kontraktürleri
• Bağırsak ve mesane sorunları. Mesaneyi ve bağırsakları besleyen sinirler, çocuklarda miyelomeningosel olduğunda genellikle düzgün çalışmaz. Bunun nedeni, bağırsağı ve mesaneyi besleyen sinirlerin omuriliğin en alt seviyesinden gelmesidir.
• Beyinde sıvı birikmesi (hidrosefali). Miyelomeningosel ile doğan bebekler genellikle beyinde sıvı birikimi yaşarlar, bu hidrosefali olarak bilinir.
• Şant arızası. Hidrosefali tedavisi için beyne yerleştirilen şantlar çalışmayı durdurabilir veya enfeksiyon kapabilir. Uyarı işaretleri değişebilir. Çalışmayan bir şantın bazı uyarı işaretleri şunlardır:
• Baş ağrısı
• Kusma
• Uykululuk
• Sinirlilik
• Şant boyunca şişme veya kızarıklık
• Zihin bulanıklığı
• Gözlerdeki değişiklikler (sabit aşağı bakış)
• Beslenmede güçlük
• Nöbetler
• Chiari malformasyonu tip II. Chiari malformasyonu (kee-AH-ree mal-for-MAY-shun) tip II, miyelomeningosel tipi spina bifidalı çocuklarda yaygın bir beyin anormalliğidir. Beyin sapı veya beynin omuriliğin üzerindeki en alt kısmı uzar ve normalden daha aşağıda konumlandırılır. Bu, nefes alma ve yutma ile ilgili sorunlara neden olabilir. Nadiren beynin bu bölgesine baskı oluşur ve basıncı azaltmak için ameliyat gerekir.
• Beyni çevreleyen dokularda enfeksiyon (menenjit). Miyelomeningoseli olan bazı bebekler, beyni çevreleyen dokularda bir enfeksiyon olan menenjit geliştirebilir. Bu potansiyel olarak yaşamı tehdit eden enfeksiyon beyin hasarına neden olabilir.
• Bağlı omurilik. Bağlı omurilik, omurilik sinirleri kusurun cerrahi olarak kapatıldığı yaraya bağlandığında ortaya çıkar. Omurilik, çocuk büyüdükçe daha az büyüyebilir. Bu aşamalı bağlama bacaklarda, bağırsakta veya mesanede kas fonksiyonunun kaybına neden olabilir. Ameliyat engelliliğin derecesini sınırlayabilir.
• Uykuda solunum bozukluğu. Spina bifidalı hem çocuklarda hem de yetişkinlerde, özellikle miyelomeningoselde uyku apnesi veya diğer uyku bozuklukları olabilir. Miyelomeningoseli olanlarda bir uyku bozukluğunun değerlendirilmesi, sağlığı ve yaşam kalitesini iyileştirmek için tedaviyi garanti eden uyku apnesi gibi uyku ile ilişkili solunum bozukluğunu tespit etmeye yardımcı olur.
• Cilt sorunları. Spina bifidalı çocukların ayakları, bacakları, kalçaları veya sırtlarında yaralar olabilir. Bir su toplaması veya yaralandığında hissedemezler. Yaralar veya kabarcıklar, tedavisi zor olan derin yaralara veya ayak enfeksiyonlarına dönüşebilir. Miyelomeningoseli olan çocuklar, alçılarda daha yüksek yara sorunu riski taşır.
• Lateks alerjisi. Spina bifidalı çocukların lateks alerjisi, doğal kauçuğa veya lateks ürünlere alerjik reaksiyon riski daha yüksektir. Lateks alerjisi kızarıklığa, hapşırmaya, kaşıntıya, sulanmaya ve burun akmasına neden olabilir. Yüzün ve solunum yollarının şişmesinin nefes almayı zorlaştırabileceği potansiyel olarak hayati tehlike oluşturan bir durum olan anafilaksiye de neden olabilir. Bu nedenle, teslimat sırasında ve spina bifidalı bir çocuğa bakarken lateks içermeyen eldiven ve ekipman kullanmak en iyisidir.
• Diğer komplikasyonlar. Spina bifidalı çocuklar büyüdükçe idrar yolu enfeksiyonları, gastrointestinal (GI) bozukluklar ve depresyon gibi daha fazla sorun ortaya çıkabilir. Miyelomeningoseli olan çocuklar, dikkat etme sorunları, okuma ve matematik öğrenmede zorluk gibi öğrenme güçlükleri geliştirebilirler.

