Yardıma Odaklanma: Breastcancer.org MBC Alanında Ne Yapıyor?

Bilgi
Duygusal destek
Bulunduğunuz yerde sizinle buluşmak
Paket Servis

2019'da, Amerika Birleşik Devletleri'nde 300.000'den fazla kişiye meme kanseri teşhisi kondu. Teşhis edilenlerin yüzde 6'sına metastatik meme kanseri (MBC) teşhisi kondu.

MBC, göğüsten karaciğer, akciğerler gibi vücudun diğer bölgelerine yayılan meme kanseridir. beyin veya kemikler. Evre 4 meme kanseri olarak da bilinir.

MBC geliştiren birçok kişi geçmişte meme kanseri tedavisi görmüştür. Meme kanseri hücreleri, orijinal tedavilerinden aylar veya yıllar sonra vücutlarının diğer bölgelerine yayılabilir ve büyüyebilir.

Kar amacı gütmeyen Breastcancer örgütünün CEO'su Hope Wohl, MBC teşhisi konulması "çok zor" olabilir. .org, Healthline'a söyledi.

"Herkes bunu kendine özgü bir şekilde deneyimliyor, ancak insanlar genellikle kontrolü kaybettiğini hissediyor. Ortaya çok fazla korku ve stres geliyor. Öfke, depresyon, kafa karışıklığı, yalnızlık olabilir, "dedi Wohl.

" Ayrıca aileleri, arkadaşları, işverenleri ve sağlık ekibiyle bu sorunu nasıl çözeceklerini de çözüyorlar. Birdenbire, kendilerinin de aklını sarmaya başladıkları bir şey hakkında iletişim kuracak pek çok insan var, "diye devam etti.

İnsanların duygu, soru, karar seliyle başa çıkmalarına yardımcı olmak için, Breastcancer.org, MBC ile gelebilecek zorlukları ve çeşitli bilgi ve destek hizmetleri sunuyor.

Kuruluşunun insanlara bu hastalığı yönetmede nasıl yardımcı olduğu hakkında daha fazla bilgi edinmek için Wohl ile konuştuk.

İnsanları bilgiyle güçlendirmek

Birisi MBC'ye sahip olduğunu öğrendiğinde, durumu ve tedavi seçenekleri hakkında pek çok sorusu olabilir. İhtiyaç duydukları yanıtları ve desteği nerede bulacaklarını bilmek zor olabilir.

"Her kişinin metastatik meme kanseri teşhisinin kendine özgü değişkenleri vardır ve insanların bu konuyu incelemesine ve anlamasına gerçekten yardımcı olmak çok önemlidir Wohl, onlara biraz kontrol duygusu kazandırmaya yardımcı oluyor ”dedi.

" Breastcancer.org'un temel ilkelerinden biri, insanları bilgiyle güçlendirmek istememizdir. Bilgi güçtür, ”diye devam etti.

İnsanların daha büyük bir anlayış ve kontrol duygusu kazanmasına yardımcı olmak için Breastcancer.org, MBC'nin belirtileri, semptomları, teşhisi ve tedavisi hakkında tıbbi olarak incelenmiş bilgiler sağlıyor. Aynı zamanda kanser tedavisini yönetmek, sevdiklerinizle iletişim kurmak, duygusal destek bulmak ve hastalıkla günlük yaşamda gezinmek için ipuçları da sunuyor.

"Metastatik meme kanseri ile ilgili içeriği tıbbi olarak inceledik, araştırma haberlerimiz var, bloglarımız var, podcast'lerimiz var ve benzer durumlarda insanların deneyimlerinden ve bunları nasıl atlattıklarından bahsetmelerine yardımcı olan videolarımız var, "dedi Wohl.

" O zaman biz Tabii ki, metastatik meme kanserinin en aktif forumlardan biri olduğu tartışma panomuzda eşler arası dijital insan topluluğumuz var, "diye ekledi.

Duygusal destek sağlama

Breastcancer.org'un topluluk tartışma panosu, MBC'li kişilerin pratik ipuçları ve hayat hikayelerini paylaşabilecekleri ve duygusal ve sosyal destek arayabilecekleri bir alan sunuyor.

