6 Kişi MS İle Yaşamanın Gerçekte Nasıl Bir Şey Olduğunu Anlatıyor

Jamie-Lynn Sigler nihayet, son 15 yıldır multipl skleroz ile yaşadığı özel bir savaşla ilgili açılışını yapıyor.

People ile yaptığı yeni röportajda Sopranos aktris, olmadığını açıkladı. Şimdiye kadar durumu hakkında konuşmaya hazır mıyım: "Bunca yıl sonra birisinin böyle bir şeyle çözüleceğini düşünürdünüz, ancak yine de kabul etmek zor."

Multipl skleroz (MS) vücudun bağışıklık sisteminin, beyne ve vücudun diğer bölümlerine mesajlar göndermeye yardımcı olan sinir hücrelerinin etrafındaki koruyucu kılıf olan miyeline saldırdığı bir hastalık. Hastalığın yaygın belirtileri arasında yürüme ve dengeyi korumada güçlük, yorgunluk, uyuşma veya karıncalanma hissi ve görme sorunları bulunur. Ancak hangi sinirlerin etkilendiğine ve hasar düzeyine bağlı olarak semptomlar kişiden kişiye büyük ölçüde değişebilir ve hemen yüzeye çıkmayabilir veya istikrarlı bir şekilde ilerlemeyebilir.

Sigler, 34, dergiye başlangıçta olduğunu söyledi. 20 yaşında teşhis edildi ve 'epey bir süre boyunca semptomsuz kaldı. Son on yıl içinde yeni evli ve yeni anne, hastalığın genellikle öngörülemeyen etkileriyle mücadele etmeye başladı. Dinlenmeden uzun süre yürüyemiyorum. Koşamam 'dedi. 'Merdivenler? Yapabilirim ama en kolayı değiller. Yürüdüğümde, sinir bozucu ve sinir bozucu olan her adımı düşünmem gerekiyor. '

İki vaka birbirine benzemediği ve MS'i anlamak o kadar zor olabileceğinden, birkaç kişiye ulaştık. hastalıkla yaşıyor ve onlara başkalarının bilmesini dilediklerini sordular. İşte onların hikayeleri.

Teşhisinden bu yana geçen altı yıl içinde her iki rolü de oynamanın bir yolunu bulmayı başardığını söyleyen Freeman için, bakıcıdan hastaya 'tuhaf' bir geçiş oldu: ' Diyetimi büyük ölçüde değiştirdim, stresi olabildiğince azaltmaya çalıştım ve sağlıklı kalmak için bazen "hayır" demem gerektiğini öğrendim. "

Onu şaşırtan şeylerden biri de insanların MS hastalarını iki şekilde düşünme eğilimindedir: "Ya tam ve tam bir sakatlık ya da küçük bir hastalığı olan tamamen normal bir kişi", şu anda Multipl Skleroz Derneği (MSAA) için blog yazan Freeman. Gerçek şu ki, bazı insanlar alevlenmeler sırasında ciddi şekilde sakat kalabilir, ancak diğer zamanlarda görece işlevsel kalabilirler, diye açıklıyor.

Gelecek korkusu, yine de hepsinin paylaştığı bir şey, diyor: ' Tedavi edilemez bir hastalıkla kaçınılmazdır. ' Endişeden kaçmak için, her zaman daha kötü olabilir mantrasına göre yaşamaya çalışır. "Ne kadar küçük olursa olsun her zaman minnettar olunacak bir şey vardır" diyor.

"İnkar etmiyorum," diyor babasının 13 Kasım 2007'de teşhisi konan Sagaser doğum günü. "Ama genel olarak, MS işlevimi çalmadı ve bu yüzden umutluyum."

Teşhis anında, kocasıyla sekiz yıldır evli ve ikisi Hamile kalmaya çalışmakla harcadım. "Bana teşhis koyan toplum nöroloğu, hemen hastalığı değiştiren bir ilaç tedavisine başlamamı istedi, ancak bir aile sahibi olma planlarımızı bir kenara bırakmayacaktım."

Şimdi iki çocuk annesi bir anne , Sagaser beş buçuk yıldır aynı hastalığı değiştiren ilaç kullanıyor ve klinik bir nüksetme yaşamadı.

'Ellerimde ve ayağımda nöropati, yorgunluk, kelimeleri hatırlama sorunları yaşıyorum. ve bazen uzun süreli hafıza kayıpları oluyor 'diyor. Ama ben hastalığın daha öldürücü bir formuna sahip gibi görünen ve sağlıkları benimkinden daha hızlı ve fark edilir şekilde azalmış gibi görünen insanları düşünüyorum ve bacaklarımın çalışmasına, kollarımın çalışmasına, ellerimin çalışmasına minnettarım. ve benim zihinsel yetilerim sağlam. '

Aivazoglou spor salonunda geçirdiği günleri tekerlekli sandalye ve bacak desteği olmadan hastaları eğitmekle geçirdiğini hatırlıyor. Şimdi, vücudunun sol tarafında çok az hareketlilik olduğu için, bir yardımdan ve annesinden yemek yemesi, yıkaması, saçını şekillendirmesi ve daha fazlası için yardıma ihtiyacı var. "Onlara sahip olduğum için çok şanslı olsam da, berbat," diye itiraf ediyor.