Önleme

Folik asit, en azından başlayarak takviye şeklinde alınır. gebe kalmadan bir ay önce ve gebeliğin ilk üç ayına kadar devam etmek, spina bifida ve diğer nöral tüp defektleri riskini büyük ölçüde azaltır.

Önce folik asit alın

Hamileliğin ilk haftalarında sisteminizde yeterli folik asit bulunması, spina bifidayı önlemek için çok önemlidir. Pek çok kadın bu zamana kadar hamile olduğunu keşfetmediği için uzmanlar, doğurganlık çağındaki tüm kadınların günlük 400 mikrogram (mcg) folik asit takviyesi almasını tavsiye ediyor.

Çeşitli gıdalar ile takviye ediliyor. Aşağıdakiler dahil, porsiyon başına 400 mcg folik asit:

• Zenginleştirilmiş ekmek
• Makarna
• Pirinç
• Bazı kahvaltılık gevrekler

Folik asit, yiyeceklerde bulunan folik asidin doğal formu olan folat olarak gıda ambalajlarında listelenebilir.

Hamileliği planlama

Yetişkin kadınlar Hamileliği planlayan veya hamile kalabilecek olanlara günde 400 ila 800 mcg folik asit almaları tavsiye edilmelidir.

Vücudunuz folatı sentetik folik asidi emdiği kadar kolay ememez ve çoğu insan sadece diyet yoluyla önerilen miktarda folatı almayın, bu nedenle spina bifidayı önlemek için vitamin takviyeleri gereklidir. Ayrıca folik asidin yarık dudak, yarık damak ve bazı doğuştan kalp kusurları gibi diğer doğum kusurları riskini de azaltmaya yardımcı olması mümkündür.

Zengin besinler dahil sağlıklı bir diyet yemek de iyi bir fikirdir. folatta veya folik asitle zenginleştirilmiştir. Bu vitamin, aşağıdakiler dahil birçok gıdada doğal olarak bulunur:

• Fasulye ve bezelye
• Turunçgiller ve meyve suları
• Yumurta sarısı
• Süt
• Avokado
• Brokoli ve ıspanak gibi koyu yeşil sebzeler

Daha yüksek dozlar gerektiğinde

Spina bifida hastasıysanız veya daha önce spina bifidalı bir çocuk doğurduysanız, hamile kalmadan önce fazladan folik aside ihtiyacınız olacaktır. Nöbet önleyici ilaçlar alıyorsanız veya şeker hastalığınız varsa, bu B vitamininden daha yüksek bir dozdan da yararlanabilirsiniz. Ek folik asit takviyeleri almadan önce doktorunuza danışın.

içerik:

Teşhis

Hamileyseniz, spina bifida ve diğer doğumları kontrol etmek için doğum öncesi tarama testleri yapılacaktır. kusurlar. Testler mükemmel değil. Kan testi pozitif olan bazı annelerin spina bifidasız bebekleri olur. Sonuçlar olumsuz olsa bile, spina bifida'nın mevcut olma ihtimali hala küçüktür. Doğum öncesi testler, riskleri ve sonuçları nasıl ele alabileceğiniz konusunda doktorunuzla konuşun.

Kan testleri

Spina bifida anne kan testleri ile taranabilir, ancak tipik olarak teşhis konulur ultrason ile.

