11 Yıl ve Sayısız Kayıtsız Doktordan Sonra Sonunda Erken Başlangıçlı Parkinson Hastalığı Teşhisi Konuldu

Titrememin başladığı günü hatırlıyorum. 2006'ydı ve 22 yaşındaydım. Erkek arkadaşım Nick'le (şimdi kocam olan) arabadaydım. Bir hafifçe vurma sesi duyduk ve arabada bir sorun olduğunu düşündüğümüz için hemen kenara çektik.

Arabayı kapattıktan sonra, Nick aşağı baktı ve 'Sizinle bir şeyler oluyor bacak.' Baktım ve arabanın kapısına çarptığını fark ettim. Çok korkmuştum ama bacağımı böyle hareket ettiren şeyin ortadan kalkacağından emindim. Bunun gergin olmakla ilgisi olduğunu düşünmüştüm.

O zamanlar bir ilkokulda öğretmen yardımcısıydım. Arabadaki olaydan kısa bir süre sonra sarsıntılarım yeniden ortaya çıktı. İşteki görevlerimden biri, sınıftaki her çocuğun adını oluşturmak için harfleri kesmekti ve makası sağ elimle kontrol edemediğimi fark ettim.

O noktada, endişeli. Pratisyen hekimimden randevu aldım. Doktorum bana çok endişeli olduğumu söyledi ve bir psikiyatriste gitmemi önerdi. Ben katılmadım. Doktor size bir şey söylediğinde, uzman olduğuna güvenirsiniz.

Psikiyatrist bana şiddetli DEHB teşhisi koydu ve beni ağır dozda ilaç tedavisine soktu. Teşhisten gerçekten emin değildim - her zaman harika bir öğrenci oldum ve odaklanmakta hiç sorun yaşamadım. Ama yine, psikiyatrın en iyisinin ne olduğunu bildiğine ve bana bu reçeteyi veriyorsa, bunun gerçek olması gerektiğine ikna oldum.

Yine de, bu ilaçla birkaç ay geçtikten sonra, sadece etkilenen vücudumun sağ tarafı giderek kötüleşti. Psikiyatristim daha sonra bir nöroloğa görünmem gerektiğini söyledi. Korktum, bu yüzden uzak durdum. Bu noktada nişanlım olan Nick, gerçekten randevu aldığıma dair semptomlarımla ilgili endişelerini dile getirene kadar.

Nörolog, multipl skleroz (MS) olma olasılığımı hemen ortaya atıp gönderdi bir MRI için bana. MR mükemmel bir şekilde geri geldi; MS belirtisi yoktu. O sırada doktorum genç yaşıma atıfta bulundu ve Parkinson hastalığım olamayacağına dair şaka yaptı. "Sana Parkinson hastası olmadığını söyleyemem, ama olsaydı Guinness Rekorlar Kitabı'na girersin." Gerçekten komik olduğunu düşündü. Bu bir haberciydi.

Bundan sonra, birkaç yıllığına bıraktım. Hâlâ semptomlarım vardı, ama doktorlar tarafından işten atılmaktan bıktım ve bununla kendi başıma halletmeye karar verdim. 26 yaşımdayken, Nick ve ben evlendik ve hamile kaldıktan kısa bir süre sonra.

Kızımı doğurduktan sonra semptomlarım tekrar kötüleşmeye başladı. Sağ ayağımı topallayıp sürüklüyordum. Nick alarma geçti ve MS konusunda uzmanlaşmış bir doktora görünmemizi önerdi. Biraz araştırma yaptım ve doğum yaptıktan sonra MS semptomlarının daha da kötüye gidebileceğini öğrendim.

Bu yüzden bir randevu aldım. Bir sürü kan tahlili ve bir MRI yaptım. Her şey mükemmeldi ve doktor MS hastası olmadığımı doğruladı ... ama Parkinson hastalığına sahip olabileceğimi düşünüyordu. Bana, 48 saat boyunca emzirmememi gerektirecek bir test yapmak istedi, çünkü test enjeksiyon içeriyordu. Yeni doğmuş bir bebeğim oldu ve çok korktum. Bebeğimi besleyememek istemiyordum, bu yüzden ondan kaçındım ve geri dönmedim.