"Çoğu insanın etrafı insanlarla çevrili olacak kadar şanslı olmasını umuyoruz. onları önemseyen ve seven, ancak birinden destek almak çok farklı bir deneyim kim senin yerine daha çok yürüyor ve bunu anlıyor ”diye ekledi.

Wohl, Healthline'a MBC'li birçok kişinin çocukları, eşleri veya topluluklarının diğer üyeleri için güçlü kalma ihtiyacı hissettiğini söyledi.

Topluluk tartışma panosu, benzer zorluklarla karşılaşan diğerlerinin yanı sıra nasıl hissettiklerini açıkça ifade edebilecekleri bir yer sağlar.

"Burası gerçekten sadece olabilecekleri ve paylaşabilecekleri bir yer her ne oluyorsa ve başkalarının onlara yardım etmek için orada olacağını bilin, ”dedi Wohl. "Bunun gerçekten önemli olduğunu düşünüyorum."

İnsanlarla bulundukları yerde tanışmak

MBC için tedavi süreci bir sprintten çok bir maraton gibi hissedilebilir.

İnsanlar MBC ile hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak ve semptomlarını yönetmek için çeşitli tedavileri denemesi gerekebilir. MBC nadiren tedavi edilse de, yeni tedaviler hastalığı olan pek çok kişinin her zamankinden daha uzun süre daha yüksek bir yaşam kalitesinde yaşamasına olanak tanıyor.

"Metastatik meme kanseri teşhisi konan insanlar, kendilerini anlamaya başlıyor. "Hayatlarının geri kalanında öğrenmeye ve bununla uğraşmaya devam etmek zorunda kalacaklar," dedi Wohl.

"Bu yüzden adım adım ilerlemeleri gerekiyor. Bunun muazzamlığını yavaş yavaş gevşetmeye çalışın ve onları şaşırtabilecek şeyler ortaya çıktıkça kendilerine karşı olabildiğince nazik olun, "diye devam etti.

Bir kişinin durumu veya yaşam koşulları değiştikçe veya yeni tedavi seçenekleri ortaya çıktığında yeni fırsatlar veya zorluklarla karşılaşabilirler. Destek ihtiyaçları da değişebilir.

"Bir kişinin ihtiyaç duyduğu her şeyin sanal bir kucaklaşma olduğu bir nokta olabilir. Bu kadar. Hiçbir şey öğrenmek istemiyorlar, ”dedi Wohl.

" Bir başkası, tam tersi olabilir. "Bana neler olduğunu söyle ve duygularla daha sonra başa çıkabiliriz" gibiler.

Breastcancer.org, geniş bir bilgi yelpazesi sunarak, bulundukları yerde insanlarla tanışmaya çalışıyor. ve teşhisten erken tedaviye, klinik denemelere, yaşam sonu planlamasına ve aradaki her şeye kadar sürecin her aşamasında onlara yardımcı olacak kaynakları destekleyin.

Paket servisi

MBC idare edilmesi kolay bir durum olmasa da, umut etmek için sebep var.

"Metastatik meme kanseri umutsuz değil," dedi Wohl, "ve insanlar bununla daha uzun ve daha uzun yaşıyor, bazıları oldukça olağanüstü bir yaşam kalitesine sahip. ”

Breastcancer.org ve diğer hasta savunuculuk kuruluşları, insanların MBC'yi anlamak ve yönetmek için ihtiyaç duydukları bilgi ve desteği bulmalarına yardımcı olurken, onları giden diğer topluluk üyelerine bağlayabilir benzer deneyimler yoluyla.

"Gerçekten güvenebileceğiniz ve güvende hissedebileceğiniz insanları ve kaynakları bulun. Wohl, sizi hem bilgilendirici hem de duygusal açıdan destekleyebilecek bir ekip bulun ”dedi.

" Ve hayattaki pek çok şeyde yaptığımız gibi, size ait olabilecek birkaç kişi bulun. metastatik hastalığı olan diğerleri, arkadaşları, ailesi veya sağlık uzmanları gibi gerçek bir yol gösterici, "diye ekledi.