Koronavirüs Salgını Sırasında Kronik Bir Hastalığa Sahip Olmanın Nasıl Bir Şey Olduğunu Paylaşan 5 Kadın

Neredeyse sürekli bir izolasyon ve kayıp duygusu, çoğumuzun yeni alıştığı şeylerdir. Ancak kronik hastalığı olan insanlar bunları çok iyi bilirler.

Bağışıklık sistemi bozukluğu yaşayan New York'ta yaşayan bir psikoterapist olan Jodi Taub, kronik hastalığı olan diğer müşterilerinin konuyu daha anlayışlı olduğunu fark etti. karantina hayatının iniş çıkışları. Tahmin edilemezliğe ve günlerinin altüst olmasına alıştılar. Ne zaman alevleneceğinizi veya hastalanacağınızı seçemezsiniz, ”diyor Taub Sağlık . "Hastalarıma bunun savaş ya da kaç olduğunu, şu anda herkesin travma içinde olduğunu anlamalarına yardım ediyorum."

Tahminen 40 milyon insanın günlük faaliyetlerini kısıtlayan kronik bir hastalığı var. Bu sayılara rağmen, birçoğu uzun zamandır reddedildiğini ve duyulmadığını hissetti ve bu, koronavirüs salgını sırasında da geçerli. Yiyeceklerin teslim edilmesindeki artan zorluk ve ilgili sağlık hizmetlerine erişim eksikliği arasında, kronik hastalığı olanlar, daha fazla haklarından mahrum kalacaklarından ve sağlıkları koronavirüs krizi devam ederken daha da kötüye gidecek.

Sağlık , farklı kronik hastalıkları olan beş kadınla konuştu, böylece “sağlıklı” veya sağlıklı olduğu düşünülen kişiler, benzeri görülmemiş bir pandemide kronik bir durumda hayatın nasıl olduğunu anlayabilir. (Bu röportajlar, anlaşılması için düzenlenmiş ve özetlenmiştir.)

Kronik hastalıklar konusunda uzmanlaşmış bir terapistim. Birine sahip olmanın nasıl bir şey olduğunu da biliyorum. Benim özel durumum, birincil immün yetmezlik, hastalıklarla savaşacak antikorlarım olmadığı anlamına geliyor. Yaşamak için iki haftada bir plazma almam gerekiyor. Hastalıkla savaşmak için diğer insanlardan antikorlar içeren plazma immünoglobulin alıyorum.

Oldukça normal bir yaşam tarzı yaşıyorum - iş, seyahat - sadece kendimi sağlıklı tutmak için pek çok değişiklikle. Şimdi, katı önlem alıyorum. Ben kimseyle temas kuramıyorum. New York City'den ayrılmak zorunda kaldım çünkü sağlık hizmetime güvenli bir şekilde erişemiyorum. IV portumda ameliyat olmam gerekiyordu ve iptal edildi. Erkek arkadaşım ve ben arkadaşlarımızla kalmak için Ohio'ya taşındık. Ohio, New York City'den önce sıkı önlemler almaya başladı, bu yüzden gitmem için güvenli bir yerdi. Market teslimatına buradan ulaşabiliriz. Mevcut olmadığında arkadaşlarımız yardım edebilir.

Koronavirüsten çıkan güzel şey, eyaletlerin tele sağlığın eyalet sınırlarının ötesine geçmesine izin vermesidir. Hastalarım çeşitli farklı şeylerle uğraşıyor çünkü her hafta farklı şeyler oluyor. Koronavirüs geçirmiş ve evde hasta olmakla uğraşan hastalarım var. Evde yalnız kalan, yalnızlık ve yalnızlıkla uğraşan hastalarım var. Kayınvalidelerinin veya arkadaşlarının evlerine giden ve başka insanlarla yaşamakla uğraşan bazı hastalarım var.

Yakın Amerikan tarihinde hayatınızın her bölümünün kökünden söküldüğü bir zaman hiç olmadı. Kronik hastalığı olan hastalarım oldukça iyi durumdalar çünkü gerçekten beceri setlerine odaklanıyorlar - rutinler yaratıyorlar ve minnettar oldukları şeylere odaklanırken aynı zamanda hissetmelerine de izin veriyorlar. Bunun bir süreliğine yukarı ve aşağı olacağını biliyoruz.

Dermatomiyozit ile bağışıklık sistemim kaslarımı yamyam ediyor ve bunların tehlikeli bir dış etken olduğunu düşünüyor. Bazı günler kendimi çok zayıf ve hareketsiz hissetmeme neden oluyor ve sadece yüzümü yıkamak, dişlerimi fırçalamak ve yatağa dönmek kadar az şey yapabiliyorum. Gerçekten güzel bir gün geçirdiğimde, markete gidip eve gelip dinlenebilirim. Belki nazik bir onarıcı yoga dersi alabilirim ve bu benim kapasitem.

