Lupus'a Sahip Olmanın Gerçekten Sevdiği 7 Kişi

Selena Gomez nihayet 2013'te biraz ara vermesinin gerçek nedenini açıklıyor: Pop yıldızı lupus tedavisi ile meşguldü.

Aktris-şarkıcı Billboard ile yeni bir röportajda, 23, otoimmün hastalığı için kemoterapi aldığını, yoğun hayran ve medya spekülasyonları arasında (bazı raporlar onun bağımlılık nedeniyle rehabilitasyonda olduğunu söyledi, yaralanmaya hakaret ekleyerek) neden dikkat çekmediğini açıkladı.

' Lupus teşhisi kondu ve kemoterapi görüyorum. Benim molamın asıl amacı buydu. Bir felç geçirebilirdim, 'dedi Gomez dergiye. "Hiç fikriniz yok. Kemoterapi görüyorum. Sen bir - deliksin. ' Kendime tekrar güvenip rahat edene kadar kendimi kilitledim. ”

Sistemik lupus eritematozus (SLE) kısaltması olan lupus, vücudun bağışıklık sistemi kendi sağlıklı organlarına ve dokularına saldırdığında ortaya çıkan kronik bir otoimmün hastalıktır. ve teşhis edilmesi genellikle yıllar alabilir. Lupus bazen başka hastalıklarla da karıştırılabilir. Neden? Semptomlar genellikle spesifik değildir ve yorgunluk, eklem ağrısı, şişme, ateş ve kızarıklıklar, özellikle de her iki yanağa yayılan ve güneş yanığına benzeyen "kelebek döküntü" denen durum gibi geniş çapta değişiklik gösterir.

Lupusun neden olduğu iltihap böbrekler, deri, eklemler ve kan hücrelerinden akciğerlere, beyne ve kalbe kadar her şeye zarar verebilir. Bununla birlikte, durumun fiziksel ve zihinsel etkileri kişiden kişiye büyük ölçüde farklı olabilir.

Lupus sadece teşhis edilmesi zor değil, aynı zamanda anlaşılması da zor olduğundan, lupus ile yaşayan birkaç kişiden paylaşmalarını istedik. gerçekten neye benziyor, insanların bu hastalık hakkında ne bilmesini diledikleri ve nasıl ilerledikleri. İşte onların hikayeleri.

23 yaşında teşhis konulan Harris, bunu son 13 yılda yaşadı: "kelebek kızarıklığından" şişmiş eklemlere kadar. Şimdi son zamanlarda geçirdiği felçten sonra iyileşiyor.

'Bir gün yüzümü yıkadım ve kirpiklerime el bezini fırçaladım. Beni izlerimde öldürdü. Çığlık atmak için çok yorgundum ama hayatımı o kadar mahvetti ki yeniden toplanmak için küvetin kenarına oturmak zorunda kaldım 'diyor Harris. "Kirpiklerim ağrıyor, bunu asla unutmayacağım."

Ancak diğer uçta Harris, maraton koşabileceğini düşündüğü günler olduğunu söylüyor. Bak, lupus fiziksel bir hastalık değil. Aynı zamanda zihinseldir. İyi günlerimde zihnim açık ve huzur içinde, hareketlerim akıcı. '
Onun mantrası: Ne pahasına olursa olsun olumsuzluktan kaçının ve kendinizi sevin. "Tüysüz olabilirsiniz, kelebek kızarıklığınız olabilir, parmak eklemleriniz limon kadar şişmiş olabilir, ancak yine de önemlisiniz."

Kas. 9 2012: Dookie, resmi SLE teşhisini aldığı günü asla unutmayacaktır. Bileğindeki eklem ağrısı dışında hiç geçmeyen lupus semptomlarından hiçbiri yoktu. Doktoru kan testleri istemeden sıraya dizildi.

"Korkunç bir gün, sanki gözlerimi zar zor-açık-yorgun tutuyormuşum gibi dinlenmemiş gibiyim. , eklemlerim ağrıyor ve sırtım akciğerlerimdeki iltihap nedeniyle ağrıyor 'diyor Dookie. "Temel işlevleri yerine getirmek dünyadaki en büyük engeldir ve parlama sonsuza kadar sürecekmiş gibi geliyor." Başka bir deyişle, kanser değildir, ancak yine de bunaltıcı olabilir.

Yine de hastalığının programını doldurmasını beklemek yerine, iyi günlerini başka etkinliklerle doldurur ve vücudunu dinler. ne zaman kesmesi gerektiği hakkında. Bu ay, Dookie'nin stand-up performanslarının olduğu yoğun bir takvimi vardı ve hatta arkadaşlarıyla 5K koşan şişme engelli parkuruna kaydoldu.

"Sağlığı korumak sadece fiziksel bir yolculuk değil,"

Jones'un lupus yolculuğu bir yıldan biraz daha uzun bir süre önce başladı ve hayatında bazı büyük değişiklikler gerektirse de, lupus ile nasıl dolu dolu bir hayat yaşayacağını öğreniyor.

