Otistik İnsanların Bilmenizi İstediği 7 Şey

Pek çok otistik insan gibi, her Nisan ayında gerçekleşen Otizm Farkındalık Ayı ile ilgili karmaşık duygular besliyorum. Otizm Derneği'ne göre girişim, "herkes için otizm farkındalığını, dahil edilmesini ve kendi kaderini tayin hakkını teşvik etmek ve her kişiye mümkün olan en yüksek yaşam kalitesine ulaşma fırsatı verilmesini sağlamak" için oluşturuldu.

Kağıt üzerinde bu çabalar kulağa harika geliyor. Ben 80'lerde ve 90'larda büyürken otizmin gerçekte ne olduğu ve spektrumda kimin olabileceği konusunda daha yaygın bir farkındalık olsaydı, muhtemelen 27 yıl boyunca neyin "yanlış" olduğunu anlamaya çalışmazdım. nihayet teşhisimi almadan önce. Karanlıkta sallanıp dururken kendi başıma ortaya çıkardıklarımdan daha sağlıklı başa çıkma mekanizmaları geliştirmeme yardımcı olabilecek destek ve konaklama türlerini bile alabildim. tüm bu yıllar için.

Yine de bu ayın kampanyalarıyla gelen farkındalığın tamamı otistik insanlara gerçekten yardımcı olmuyor. Çoğunlukla otistik olmayan kişiler tarafından sahnelenen iyi niyetli ancak incitici "farkındalık" yaratan dublörler, topluluğumuzun gerçek endişelerine ve ihtiyaçlarına nadiren fazla dikkat çeker. Genellikle otistik olmayan ve bizi trajik, aileyi mahveden yükler olarak göstermekten hoşlanan kuruluşlar için para toplama ve tanıtım, bizi insanlıktan çıkarır ve otizmin desteklenmesi gereken bir şey değil, ortadan kaldırılması gereken bir şey olduğu fikrini sürdürür. kabul edildi.

Bu nedenle, birçok otistik insan Nisan'dan korkmaya başladı ve bunun yerine bir Otizm Kabul Ayı görmek istiyoruz. Bununla birlikte, gerçek kabul hala otistik insanların gerçekte kim olduğu ve otistik olmayanlardan - veya size "allistik" dediğimiz toplumdan ne istediğimiz konusunda bir dereceye kadar farkındalık gerektirir. İşte bu anlayışla, işte bu ay ve her ay ileriye dönük olarak farkında olmanızı gerçekten istediğimiz şeylerden birkaçı.

Bazı otizm farkındalık kampanyaları "Işıklandırmanızı istiyor" Mavi ”çünkü otizmin erkek çocukları orantısız bir şekilde etkilediğini söylüyorlar, ancak beyaz heteroseksüel cisgender erkek çocuklarının otizm teşhisi konma olasılığının daha yüksek olması, onların otistik olma ihtimalinin daha yüksek olduğu anlamına gelmiyor. Her renk, inanç ve sınıftan otistik insanlar var. Son zamanlarda yapılan araştırmalar, transseksüel olma olasılığımızın allistik popülasyona göre daha olası olabileceğini gösteriyor.

Otizmin öncelikle beyaz bir erkek olduğu şeklindeki klişe, toplumda geri kalanımıza nasıl davranıldığına kadar her şeyi olumsuz etkiliyor. teşhis konulduğumuz yaşa kadar aldığımız türden bakım ve uygun bir teşhis alıp alamayacağımız. Bu da otizmin beyaz erkekler için olduğu fikrini sürdürüyor.

Bizim gibi insanlar için inşa edilmemiş bir dünyada otistik olmak her türlü acı ve zorluğu beraberinde getirir, ama neden bu kadar çok insanlar otomatik olarak düzeltilmesi gereken şeyin otizm olduğunu mu varsayıyor? Spektrumdaki birçoğumuz, tedavi aramaya aktarılan para ve enerjinin, otistik insanlara kişisel bakımdan istihdam sorunlarına kadar her konuda yardımcı olmak için kabul, destek ve hizmetlere daha iyi harcanacağına inanıyoruz.

Otistik benliklerimiz olarak hayatta kalmak ve gelişmek, kim olduğumuzu temelden değiştirecek sihirli bir hapı kovalamaktan çok daha çekicidir - daha pratiktir - bizi daha “normal” göstermeye yönelik zararlı tedavilere veya doğum öncesi testleri yapmaya zorlar. bu, bizim gibi gelecek nesil insanların doğmasını engelleyebilir.

Her otistik kişinin benzersiz bir beceri ve ihtiyaç kombinasyonu vardır ve otizm konusunda yeniyseniz, bunun yararlı olduğunu düşünebilirsiniz. Bu farklılıkları ne kadar iyi "çalışıp çalışmadığımız" açısından tanımlayın.