• Maternal serum alfa-fetoprotein (MSAFP) testi. MSAFP testi için anne kanından bir numune alınır ve bebek tarafından üretilen bir protein olan alfa-fetoprotein (AFP) için test edilir. Az miktarda AFP'nin plasentayı geçmesi ve annenin kan dolaşımına girmesi normaldir. Ancak anormal derecede yüksek AFP seviyeleri, bebekte spina bifida gibi bir nöral tüp defekti olduğunu gösterir, ancak spina bifidada yüksek AFP seviyeleri her zaman görülmez.
• Yüksek AFP seviyelerini doğrulamak için test edin. Değişen AFP seviyeleri, fetal yaştaki yanlış hesaplamalar veya birden fazla bebek gibi başka faktörlerden kaynaklanabilir, bu nedenle doktorunuz onay için bir takip kan testi isteyebilir. Sonuçlar hala yüksekse, ultrason muayenesi de dahil olmak üzere daha fazla değerlendirmeye ihtiyacınız olacak.
• Diğer kan testleri. Doktorunuz MSAFP testini iki veya üç başka kan testi ile yapabilir. Bu testler genellikle MSAFP testi ile yapılır, ancak bunların amacı nöral tüp kusurları değil, trizomi 21 (Down sendromu) gibi diğer anormallikleri taramaktır.

Ultrason

Fetal ultrason, bebeğinizde spina bifidayı doğumdan önce teşhis etmenin en doğru yöntemidir. Ultrason, ilk trimesterde (11 ila 14 hafta) ve ikinci trimesterde (18 ila 22 hafta) yapılabilir. Spina bifida, ikinci trimester ultrason taraması sırasında doğru bir şekilde teşhis edilebilir. Bu nedenle, bu inceleme, spina bifida gibi doğuştan anomalileri belirlemek ve dışlamak için çok önemlidir.

Gelişmiş bir ultrason, açık omurga gibi spina bifida belirtilerini veya bebeğinizin beynindeki belirli özellikleri tespit edebilir spina bifida. Uzman ellerde ultrason, ciddiyetin değerlendirilmesinde de etkilidir.

Amniyosentez

Prenatal ultrason spina bifida teşhisini doğrularsa, doktorunuz amniyosentez isteyebilir. Amniyosentez sırasında, doktorunuz bebeği çevreleyen amniyotik keseden bir sıvı örneği almak için bir iğne kullanır.

Spina bifida nadiren ilişkili olmasına rağmen, bu inceleme genetik hastalıkları dışlamak için önemli olabilir.

Doktorunuzla hafif bir gebelik kaybı riski de dahil olmak üzere amniyosentez risklerini tartışın.

Tedavi

Spina bifida tedavisi bağlıdır. durumun ciddiyeti üzerine. Spina bifida occulta genellikle herhangi bir tedavi gerektirmez, ancak diğer spina bifida türleri gerektirir.

Doğumdan önce ameliyat

Spina bifidalı bebeklerde sinir fonksiyonu, eğer spina bifida tedavi edilmezse doğumdan sonra kötüleşebilir. Spina bifida (fetal cerrahi) için prenatal cerrahi, gebeliğin 26. haftasından önce gerçekleşir. Cerrahlar, hamile annenin rahmini cerrahi olarak ortaya çıkarır, rahmi açar ve bebeğin omuriliğini onarır. Seçilmiş hastalarda bu prosedür, uterustaki portlardan bir fetoskopla daha az invaziv olarak da yapılabilir.

Araştırmalar, fetal cerrahi geçiren spina bifidalı çocukların sakatlığın azalmış olabileceğini ve koltuk değneklerine ihtiyaç duyma olasılığının daha düşük olabileceğini öne sürüyor. veya diğer yürüme cihazları. Fetal cerrahi ayrıca hidrosefali riskini azaltabilir. Doktorunuza bu prosedürün sizin için uygun olup olmadığını sorun. Siz ve bebeğiniz için olası erken doğum ve diğer komplikasyonlar gibi potansiyel yararları ve riskleri tartışın.

