Sedef Hastalığının Damgalanmasıyla Başa Çıkmanın 5 Yolu

Sedef hastalığına sahip olmak, saklanmanız gerektiği anlamına gelmez. Duyarsız yabancıları uzaklaştırmanıza yardımcı olacak akıllı yanıtlardan oluşan bir cephanelik oluşturun. (GETTY IMAGES)

Çoğu hastalık birkaç görünür belirti gösterir, ancak sedef hastalığı mahremiyetinize o kadar saygılı değildir. Hastalık cilde saldırdığı ve açıkça görülebilen lezyonlar yarattığı için, onunla yaşayan insanlar genellikle durumu anlamayanların kaba yorumlarına, reddine ve ayrımcılığına katlanırlar.

'Sedef hastalığı ortaya çıkmadıysa Milwaukee'den 35 yaşındaki Anne Krolikowski, ulusal bir tıp uzmanlığı derneğinin yönetici direktörü, derinden bakarsak, bu farklı bir durum olurdu '' diyor. 'Toplumumuz güzelliğe önem verdiği için bu zor. Kamuya açık durumlarda, insanlar bazen pişman oldukları şeyleri söylerler. '

Doğru stratejiler ve destek, başkalarını sedef hastalığı hakkında eğitmenize yardımcı olabilir ve hayatınızdan zevk almanıza izin vermek için uzun bir yol kat ederler.

Neyi kontrol edebilirsiniz: tepkiniz
Victoria Gardner Nye 1990 yılında 17 yaşındayken sedef hastalığı teşhisi konduğunda, her gün karşılaştığı damgalanma sokuldu. 'İnsanlar konuştu; AIDS olduğumu söylediler 'diyor. Bana cüzamlı dediler ve geri çekildiler. Ağladım çünkü bununla nasıl başa çıkacağımı bilmiyordum. Şimdi benden uzaklaşmalarına izin veriyorum. Bu onların seçimi. '

Maalesef Gardner Nye'nin üniversite deneyimleri münferit olaylar değildir ve birçok insan cehaletle benzer günlük fırçalara sahiptir.

' Başkalarının davranışlarını kontrol edemezsiniz, ancak Oregon Health & amp; te bir psikiyatrik akıl sağlığı hemşiresi uygulayıcısı olan Rebecca Ross, "onlara karşı kendi tepkinizi kontrol edebilirsiniz" diyor. Portland'daki Bilim Üniversitesi.

Ross'a göre kişisel olarak kaba yorumlar almamak önemli. 'Duyarsız davranış, bir kişi olarak kim olduğunuzu değil, diğer kişinin ruh halini ve mizacını yansıtır' diyor. 'Ve insanların hata yapabileceğini hatırlamaya çalışın. Çoğumuz istemeden duyarsız yorumlar yaptık ve çok pişman olduk. '

Front Royal'den 40 yaşındaki Rob Traister'e göre, çevrimiçi bir destek grubu yöneten, istenmeyen ilgiyi başka yöne çevirmek zamanla daha kolay. 'Ne kadar uzun süre sahipseniz, o kadar kalın - kelime oyununu affedin - cildiniz olur,' diyor. Kaba yorumların sizi bu kadar rahatsız etmesine izin vermemeyi öğrenirsiniz. Beni yanlış anlamayın; 20 yıldan sonra hala beni rahatsız ediyor, ama şimdi bir cephaneliğim var. '

Birisi ona iğrenç bir şekilde sedef hastalığını sorarsa, alaycı bir şekilde yanıt verme eğilimindedir. (Bir keresinde Washington D.C. metrosundaki bir arkadaşına lezyonlarının şarbon zehirlenmesinin sonucu olduğunu söylemişti.) Ancak diğer durumlarda durumu çoğu insanın anlayabileceği terimlerle açıklıyor. "Bağışıklık sistemim orada bir yaram olduğunu düşünüyor" diyor. Deri hücrelerini aşırı üreterek o noktayı iyileştirmeye çalışıyor. Cildiniz 28 günde bir dökülür. Maden bu noktalarda 4 ila 7 günde bir dökülüyor. İşte bu yüzden ölçeklenir ve kırmızıya döner. '

Sonraki Sayfa: Destek bulma

Destek isteyin
Ross, incitici yorumlara karşı duygusal savunma oluşturmak zaman alabilse de tavsiye ediyor ağrıyı azaltmaya yardımcı olacak destek bulmak. "Bazen bilgisiz insanların davranışlarının etkilerini azaltmak için arkadaşlarımızdan, ailemizden, destek gruplarından veya bir danışmandan onay almamız gerekir" diyor.
Sedef Hastalığında Buluşma

Birine sizden bahsetmek sedef hastalığı aslında size nasıl biri olduğu hakkında çok şey söyleyebilir. Daha fazlasını okuyunDestek alma hakkında daha fazla bilgi

Gardner Nye, üniversitede, yurt salonunda yaşayan bir arkadaşından destek buldu; ona insanların yorumlarına gülmeyi öğretti. "Hastalığımla ilgili mizah anlayışımla ona güveniyorum" diyor. Biri benimle dalga geçebilir ve ben buna gülüp geçebilirim ama diğer günlerde birisi aynı şeyi yaparsa ağlarım. Kesinlikle her gün alıyorum. '