Otizm hakkında yazmaya ilk başladığımda, kendimi işlev açısından tanımlamam gerektiğini düşündüm çünkü mecburdum p'den daha az zorlukla karşılaştığımı kabul ediyorum daha ciddi sorunları olan insanlar. Ancak yardımsever bir otistik arkadaşım beni dilimle aradı ve hem spektrumdaki diğer insanları haksız yere reddettiğimi, hem de bu terminolojiyle dalgalanan ihtiyaçlarımı görmezden geldiğimi belirtti.

Otistik nörolojik çeşitlilik savunucusu Laura'nın da belirttiği gibi Tisoncik şunu ifade ediyor: "Yüksek işleyen otizm ile düşük işleyiş arasındaki fark, yüksek işlevselliğin, açıklarınızın göz ardı edilmesi ve düşük işleyişin varlıklarınızın göz ardı edilmesi anlamına gelmesidir."

"'Yüksek' veya Otistik bir oğlu olan Shannon Des Roches Rosa geçen yıl, 'düşük işlevli' ve 'zihinsel yaş' klinik açıdan uygun olabilir, ancak bunlar yeteneklerin ve engellilerin doğru algılanmasına engel oluyor ”dedi. "Bilim insanlarının daha yargılayıcı sözler yerine otistik insanların ihtiyaçlarını karşılamaya odaklanan 'düşük' ve 'yüksek destek' gibi terimleri seçmesini tercih ederim."

Bu incitici klişeyi kanıtlayan hiçbir bilimsel kanıt yok. Aslında araştırmalar tam tersini gösteriyor. Hatta bir teori, bazılarımızın aşırı empati ile uğraştığını öne sürüyor - çok fazla hissetmek.

Otistik insanlar empatiyi işlemek ve ifade etmek için mücadele edebilir, ancak allistik insanlar da öyle. Bu, insan kardeşlerimiz için hiçbir şey hissedememekten çok farklıdır. Otizm söz konusu olduğunda asıl empati sorunu, diğer insanların bizim için her zaman çok fazla empati kurmamasıdır.

Kaynağınıza bağlı olarak, belki de otistik insanların% 20-30'unun sözsüz olduğu tahmin edilmektedir. . Ancak konuşmak, iletişim kurmanın yalnızca bir yoludur. Bazılarımız yazıyor. Bazılarımız işaret dili ve / veya AAC (Arttırıcı ve Alternatif İletişim) kullanıyoruz. Davranış bile bir iletişim şeklidir. Yani sorun otizmin "konuşamaması" değil, geri kalanınızın bizi nasıl dinleyeceğini öğrenmesi gerekiyor.

Sosyal etkileşimlerden duyusal sorunları yönetmeye ve aradaki her şeye, Allistik insanların terimleriyle, allistik bir dünyada, bizim parçalarımız üzerinde sürekli dikkat ve çaba gerektirir. Otistik yazar ve papaz Lamar Hardwick, sürmekte olan bu müthiş görevi, vasıfsız bir ekip tarafından yürütülen ayrıntılı bir tiyatro prodüksiyonunda başrol oynamakla karşılaştırıyor:

"Her gün sahneye çıkıyorum, ses ve ışık o kadar kötü ki sınırda iğrenç ve bazen dinlemek ve bakmak acı verici. Işıklar genellikle çok parlak veya çok loş. Spot ışığı asla doğru yerde değildir, evin aydınlatması korkunçtur ve tüm bunlar benim derinlik algımı ve yüz tanımamı etkiler. Bazen bu yüzden daha önce tanıştığım insanları tanımakta güçlük çekiyorum. Bu, görsel olarak her şeyi senden oldukça farklı deneyimlediğim anlamına geliyor. Aslında çok fazla iş ve bazen çok zor, bu yüzden sadece yorgun görünmüyorum, yorgunum. ”

Ayrıca, otistik bir kişinin yazdığı bir makaleyi okuduysanız, tek bir otistik bakış açısıyla bir makale okuyun. Bu listeye katılan herkes için, kendi puanlarını vermeyi tercih edecekleri çok daha fazla kişi var. Otistik insanların sahip olduğu tek ortak nokta, hepimizin insan gibi davranılmayı hak eden insan olduğumuzdur.

Yani, bizim hakkımızda ve ne istediğimiz hakkında daha fazla bilgi edinmekle gerçekten ilgileniyorsanız bilmelisin, mümkün olduğunca çoğumuzdan öğren. Ebeveynler ve uzmanlar değerli içgörülere sahip olabilirken, seslerinin ve uzmanlıklarının otistik insanların yaşanmış deneyimlerinin yerini tutamayacağını anlayın. Twitter'daki #ActuallyAutistic hashtag'ine göz atın. Otistik Öz Savunuculuk Ağı ve Otizm Kadın Ağı gibi aslında otistik kişiler tarafından yönetilen destek kuruluşları. Otistik insanlar, özellikle beyaz olmayan otistik insanlar, queer otistik insanlar ve daha çok marjinalleştirilmiş otistik insanlar tarafından iş ve röportajlar arayın ve zihninizi otizm topluluğunda var olan deneyimler, inançlar ve sorunlar yelpazesine açın.