AHP Tedaviniz Çalışmıyorsa Doktorunuza Sormanız Gereken 6 Şey

Saldırı belirtileri
Hastaneye yatma
Tedaviler
Flebotomi
İlaçlar
Yaşam Tarzı değişiklikler
Paket Servis

Akut hepatik porfiri (AHP) tedavileri semptomlarınıza ve genel sağlığınıza göre değişir. Durumunuzu yönetmek, komplikasyonları önlemenin anahtarıdır.

Bununla birlikte, belirtileriniz kötüleşiyorsa veya normalden daha fazla atak geçiriyorsanız doktorunuzla konuşmanız önemlidir.

Doktorunuzla AHP tedavisi hakkında sohbet ederken aşağıdaki soruları bir başlangıç noktası olarak düşünün.

Başka bir saldırı olup olmadığını nasıl anlarım?

Kapsamlı bir yönetim planına rağmen, bir AHP saldırısı hala mümkündür.

Vücudunuzda kırmızı kan hücrelerinizde hemoglobin proteini yapmak için yeterli heme olmadığında semptomlar ortaya çıkabilir. Aynı proteinler kaslarınızda ve kalbinizde de bulunur.

Doktorunuza dikkat etmeniz gereken, AHP atağını işaret edebilecek herhangi bir belirti olup olmadığını sorun. Bunlar aşağıdakileri içerebilir:

ağrının kötüleşmesi
karın ağrısı
mide bulantısı
kusma
nefes almada zorluk
artan kan basıncı ve kalp atış hızı
dehidrasyon
nöbetler

Hastaneye gitmem gerekecek mi?

AHP atağı geçiriyorsanız doktorunuz hastaneye gitmenizi tavsiye edebilir. Hafif semptomlar, ciddi bir atak kadar hastaneye yatmayı gerektirmeyebilir.

Kan basıncınızda veya kalp atış hızınızda önemli değişiklikler, nöbetleriniz varsa veya bilincinizi kaybederseniz hastaneye gitmelisiniz. Hastanede de şiddetli ağrılar ele alınabilir.

Hastaneye gittiğinizde, saldırıyı hızlı bir şekilde durdurmanız için size intravenöz tedavi verilebilir. Doktorunuz ayrıca böbrekleriniz veya karaciğerinizle ilgili ciddi komplikasyonlar için sizi izleyebilir.

Hastaneye gitmeniz gerekip gerekmediğinden emin değilseniz, doktorunuzu arayın veya mesai saatleri dışında tavsiye için arayabileceğiniz bir telefon numarası vermesini isteyin.

Ofisinizde hangi tedaviler mevcuttur?

Hastanede AHP için mevcut acil tedavilerin çoğu doktorunuzun muayenehanesinde de mevcuttur.

Bunlar genellikle acil tıbbi tedavi yerine daha düşük dozlarda bir idame planının parçası olarak verilir.

Bu tür tedaviler şunları içerir:

intravenöz glikoz: kırmızı kan hücreleri oluşturmak için yeterince alamıyorsanız glikoz seviyelerini kontrol etmeye yardımcı olur
intravenöz hemin: AHP saldırılarını önlemek için ayda birkaç kez uygulanan sentetik bir heme formu
hemin enjeksiyonları: Vücudunuz çok fazla porfirin yapıyorsa ve yeterli heme yoksa önerilen bir heme uygulaması
flebotomi: vücuttaki fazla demiri atmayı amaçlayan bir kan alma prosedürü
gonadotropin salgılayan hormon agonisti: adet döngüsü sırasında hemeyi kaybeden dişiler için kullanılan reçeteli bir ilaç
gen terapileri buna karaciğerde toksik yan ürünlerin üretilme oranını azaltan givosiran dahildir

Flebotomiye ihtiyacım var mı?

Bir flebotomi yalnızca AHP'de şu durumlarda kullanılır: Kanınızda çok fazla demir var. Demir, kırmızı kan hücrelerinin oluşturulması ve sürdürülmesinde önemlidir, ancak yüksek seviyeler bir AHP saldırısını tetikleyebilir.

Flebotomi, üroporfirinojen dekarboksilazın ferro-aracılı inhibisyonunun bozduğu hem sentezini iyileştiren demir depolarını azaltır. Düzenli kan testi, ütünüzün doğru seviyede olmasını sağlamaya yardımcı olabilir.

Flebotomiye ihtiyacınız varsa, ayakta tedavi bazında yapılabilir. İşlem sırasında, doktorunuz fazla demirden kurtulmak için kanınızın bir kısmını alacaktır.

AHP'ye hangi reçeteli ilaçlar yardımcı olur?

Düşük glikoz seviyelerine sahipseniz ancak IV glikoza ihtiyacınız yoksa, doktorunuz şeker hapları önerebilir.

Belirli hormon agonistleri adet gören kadınlara da yardımcı olabilir. Menstrüasyon sırasında, daha fazla heme kaybetme riski altında olabilirsiniz.

Doktorunuz, bir tür gonadotropin salgılayan hormon agonisti olan leuprolide acetate reçete edebilir. Bu, adet döngüleriniz sırasında AHP saldırılarını önleyebilecek daha fazla heme kaybını önlemeye yardımcı olacaktır.

Givosiran (Givlaari) gibi gen tedavileri de toksik karaciğer yan ürünlerini azaltmak için reçete edilebilir. Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) Kasım 2019'da givosiran'ı onayladı.

Yardımcı olacak yaşam tarzı değişiklikleri var mı?

Yiyecekler, ilaçlar ve yaşam tarzı seçimleri bazen AHP'yi tetikleyebilir. Bu tetikleyicileri en aza indirmek - veya bunlardan kaçınmak - tedavi planınızı desteklemeye ve bir saldırı riskini azaltmaya yardımcı olabilir.

Doktorunuza kullandığınız tüm ilaçlar, besin takviyeleri ve reçetesiz satılan ürünler hakkında bilgi verin.

Reçetesiz satılan bir takviye bile durumunuzu etkileyebilir. En yaygın suçlulardan bazıları hormon replasmanları ve demir takviyeleridir.

Sigara içmek ve içmek AHP'nizi daha da kötüleştirebilir. Hiçbir miktarda sigara içmek sağlıklı değildir. Ancak AHP'li bazı yetişkinler ılımlı bir şekilde içebilirler. Durumun sizin için bu olup olmadığını doktorunuza sorun.

Sağlıklı beslenme ve egzersiz planına bağlı kalmaya çalışın. AHP'niz varsa, diyet, heme'i tüketebilir ve semptomlarınızı kötüleştirebilir.

Kilo vermeniz gerekiyorsa, doktorunuzdan belirtilerinizi kötüleştirmeyecek bir kilo verme planı oluşturmanıza yardım etmesini isteyin.

Son olarak, bir stres giderme planı oluşturun ve kullanın. Hiç kimsenin hayatı stressiz değildir ve AHP gibi karmaşık bir duruma sahip olmak daha fazla stres yaratabilir. Ne kadar stresli olursanız, saldırı riski o kadar artar.

Çıkarım

AHP nadir ve karmaşık bir hastalıktır. Hâlâ öğrenilecek çok şey var. Doktorunuzla iletişim halinde olmanız ve tedavi planınızın işe yaramadığını düşündüğünüzü onlara söylemeniz önemlidir.

Doktorunuzla konuşmak, durumunuzu anlamalarına yardımcı olabilir ve etkili tedavi önerebilir.