Bunun yerine, bana MS hastası olduğumu söyleyen başka bir nörolog aradım. Ama testi yaptıktan sonra bana MS olmadığını söyledi. Doktorlardan biri de bana yaygın anksiyete bozukluğu teşhisi koydu ve sadece yoga yapmam ve tedavi olarak bolca seks yapmam gerektiğini söyledi.

Buna tepkimi tam olarak hatırlıyorum. 'Kocam seni arayıp bunları söyledi mi?' Dedim. Şaka yaptım. Kafamda belki deliriyorum ya da kaybediyorum diye düşündüm. Ben de onu hafifletmeye çalıştım. Yenildim. Doktor çok küçümseyici ve küçümseyiciydi. Ama düşündüm ki bir doktor bana bunu söylüyorsa, ben gibiydim, belki de benim. Belki bunların hepsi kafamdadır. Şakama güldü, ben de öyle oynamaya çalıştım. Ama çok sinir bozucuydu.

İkinci kızımı dört yıl sonra doğurdum. Şimdiye kadar düşmeye başlamıştım. Hala o kadar kötü topallıyordum ki, insanlar acı çekip çekmediğimi sorarlardı. Yürürken sağ kolum sallanmayı bıraktı. Konuşmam da etkilendi. Öğretmen olarak çalışıyordum ve sınıfımdaki çocuklar konuştuğumda beni duyamıyorlardı. Koku alma duyum da kayboluyordu. Bir gün Nick eve geldi ve 'Chris, ev kokuyor ... Sanırım bebek kakası yaptı. Koklamıyor musun? 'Hiçbir şeyin kokusunu alamadım.

Bir çöküş yaşadım. Ağlıyordum. Sadece kendimi iyi hissetmediğimi söyleyip durdum. Bacaklarım doğru gelmiyor. Nick, Parkinson konusunda uzmanlaşmış bir doktor çağırmayı önerdi. Doktorlardan birinin bundan daha önce bahsettiğini unutmamıştı. Ben de yapmadım.

New York City'nin hemen dışında New Jersey'de yaşıyorum, bu yüzden Google'da "NYC'deki en iyi Parkinson klinikleri" ni araştırdım. NYU Langone’s Fresco Institute for Parkinson’s & amp; Hareket Bozuklukları gündeme geldi ve Ekim 2017'de randevum için gittim. Doktorum bekleme odasında benimle buluşmaya geldi ve bu bana iyi bir his verdi. Yürümeye başladığımda, ağır bir şekilde topalladığımı fark etti. Christina, önümde yürüyebilir misin? Dedi. Kocama baktım ve 'Nick, bu iyi değil' dedim. Onu izlerken başını sallayan doktorun yüzünde görebiliyordum.

Sınav odasında sorular sormaya başladı ve nöroloji geçmişimi gözden geçirdi. O noktada beş MR'ım vardı. MRI çekmeyi bırakmamı söyledi. Kan tahlilime baktı, bu iyiydi. Beni en çok korkutan semptomlar konusunda beni sıkıştırdı: koku kaybı, ses ve sağ kolumdaki sallanma ve kötüleşen titremelerim.

Motor becerilerimi test etmeye başladı ve ortalarında, diğer doktorlara gösterebilmek için randevuyu kaydedebilirdi. Ona bakıp "Parkinson hastası olduğumu düşünüyorsun, değil mi?" Dediğimi hatırlıyorum. Bir şeylerin gerçekten yanlış olduğunu biliyordum. Sonunda, 'Size Parkinson hastalığına sahip olduğunuzu söylediğim için çok üzgünüm' dedi.

Erken başlangıçlı Parkinson hastalığı olarak da bilinen genç başlangıçlı Parkinson hastalığı, gençleri etkilediğini öğrendim. Parkinson Vakfı, hareketi etkileyen bu nörolojik bozukluğun teşhisi konan insanların çoğu 50 yaşın üzerindedir. Ancak bu hastalığa yakalananların yaklaşık% 2-10'u 50 yaşın altındadır ve bu hastalığa daha sonra genç veya erken başlayan Parkinson adı verilir. Nedeni bilinmemekle birlikte genetik söz konusu olabilir.