Fetal cerrahinin uygulanabilir olup olmadığını belirlemek için kapsamlı bir değerlendirme yapılması önemlidir. Bu özel ameliyat, yalnızca fetal cerrahi uzmanları, çok uzmanlı bir ekip yaklaşımı ve yenidoğan yoğun bakım deneyimi olan bir sağlık kuruluşunda yapılmalıdır. Ekipte tipik olarak bir fetal cerrah, pediatrik beyin cerrahı, maternal-fetal tıp uzmanı, fetal kardiyolog ve neonatolog yer alır.

Sezaryen doğum

Miyelomeningoseli olan birçok bebek ayağa kalkma eğilimindedir. (makat) pozisyonu. Bebeğiniz bu pozisyondaysa veya doktorunuz büyük bir kist veya kese tespit ettiyse, sezaryen doğum bebeğinizi doğurmanın daha güvenli bir yolu olabilir.

Doğum sonrası ameliyat

Miyelomeningosel gerektirir ameliyat. Ameliyatın erken yapılması, maruz kalan sinirlerle ilişkili enfeksiyon riskini en aza indirmeye yardımcı olabilir. Ayrıca, omuriliğin daha fazla travmadan korunmasına da yardımcı olabilir.

İşlem sırasında, bir beyin cerrahı omuriliği ve açıkta kalan dokuyu bebeğin vücudunun içine yerleştirir ve onları kas ve deri ile örter. Aynı zamanda, beyin cerrahı hidrosefaliyi kontrol etmek için bebeğin beynine bir şant yerleştirebilir.

Komplikasyon tedavisi

Miyelomeningoseli olan bebeklerde onarılamaz sinir hasarı muhtemelen çoktan meydana gelmiştir ve devam etmektedir. çok uzmanlık gerektiren bir cerrah, doktor ve terapist ekibinin bakımı genellikle gereklidir. Miyelomeningoseli olan bebeklerin çeşitli komplikasyonlar için daha fazla ameliyata ihtiyacı olabilir. Zayıf bacaklar, mesane ve bağırsak sorunları veya hidrosefali gibi komplikasyonların tedavisi genellikle doğumdan hemen sonra başlar.

Spina bifidanın şiddetine ve komplikasyonlara bağlı olarak tedavi seçenekleri şunları içerebilir:

• Yürüme ve hareketlilik yardımcıları. Bazı bebekler büyüdüklerinde bacaklarını diş telleri veya koltuk değnekleriyle yürümeye hazırlamak için egzersizlere başlayabilir. Bazı çocukların yürüteçlere veya tekerlekli sandalyeye ihtiyacı olabilir. Düzenli fizik tedavinin yanı sıra hareketlilik yardımcıları bir çocuğun bağımsız olmasına yardımcı olabilir. Tekerlekli sandalyeye ihtiyacı olan çocuklar bile çok iyi çalışmayı öğrenebilir ve kendi kendine yeterli hale gelebilir.
• Bağırsak ve mesane yönetimi. Rutin bağırsak ve mesane değerlendirmeleri ve yönetim planları, organ hasarı ve hastalık riskini azaltmaya yardımcı olur. Değerlendirmeler arasında X-ışınları, böbrek taramaları, ultrasonlar, kan testleri ve mesane işlevi çalışmaları yer alır. Bu değerlendirmeler yaşamın ilk birkaç yılında daha sık, ancak çocuklar büyüdükçe daha az sıklıkta olacaktır. Spina bifidalı çocuklarda cerrahi değerlendirme ve ameliyat yapma deneyimi olan bir pediyatrik üroloji uzmanı, en etkili tedavi seçeneklerini sunabilir.
• Bağırsak yönetimi oral ilaçlar, fitiller, lavmanlar, cerrahi veya bu yaklaşımların bir kombinasyonunu içerebilir .
• Mesane yönetimi, mesaneyi boşaltmak için kateterlerin kullanılması, ilaçlar, ameliyat veya tedavilerin bir kombinasyonunu içerebilir.
• Hidrosefali ameliyatı. Miyelomeningoseli olan bebeklerin çoğu, beyindeki sıvının karına (ventriküler şant) akmasına izin veren cerrahi olarak yerleştirilmiş bir tüpe ihtiyaç duyacaktır. Bu tüp doğumdan hemen sonra, ameliyat sırasında alt sırtta keseyi kapatmak için veya daha sonra sıvı biriktikçe yerleştirilebilir. Endoskopik üçüncü ventrikülostomi adı verilen daha az invaziv bir prosedür bir seçenek olabilir. Ancak adayların dikkatlice seçilmesi ve belirli kriterleri karşılaması gerekir. İşlem sırasında, cerrah beynin içini görmek için küçük bir video kamera kullanır ve ventriküllerin dibinde veya arasında bir delik açar, böylece beyin omurilik sıvısı beyinden dışarı akabilir.
• Diğerlerinin tedavisi ve yönetimi komplikasyonlar. Banyo sandalyeleri, komodin sandalyeleri ve ayaklı iskeletler gibi özel ekipmanlar günlük işleyişe yardımcı olabilir. Sorun ne olursa olsun - ortopedik komplikasyonlar, bağlı omurilik, GI sorunları, cilt problemleri veya diğerleri - çoğu spina bifida komplikasyonu tedavi edilebilir veya en azından yaşam kalitesini iyileştirmek için yönetilebilir.