Aivazoglou, kendisini başarısızlığa uğratan birçok uyuşturucuyu denemesine rağmen, farklı seçenekleri denemeye devam ediyor. Hastalığı değiştiren terapi ilaçlarına ek olarak, bir uyku hapı alıyor ve gece kas spazmlarını önlemeye yardımcı olmak için tıbbi marihuanayı kullanıyor.

Ancak en büyük zorluğu, rolün tersine çevrilmesi konusunda uzlaşmak olduğunu söylüyor. şu an 10 yaşında olan kızıyla yaşadı. Aivazoglou, "Kızımı dansa götürebilmek, jimnastik hareketi yaparken onu görmeye çalışabilmek istiyorum" diyor. "Bunun yerine, kızım benimle ilgilenmeye yardım ediyor, düştüğümde 911'i arıyor."

Sekiz yıl önceki ilk yorgunluk ve uyuşukluk belirtileri Prada'yı aşamadı. 'Her yorgun olduğumda soğuk algınlığı, stresli ya da çok çalışıp dinlenmem gerektiğini düşündüm' diyor. "Her şeyin yoluna gireceğini varsaydım ve hatta yorgunluk ve uyuşmuş bir vücutla 12K yarışını bile koştum."

Oğlunun mezun olduğu sabah, Prada sonunda bir uzmanla karşılaştı. 'Nörolog bana MS hastası olduğumu söylemenin önemli bir şey değilmiş gibi davrandı, hangisini alacağıma karar vermem için bana dört hastalığı değiştiren ilaç hakkında bilgi verdi, Bike MS'e kaydolmamı önerdi ve bana kitap verdi.' O hatırlar. "Şaşkına dönmüştüm."

Bugün yorgunluğu neredeyse sabit. "Enerji seviyemi özenle izliyorum ve normal yaşamın sudan geçmeye çalışmak gibi olduğunu hissetme noktasına geldiğinde bunu ciddiye alıyorum."

Yeni tavrı "kavga etmek" değil. veya hastalıkla "savaş". MSAA için blog yazan Prada, "Bu benim için hiçbir zaman yankı bulmadı" diyor. 'Zaten aşırı yorgunluk yaşarken sürekli savaşmak bana yorucu geliyordu. Vücudumu elinden gelenin en iyisini yapan bir arkadaş olarak düşünmek, bana biraz kontrolüm varmış gibi hissettirdi. Vücudumun olabildiğince uzun süre yapmaya devam etmesine yardım edebileceğimi hissettirdi. '

Tolson, MS'in eşler arasındaki fiziksel ve duygusal dinamikleri değiştirebileceğini ilk kabul eden kişi. Bazen bir alevlenmeniz olduğunda, dokunulmak istemezsiniz. Bacaklarınızda ve kollarınızda karıncalanma ve uyuşma var ve birileri tarafından fırçalanmak berbat hissedebilir, "diye açıklıyor.

Ayrı destek gruplarına katılmak, Tolson'a ve kocasına durumu hakkında açıklama yapmalarına izin vererek yardımcı oldu. Birbirimizi hayal kırıklığına uğratmadan: 'Onun yerinde olmak nasıl bir şeymiş gibi davranmaya çalışmıyorum, çünkü sevdiğin kişinin daha da kötüye gitmesi her zaman endişelenmek nasıl bir şey bilmiyorum . '

Tolson'ın asıl endişesi' şu anda olduğum kadar iyi kalmak 'diyor. Eski Rockette, iki yıl önce bir mezun performansı için tekrar sahneye çıktı ve 2002'de Radio City'den emekliye ayrıldığından beri hafta sonları dans öğretiyor.

Bryant on dört yıl önce görme kaybı yaşamaya başladı ve Göz ağrısı, 'birisi bir anahtarla göz yuvarlağımı sıkıyormuş gibi hissettim' diyor. Bir göz uzmanını gördü, ancak her şeyin yolunda olduğu söylendi.

Bryant bir nöroloğu ziyaret etmeden önce bir yıl daha geçti ve ona optik nörit (sinir lifi demetinin iltihaplanması) ile görsel bilgiyi ileten beyne göz. Çoğu insan için bu MS'in ilk göstergesidir.

'Şokta kaldım. Tek hatırladığım, MS sizi tekerlekli sandalyeye mahkum eden hastalık olduğunu düşünerek uzaklaşmak, ”diyor.

Bryant, 2007'de onu hastaneye bırakan zorlu bir nüks geçirdi. Her ayağa kalktığımda yana düşüyordum. Vücudumun her yerinde aşırı bir karıncalanma hissettim ve kusmaktan kendimi alamadım. Rehabilitasyona gittim ve hemen hemen tekrar nasıl yürüyeceğimi öğrenmek zorunda kaldım. '

Bu korkunun ardından, hastalık hakkında bulabildiği her türlü bilgiyi incelemeye başladı. Bugün Bryant, bir MS ilacı ve semptomlarını yönetmesine izin veren yaşam tarzı ayarlamalarıyla başarıya ulaştı. Paleo diyeti yerim. Spor salonuna gitmek için her gün 4: 30'da kalkıyorum. Triatlon koşuyorum. Ben yaşıyorum 'diyor. "Şimdiye kadar görünürde tekerlekli sandalye yok."