Harika bir gün geçiriyorum, sonra eski halime dönmüş gibiyim. Ama değilim, hala hastayım ve bu yüzden hayır, bisiklete binemem veya koşuya çıkamam 'diyor. "Günde 10 dakika esnemek benim için gerçekten yorucu bir faaliyet ve bu insanların anlamadığı bir şey çünkü oturup seninle konuşurken çoğu zaman normal görünüyorum."

Yine de Jones ekliyor, 'Hayatınız değişirken ve sınırlamalar değişse de, bu mutlu ve tatmin olamayacağınız anlamına gelmez. Dünyada kendi yeni alanınızı bulun. '

Whitney, 17 yaşında ilk semptomlarını, ağrılı kaslarını ve ilk başta güneş yanığı olduğunu düşündüğü kızarıklığı fark etti. Ama aynı zamanda otoimmün bir hastalığı olan annesi, işler kötüye gittiğinde çılgına döndü ve ona lupus teşhisi koyan bir romatoloğa götürdü.

'Maalesef o sırada ailemin sağlık sigortası yoktu. Whitney açıklıyor. "Sağlık sigortası yaptırmak için tedaviye devam etmek için birkaç ay beklemek zorunda kaldık, bu nedenle lisenin ilk birkaç ayı oldukça zordu."

Sigorta bileşeni nedeniyle "Hayatta kariyer kararlarımın çoğunu yönlendirdi" diyor. 'en iyi kısımlar doktorlardan iyi haberler almaktır. "Daha fazla kemoterapi yok, hadi uyuşturucuya aşağı inelim, bu tür şeyler." Bir süredir sağlıklıyım ve bu harika. Olabilir. '

Fuong, otoimmün hastalıkları olan uzun bir kadından geliyor. Ancak 21. yaş gününden sonraki günlerde beynine ve böbreklerine lupus atağı meydana geldi; kan testlerinde daha sonra lupus ortaya çıktı.

Püf noktalarından biri de hem kendisiyle hem de sevdikleriyle kullandığı dili ayarlamak. Konuşma konusu olan mesele? "Belki" kelimesini kucaklıyor. Fuong, 'Pul gibi hissetmekten nefret ediyorum. Ama şimdi, her zaman belki diyerek, gerektiğinde kendimi rahatlatıyorum. Ve arkadaşlarımdan gerçekçi beklentiler belirledim. '

Ayrıca' hasta 'veya' yorgun 'gibi kelimeleri kullanmayı da reddediyor. Örneğin, "Enerji seviyesi için, biri enerji veren tavşan ve 10'u Vegas'ta bir geceden sonra tembel hayvan olmak üzere bir ile 10 arası ölçek kullanmak - mizah da asla zarar vermez," dedi.

Harrell idi. 2011'de topallamaya neden olan kronik eklem ağrısından muzdarip olduktan sonra teşhis edildi.

Ingrid de yorgunluğun ağır etkilerini ve bunun arkadaşlar ve aileyle ilişkileri nasıl etkilediğini anlattı. "Bu hastalık vücudunuza gerçekten çok büyük zararlar verebildiği zaman beni bir pul veya hipokondri hastası olarak yazıyorlar," dedi.

Başkalarına tavsiyesi: Kendinize bir mola verin. Benim için stres, iltihaplanma için büyük bir tetikleyicidir. Mümkünse stresli durumlardan kaçınmanızı ve vücudunuza çok dikkat etmenizi tavsiye ederim. Kendinizi çok zorlamak çok daha ciddi yan etkilere neden olabilir, ”diye açıkladı.

Ailesinde lupus geçmişi olan Turk'e 20'li yaşlarında teşhis kondu. Kendine bakmak için ne yaptığına bakılmaksızın, sonunda soğuk algınlığı ve gripten hastalandı ve eklem ağrısı çekti. Bir doktor arkadaşı, randevu alıp resmi bir teşhis koyduğu yüzünde beliren kelebek kızarıklığını fark edene kadar değildi.

Lupus kadınlarda daha yaygın olsa da, herkes alabilir. Turk, 'Erkek lupus hastalarına her gün hastalık teşhisi konuyor' diyor. Lupus semptomları birçok farklı şekilde ortaya çıkar ve herkes aynı semptomlara sahip değildir. Ayrıca, tüm Lupus hastaları aynı hastalık şiddetine sahip değil. '

Ve Turk, en zor şeylerden biri, öngörülemeyen bir hastalığa nasıl ayak uydurulacağını öğrenmek olduğunu söylüyor. Kendimi bir lupus patlamasına göndermeden önce ne zaman çok yorgun olduğumu veya tükendiğimi belirleyip dinlenmem gerekiyor. Ayrıca, stres seviyemi kendimden uzak tutmaya çalışmalıyım çünkü stres beni de alevlenmeye sevk edebilir. '

Yine de ekliyor,' Bu garip gelebilir, ama devam etmemi sağlayan şeydi bazı zor zamanların ortasında. Lupusunuzu seviyor, kucaklıyor ve onunla ilgileniyorsanız, onu daha iyi kontrol edebilir ve sizi kontrol etmesini engelleyebilirsiniz. '