Sürekli bakım

Spina bifidalı çocukların yakın takip ve gözetime ihtiyacı vardır. Birinci basamak doktorları büyümeyi, aşı ihtiyacını ve genel tıbbi sorunları değerlendiriyor ve tıbbi bakımı koordine ediyor.

Spina bifidalı çocukların ayrıca sıklıkla şu kaynaklardan tedaviye ve sürekli bakıma ihtiyacı vardır:

• Fiziksel tıp ve rehabilitasyon
• Nöroloji
• Nöroşirürji
• Üroloji
• Ortopedi
• Fizik tedavi
• Mesleki terapi
• Özel eğitim öğretmenleri
• Sosyal hizmet uzmanları
• Diyetisyenler

Ebeveynler ve diğer bakıcılar, ekibin önemli bir parçasıdır. Bir çocuğun durumunu yönetmeye nasıl yardımcı olacaklarını ve çocuğu duygusal ve sosyal olarak nasıl cesaretlendirip destekleyeceklerini öğrenebilirler.

Klinik denemeler

Başa çıkma ve destek

Haberler Yeni doğan çocuğunuzun spina bifida gibi bir rahatsızlığı var doğal olarak keder, öfke, hayal kırıklığı, korku ve üzüntü hissetmenize neden olabilir. Bununla birlikte, umutlanmak için iyi bir neden var, çünkü spina bifidalı çoğu insan aktif, üretken ve dolu bir hayat yaşıyor - özellikle de sevdiklerinin teşvik ve desteği ile. Spina bifidalı çocuklar üniversiteye gidebilir, iş sahibi olabilir ve aileleri olabilir.

Yol boyunca özel konaklama gerekli olabilir, ancak çocuğunuzu olabildiğince bağımsız olmaya teşvik edin.

Bağımsız hareketlilik, spina bifidalı tüm çocuklar için önemli ve uygun bir hedeftir. Bu, diş telli veya telsiz yürüme, yürüme yardımcıları (baston veya koltuk değneği gibi) veya yalnızca tekerlekli sandalye kullanmak anlamına gelebilir. Çocukları akranlarıyla birlikte etkinliklere katılmaya teşvik etmek faydalı olabilir ve bakıcılar, fiziksel kısıtlamaları karşılamak için aktivitelerin ayarlanmasına yardımcı olabilir.

Spina bifidalı çocukların çoğu normal zekaya sahiptir, ancak bazılarının öğrenme sorunları için eğitim müdahalesine ihtiyacı olabilir. Bazı çocuklar, okul dışındaki profesyonellerin tedavisini gerektiren dikkat, konsantrasyon veya dil konusunda zorluk yaşarlar.