Kalbim de öyle. bir kas, bu yüzden kalbimi izlemek için sık sık bir kardiyoloğa gidiyorum. Çok fazla yorgunluk getiriyor, ama hayatımın belirli kısımları durmuyor. Yine de saçımı yıkamam gerekiyor ama çok sınırlı kas kütlesi kullandığınızda saçınızı yıkamak nasıl bir duygu? Günlük hareketler beni zayıf ve ağrılı hissettiriyor ve genellikle günün sonunda çok acı çekiyorum. Ama bana bakabilir ve tamamen iyi ve sağlıklı olduğumu düşünebilirsiniz.

İşleyebilmemin ve üstesinden gelebilmemin nedenlerinden biri de olumlu tutumum. Günümün çoğunu bunu düşünerek geçirmekten hoşlanmıyorum. Bir tür acı hissetmeden yataktan atlamam. Normalliği sürdürmenin tek yolu kendimi toparlamak ve her şey yolundaymış gibi davranmaktır. İnsanlar hastalığımı görmüyor ve bu onu zorlaştırıyor. İlk tanı konulduğunda, aslında hareketsizdim ve o sırada hala çalışıyordum, ancak insanlar, iyi "göründüğüm" için gerçekten iyi olup olmadığımı anlamadılar.

Fizyoterapistim bana kendimi hasta göstermem gerektiğini söyledi ve benim için yaptığım tek şey, kronik hastalıkları olan insanları tanımayan veya barındırmayan bir dünyada yaşadığımızı hatırlatmaktı. Pek çok rapor koronavirüsün esas olarak kronik rahatsızlığı olanları veya yaşlıları etkilediğinden bahsettiğinde, salgının başlangıcında böyle hissettim. Bunu duyardım, ama günün sonunda, bu benim - gerçekten önemli değilim. Koronavirüsü 'sadece bir grip' olarak küçümseyen arkadaşlarım vardı, ama benim için bu 'sadece bir grip' değil.

Michigan'da endometriozis ile yaşayan tam zamanlı bir serbest yazarım. Ayrıca mesleki terapi alanında yüksek lisans derecem var. Pandemik olaydan önce pediatrik terapi kliniğinde çalışıyordum ve işten çıkarıldım. İşe bir ay önce yeni başlamıştım, bu yüzden benim için diğer insanlardan çok daha az acı vericiydi.

2018'de laparoskopik cerrahi ile endometriozis teşhisi kondu, ancak bundan önce semptomlarla bir süre ilgilenmiştim. Endometriozis teşhisinin konması ortalama altı ila 10 yıl sürer, ancak benim yaklaşık beş yıl sürdü. Ailemde var, bu yüzden teşhis konulmasının daha az zaman alacağını düşünürdünüz. Ayrıca kronik ağrım ve hakkında uzmanlarla görüştüğüm birçok sindirim semptomum var, ancak hala tıbbi gizem üzerinde çalışıyorum. Benim için bu, çok sayıda invaziv teşhis prosedürü ve piyasadaki yeni ilaçların denenmesi anlamına geliyor.

Endometriozis açısından, yaptığım faaliyet türlerini ayarlamam, daha çok dinlenmeyi öğrenmem ve vücuduma daha fazla stres ekleyebilecek sosyal katılımı azaltmam gerekiyordu. Bunun beni evde kalma düzeni ve sosyal mesafe için çok iyi hazırladığını düşünüyorum. En büyük etkilerden biri, artık ağrılarımı hafifletmek için pelvik fizik tedaviye gidemememdir. Uzaktan yapabileceklerinizin bir sınırı vardır. Ayrıca artan stres seviyeleri nedeniyle daha kötü ağrı alevlenmeleri yaşıyorum.

Uzmanlarımın bulunduğu hastaneye gitmek için genellikle bir saatten fazla yolculuk yapıyorum ve bu, koronavirüs hastalarının en büyük merkezlerinden biri Michigan. Bu yüzden telefonla önemli doktor randevularım var. Aynı şekilde bağlanamazsınız, bu yüzden bu sinir bozucu. Ancak bazı yönlerden kronik hastalıkları olmayan çoğu insandan daha hazır olduğumu hissediyorum. Sadece bunun ne olduğunu kabul etmeliyim ve pandemi sona erdiğinde, doktorlarımı ihtiyacım olan daha derinlemesine yollarla yeniden görebiliyorum. İlacımı eczaneden doldurabiliyorum, bu nedenle yeni tedavilerle ilerlemek yerine şu anda daha çok bakım dönemindeyim.