Örtbas etmek mi yoksa örtbas etmemek mi?
Sedef hastalığı olan bazı insanlar, özellikle yeni teşhis edilmiş olanlar, uzun giyerek kollarındaki ve bacaklarındaki lezyonları örtmeyi tercih etmektedir. yıl boyunca kollu gömlekler ve pantolonlar. Aslında, Ulusal Sedef Hastalığı Vakfı (NPF) tarafından yapılan bir anket, bu durumla yaşayan insanların% 40'ının onu kıyafetlerle gizlediğini buldu. Ancak bu strateji, özellikle sıcak yazların olduğu bölgelerde rahatsız edici olabilir ve bazı insanlar vücudun saklanması zor kısımlarında (yüz, eller veya kafa) sedef hastalığı yaşar.

'Ben yaşıyorum. sıcak hava ve yazın uzun kollu ve kot pantolon giymeyi hayal edemiyorum, 'diyor 4 yaşında sedef hastalığı teşhisi konan Krolikowski,' Bu sadece benim kişisel deneyimim, ama eğer kendinize güveniyorsanız ve örtbas etmek için çok uzun süreler, insanlar fark edecekler. Bazen herkes gibi giyinmen daha iyi olur. Ancak bu kesinlikle sedef hastalığınızın ne kadar şiddetli olduğuna ve neyle rahat olduğunuza bağlıdır. '

Traister, 20 yıldır sedef hastalığına yakalanmış olmasına rağmen, bazı durumlarda hala üzerini örtmektedir. 'Bir müşteriyle ilk tanıştığımda, uzun kollu bir gömlek ve pantolon giyiyorum çünkü onları elimdeki işten uzaklaştırmak istemiyorum' diyor. "İnsanların önyargılı olmayacağını umuyor olsanız da bazen öyledir."

Sonraki Sayfa: Başkalarını eğitmenin en iyi yolu mu? Doğrudan olun

Başkalarını nasıl eğitirsiniz
Marketteki bir yabancının gözü kapalı olsanız da, ofiste bir iş arkadaşınızla arkadaşlık kuruyorsanız, şu soru kaçınılmazdır: kol?' Aslında, sedef hastalığı olan kişilerin% 25'inden fazlası, durumlarını haftada bir ila üç kez diğer insanlara açıkladıklarını söylüyor. İnsanları hastalık hakkında eğitmek, damgalanmayı büyük ölçüde azaltabilir ve anlayışı artırabilir, yani insanlar dinlerse.

Gardner Nye, "Bazen birinin ne zaman dinlemeye istekli olduğunu bilirsiniz" diyor. İnsanlar bana bakarken bazen sadece sedef hastalığım olduğunu söylüyorum. Bununla ilgili bir konuşma yapmak istiyorlarsa, harika. Ama onları zorlamayacağım. '

Birini bakarken yakalarsanız veya kaba bir şekilde sorarlarsa, Ross rahat ve kendinden emin bir yaklaşım önerir. 'Direkt olun ve' Kollarımdaki bu sedef hastalığı yamalarına baktığınızı fark ettim. Eğer ilgilenirseniz, size onlar hakkında daha fazla bilgi verebilirim. ' Bu, kişiye sedef hastalığı hakkında bilgi edinme seçeneği verir, ancak durumu olan kişiyi ilgilenmeyenlere açıklama yapmaktan kurtarır. '

Kolikowski fazla teknik bilgi almamayı tercih eder ve işi basitleştirir. "Bulaşıcı olmayan bir cilt hastalığı olan sedef hastalığı" diyorum.

Sonraki Sayfa: Ayrımcılıkla başa çıkmak

Ayrımcılıkla başa çıkmak
Halka açık yüzme havuzları ve işyerleri önyargıyla karşılaşır, ancak bazı durumlarda yasa sizi doğrudan ayrımcılığa karşı koruyabilir.

NPF'ye göre sedef hastalığı ile yaşayan insanların dörtte birinden yüzme havuzunu terk etmeleri istendi. Traister onlardan biri. "Halka açık bir havuzda, insanlar her zaman sana bakıyor" diyor. Bir keresinde bir cankurtaran havuzdan çıkmam gerektiğini söyledi. Sadece 'Sedef hastalığı' dedim. Bulaşıcı değil. Kanamıyorum. ''

Engelli Amerikalılar Yasası, sedef hastalığı olan erkek ve kadınları işyerinde ayrımcılıktan koruyabilir. Durumunuz işinizi yapmanıza engel oluyorsa ve yasaya göre bir "engel" olarak nitelendiriliyorsa, bir işveren sizin için makul düzenlemeler yapmalıdır (bazı istisnalar olsa da).

İş yerinde ayrımcılık yaşarsanız Tigard, Ore'de Functional Pain Solutions'da özel muayenehanede çalışan bir psikolog ve Oregon Health & amp; Portland'daki Bilim Üniversitesi. 'Herhangi bir vicdanlı işveren bunu ele almalıdır' diyor. Çalışanın şikayetlerini dinlemek ve düzeltmek işverenin yararınadır, çünkü bu herkes için daha sağlıklı bir iş yeri yaratacaktır. Ve yapmazsa dava edilebilir. '