Kronik tıbbi rahatsızlığı olan herhangi bir çocukta olduğu gibi, spina bifidalı çocuklar da akıl sağlığı uzmanlarıyla görüşmekten fayda görebilir. bir çocuk psikoloğu olarak uyum ve başa çıkmaya yardımcı olmak için. Spina bifidalı çocukların çoğu dirençlidir ve ebeveynlerinin, öğretmenlerinin ve diğer bakıcılarının desteğiyle zorluklarına uyum sağlar.

Çocuğunuzun spina bifidası varsa, diğer ebeveynlerden oluşan bir destek grubu bulmanız yararlı olabilir. durumla başa çıkmak. Spina bifida ile yaşamanın zorluklarını anlayan başkalarıyla konuşmak faydalı olabilir.

Randevunuz için hazırlık

Doktorunuz muhtemelen hamileliğiniz sırasında bebeğinizin durumundan şüphelenecek veya teşhis koyacaktır. Durum buysa, büyük olasılıkla spina bifida tedavisi konusunda uzmanlaşmış bir merkezdeki çok uzmanlıklı bir doktor, cerrah ve fizyoterapist ekibine danışacaksınız.

Randevunuza hazırlanmanıza yardımcı olacak bazı bilgiler ve Bebeğinizde spina bifida olabileceğine dair şüpheler varsa sağlık uzmanlarınızdan ne bekleyeceğinizi öğrenin.

Ne yapabilirsiniz

Randevuya hazırlanmak için:

• Randevu öncesi talimatlardan haberdar olun. Randevuyu alırken, ultrasondan önce fazladan su içmek gibi önceden yapmanız gereken bir şey olup olmadığını sorun.
• Tüm ilaçların, vitaminlerin, bitkilerin ve besin takviyelerinin bir listesini yapın. Hamileliğiniz öncesinde ve sırasında aldığınız dozlar ve dozlar.
• Mümkünse bir aile ferdinden veya arkadaşınızdan sizinle gelmesini isteyin. Bazen randevu sırasında size verilen tüm bilgileri hatırlamak zor olabilir. Size eşlik eden biri, kaçırdığınız veya unuttuğunuz bir şeyi hatırlayabilir.
• Zamanın dolması durumunda en önemlisinden başlayarak, doktorunuza soracağınız soruların bir listesini oluşturun.

Spina bifida için sorulacak bazı temel sorular şunlardır:

• Spina bifida mevcut mu ve ne kadar şiddetli?
• Beyinde su kanıtı var mı (hidrosefali )?
• Bebeğim hamilelik sırasında tedavi edilebilir mi?
• Doğumdan hemen sonra bebeğim için ne yapılacak?
• Tedavi çocuğumu iyileştirecek mi?
• Kalıcı etkiler olacak mı?
• Çocuğuma yardımcı olabilecek topluluk kaynakları hakkında kiminle iletişime geçebilirim?
• Olasılık nedir Bu, gelecekteki hamileliklerde tekrar oluyor mu?
• Bunun gelecekte tekrar olmasını nasıl önleyebilirim?
• Elime geçebilecek broşür veya başka basılı materyal var mı? Hangi web sitelerini önerirsiniz?

Hazırladığınız sorulara ek olarak, randevunuz sırasında başka sorular sormaktan çekinmeyin.

Ne beklemelisiniz? doktorunuzdan

Doktorunuzun sorularını yanıtlamaya hazır olmak, odaklanmak istediğiniz noktaların üzerinden geçmek için zaman ayırabilir. Doktorunuz örneğin şunu sorabilir:

• Hiç spina bifida veya diğer doğum kusurları olan bir çocuğunuz oldu mu?
• Ailenizde spina bifida geçmişi var mı?
• Hamileliğiniz öncesinde ve sırasında folik asit (B-9 vitamini) kullandınız mı?
• Nöbet önleyici ilaçlar alıyor musunuz yoksa hamileliğinizin başında mı kullanıyordunuz?
• Gerekirse, özel bakım sunan bir tesise gidebilir misiniz?