21 yaşındayken bipolar bozukluk teşhisi kondu , yani 12 yıl önce. Gençken herhangi bir semptomum olmadı; Depresyon falan ile mücadele etmedim. Benim için onu tetikleyen şey ailemde arka arkaya bir dizi ölümdü. Otobanda gerçekten kötü bir anksiyete krizi geçirdim ve o zamandan beri haklı çıkmadım.

Ayrıca arka arkaya bir dizi yanlış tanı aldım. Bazı doktorlar bunun sadece depresyon veya anksiyete olduğunu düşünüyorlardı, ama o zaman ailemin fark ettiği inişler ve çıkışlar olacaktı. 21 yaşımdayken New Jersey'e taşındım ve orada bir doktora gittim. Ona tüm semptomlarımı söyledim ve o zaman nihayet çiviledi ve "Klinik olarak depresyonda değilsin, bu sadece sahip olduklarının bir parçası, ama sen bipolarsın" dedi. Yıkıldığımı hatırlıyorum. Ve sonra siyahi bir kadın olmaktan bahsettiğin bir şey değil. Kültürel olarak bile kabul edilmiş bir şey değil.

Pandemiyle çok uğraştım çünkü yaratıcı bir pazarlama ajansında metin yazarı olarak çalışıyordum ve bazı müşterilerini nedeniyle kaybettikleri için beni işten attılar virüse. Zor oldu ama idare ediyorum. Birçok yayın serbest çalışan bütçelerini kısıyor. Bununla depresyonla başa çıkmak arasında, benim için zorlu bir mücadele oldu.

Pandemiden önce aşırı olaylar yaşamamıştım, bu yüzden 2-3 ayda bir psikiyatriste gittim ve tedavi etmek için birkaç farklı ilaç kullanıyorum. Ben çok sosyalim, bu nedenle bu bozuklukla olan yolculuğumda bana yardımcı olacak destekleyici bir kocaya, ebeveynlere ve arkadaşlara sahip olduğum için minnettarım. Pandemiden önce gayet iyi uyuyordum ve gayet iyiydim. Şimdi iyi ve kötü günlerim var. Bunun arasında, pandeminin kendisi ve haberler, yıllardır aşırılıklar yaşamadığım için bir süredir beklemediğim bir şekilde beni etkiledi. Birçok yönden stabilize oldum. Şimdi, dört saatten fazla uyuyamadım ve yarış düşünceleri ve yoğun empati yaşıyorum. Bir haber, röportaj veya hikaye okuduğumda veya koronavirüsün bir aileyi veya kişiyi nasıl etkilediğinden bahsettiğimde gözyaşlarına boğulacağım. Şimdi sadece zihinsel sağlığıma yardımcı olmak için haberleri günde bir kez kontrol ediyorum.

38 yaşındayım ve kronik ülseratif interstisyel sistitim var. Bunu çok kötü bir idrar enfeksiyonuna benzetebilirsiniz - kanı işediğiniz türden, oturamayacağınız türden - ama her zaman. Diğer kronik hastalıklar gibi değil: Tedavi edilemez, tedavi edilemez. Yapabilecekleri tek şey mesanemin içindeki sinir uçlarını uyuşturmaktır, böylece ağrının daha az farkındayım. Ama bunu yapmak için aldığım ilacın bazı komik yan etkileri var. Sizi aşırı derecede unutkan hale getirebilirler. (Anahtarlarımı süpermarketlerde yerde çok kaybederim.) Ekstremitelerinizde his kaybı olabilir. Rahatsız uyuyabilirsiniz. Böyle acı çekerken düşünemezsin.

Pandemiden önce, insanların kronik hastalığı olanlara dair anlayışlarından çok hüsrana uğramıştım ve şimdi anlamıyorlar. Çoğu insanın kendini nasıl idare edeceğini, acını nasıl idare edeceğini, her gün yorgunluğunu nasıl yöneteceğini anlayabileceğini sanmıyorum. Bu, çoğu insanın anlayabileceği bir şey değil. Çoğu insan hasta olduğunu düşünür ve iyileşirsin ya da iyileşmezsin ve ölürsün. Sürekli aynı olacağınız bu yaşam tarzını anlamıyorlar. Uzun bekleme listeleri ve meşgul eczane telefon hatları nedeniyle reçetelerimi alamıyorum. Hatta bazı prosedürlerden önce temizlemek için kullandığım tuvalet ispirtosu eksikliği bile oldu.