Nick'e bakana kadar buna inanmamıştım. Parlak kırmızıya döndü ve ağlamaya başladığında kafası tekrar duvara çarptı. Histerik bir şekilde ağladım. Çok korkmuştum. Ama doktorum 'Bu seni öldürmeyecek; hayatınızı kısaltmayacak. Sadece farklı bir yaşam kalitesine sahip olacaksın. Christina, 22 yaşından beri buna sahipsin. 11 yıldır bununla tek başına mücadele ediyorsun. Haydi hayatınızı biraz kolaylaştırmaya çalışalım. '

Parkinson, titreme ve sertliğe neden olan ve bu nedenle hareket etmeyi zorlaştıran ilerleyici bir hastalık olsa da, erken başlayan Parkinson daha yavaş ilerler. Bunun nedeni, gençlerin genel olarak daha sağlıklı olmaları ve aynı zamanda ilaç tedavisi ve fizik tedavi gibi tedaviye daha erken başlayabilmeleridir.

Teşhisimden sonra, her ikisi de korkunç olan iki farklı ilaç başladım. Kilo aldım ve uykumu etkiledi. İlaç aynı zamanda bana zorlayıcı davranışlar da verdi. Asla para harcamayacağım şeylere para harcardım. Bir gece çikolata ambalajları ve kredi kartlarıyla çevrili olarak uyandım. Bunun bana göre olmadığını düşündüm. Bunu yapamam İlaç kullanmadan Parkinson ile yaşamanın bütünsel bir yolunu bulmam gerektiğine karar verdim. Doktorum bunun doğru bir karar olduğunu düşünmedi, ancak beni destekledi - düşme durumuna geri dönersem ilaca geri döneceğime dair söz verdirdi.

Aylardır öyleydim. ilaçsız, ancak semptomlarım kötüleştiği için ilaca yeniden başladım. Levodopa adında yeni bir ilaç denedim. İlk başta çok midem bulanıyor ve uykuluydum ama günler içinde yeniden insan hissetmeye başladım. Normal olmanın nasıl bir his olduğunu hatırlamamı sağlayan küçük zirvelerim ve kıvılcımlarım vardı. Şimdi günde 3-4 defa alıyorum. İlacın gerektiği gibi çalıştığı güzel bir günde, titremelerim yavaşlayacak, ancak hiçbir zaman tamamen geçmeyecekler.

İlaçlar ayrıca bariz bir topallama olmadan iki saat boyunca yürümeme izin veriyor. Dengem daha iyi, daha yüksek sesle konuşabiliyorum ve koku alma duyum geri gelecek. Parkinson’un aldığı her şey kısa bir süre ertelenir. Tıpkı gece yarısı ilaç etkisini yitirmeye başladığında tıpkı Külkedisi gibi hissediyorum. Sanki arabam balkabağına dönüyor.

Parkinson, sözsüz bir akıl sağlığı savaşıyla geliyor. Kaygım var ve şimdi Paxil'i alıyorum. Kötü günlerde bir terapistle konuşurum. Ayrıca haftada iki kez boks yapmaya başladım. El-göz koordinasyonumu güçlü tutmak için bir boksör gibi antrenman yapıyorum. 30 dakika boyunca hasta olduğumu asla bilemezsin. Ben de olabildiğince yürümeye çalışıyorum. Yürüyemediğim günlerde, kocam beni spor salonuna götürüyor. Ayrıca ağırlık eğitimine de başladım - vücut ne kadar güçlüyse, hastalığın saldırması o kadar zor oluyor.

Yolculuğum boyunca, hala sahip olduğum şeyler için çok minnettar oldum. Minnettarlık benim için çok önemli. 'Bu harika bir şey' diyebileceğim anları arıyorum. Bugün çocuklarımın ceketlerini fermuarlayıp ayakkabılarını bağlayabildim. ' Tanrı'ya ve kilisemize olan inancım bunu aşmama yardımcı oluyor.

Parkinson teşhisi uzun bir yolculuk oldu. Gerçekten kimsenin vücudunu senden daha iyi tanımadığına inanıyorum. Bir şeyin yanlış olduğunu hissederseniz, yapmanız gereken en önemli şey vücudunuzu dinlemektir. Tüm doktorların yanlış olduğunu söylemiyorum, ancak ikinci bir görüş alma hakkına sahipsin.

Tedaviyi ertelemeyi kesinlikle önermiyorum, ancak kimse sizin kadar sizi savunmayacak. Kendinizi rahat hissedene kadar savaşmaya devam edin. Harika bir destekle çevrili olduğum için çok minnettarım.