İnsanların Multipl Skleroz Hakkında Anlamalarını İstediğim 5 Şey

Temmuz 2014'ün sonlarında, nükseden-düzelen multipl skleroz teşhisi konulduktan sonra hayatım iç içe geçmiş gibi hissetti.

O zamandan beri, sadece dünyada hareket etme şeklimde değişiklik yapmak zorunda kalmadım , ancak kendimi başkalarını bu tedavi edilemez otoimmün hastalığın gerçekte nasıl bir şey olduğu konusunda eğitirken buldum.

Multipl skleroz (MS) ile ilgili birkaç şey yaygın bir bilgi haline gelirse, hayatı çok daha kolay hale getirir. Bu amaçla, herkesin MS hakkında anlamasını istediğim şey şu.

Herkesin MS deneyimi farklı

MS'yi tanımlayan kriterler var, ancak MS kendini her bireyde benzersiz bir şekilde gösteriyor.

MS'li bazı kişiler tekerlekli sandalye veya baston gibi hareketlilik yardımı kullanır. Bazılarının görme sorunları var, odaklanma güçlüğü çekiyor veya tat alma yeteneklerini yitiriyor.

Yaşanan belirtiler, hastalığın beyin ve omurilikte sinirlere verdiği hasarın bir sonucudur. Beyin / omurga ve vücut arasındaki mesajları kesintiye uğratan ve bozan bu sinirlerin koruyucu astarındaki hasarın yeri, bir kişinin sahip olabileceği semptomları belirler.

Örneğin, beynin görme ile ilgili alanı hastalık nedeniyle tehlikeye girerse, birinin görme yetenekleri etkilenebilir.

MS'li bazı kişiler "iyi" görünebilir

Birinde MS varsa, sadece ona bakarak sağlık sorunları olduğunu söyleyemeyebilirsiniz.

Hastalığın daha hafif formlarına sahip kişiler asemptomatik görünebilir. Ancak her şey göründüğü gibi olmayabilir.

Merdivenden çıkmaya çalıştığımda MS semptomlarımdan bazıları gözlemciler tarafından görülebilir hale geliyor ve bacaklarım gittikçe daha fazla hale geldikçe kendimi yukarı ve öne çıkarmak için korkulukları kullanmak zorunda kalıyorum işbirliği yapmayan.

Sıcak ve nemli havalarda öğürdüğüm, güçsüz kaldığım, başım döndüğümde ve oturmak ya da uzanmak zorunda olduğumda da aşikardır.

Ancak, Bilişsel sorunlar, yorgunluk veya bulanık görme ile uğraşırken, MS hastası olduğumu bilemezsiniz çünkü tüm dış görünüşümden "sağlıklı" görünüyorum.

"Ama hasta görünmüyorsunuz , ”İyi anlamlıdır, ancak yaşıyor olabileceğim şeyin gözlemciler için görünmez olduğunu dikkate almayın.

Bunun yerine, "MS semptomlarınız nasıl?" diye sormayı deneyin. ve açık uçlu bırakın.

Herkes yorulur ama MS yorgunluğu farklıdır

MS geçirmeden önce yorgunluk yaşadım. Bir dizi ikiz ve 3 yaşına kadar gece boyunca uyumayan üçüncü bir çocuk da dahil olmak üzere üç çocuk annesi olarak, yorgunluğa yakından aşinayım.

O zamanlar (üçü de şimdi üniversitede), kafeinli içecekten sonra kafeinli içecek tüketebilir ve devam edebilirdim. Huysuz ama yine de işlevsel olurdum.

Bu yorgunluk MS yorgunluğuyla aynı şey değil.

MS yorgunluğuyla ilgili verebileceğim en iyi açıklama, önümde düşen bir duvar hayal etmektir. Sizden - geçemeyeceğiniz, dolaşamayacağınız veya tırmanamayacağınız biri. Tuzağa düştün. Sizi bulunduğunuz yerde durmaya ve beklemeye zorlar.

MS yorgunluğu akut olduğunda, uzuvlarım kurşun gibi hissediyor, odaklanamıyorum ve vücudumun iyileşmesini beklemek için yatağa girmem gerekiyor - ne kadar uzun olursa olsun, saatler ya da günler.

MS ile yaşamaya herkes aynı şekilde yanıt vermez

Çok sayıda hastalığı olan kişiler, hastalığı kılık değiştirmiş bir lütuf olarak gören, onları yavaşlamaya ve hayatı derinden takdir ediyorum. Bu grup insanlardan bazıları bu hastalığın yükünü şikayette bulunmadan taşıyan MS'li kişileri içerebilir.

Ancak MS'li herkes böyle hissetmiyor. Herkes MS ile yaşamak konusunda iyimser değil.

Örneğin, MS öncesi çoklu görevlerimi hâlâ özlüyorum ve hastalığımın istem dışı sınırları içinde yaşamayı gönülsüzce kabul ettim.

Bundan memnun değilim ve bunu bir lütuf olarak görmüyorum.

MS'li insanlarla etkileşimde bulunurken, lütfen onlara bireysel tepkilerinde özgün olmalarını sağlayın. onların öngörülemeyen durumları.

Her zaman pozitif olmak istemeyebiliriz.

Gizli bir tedavi yoktur

Ne demek istediğini biliyorum. Gerçekten yaparım. Ama lütfen bana çevrimiçi bir yerde veya Facebook'ta MS'in tedavisine rastladığınızı söylemeyin.

Büyük bir ABD hastanesinde MS kliniğini yöneten ve sakladığını düşünmeyen bir nörolog görüyorum Sadece gereksiz testler ve reçeteli ilaçlar için sigorta şirketime fatura kesebilsin diye benden çare.

Elbette, isterseniz MS hakkında gördüğünüz bir makaleyi paylaşın, ancak yalnızca yasal Lahana diyeti yemek gibi iddialarda bulunmayan web siteleri ve kuruluşlar MS beyin lezyonlarını iyileştirecektir.

Bize göz kulak olursanız minnettar olacağız, ancak lütfen paylaştığınız ve önerdiğiniz şeyler konusunda dikkatli olun.