3 Crohn Hastalığı Ameliyatından Sonra Nihayet Remisyondayım

Çocukken, hareket edemediğim kadar şiddetli mide ağrılarım vardı. Doktorlar neyin yanlış olduğunu anlamaya çalışırken aylarca acı içinde kaldım. Önce mide gribi ve ardından laktoz intoleransı olduğumu söylediler. Kardeşim epilepsi ile büyüdü, bu yüzden ailem hasta bir çocuğa sahip olmanın nasıl bir şey olduğunu biliyordu, ama sağlıklı olan ben olmam gerekiyordu. Şimdi her zaman uzanıyordum, acı içinde çığlık atıyordum ve kimse nedenini anlayamıyordu.

Uzun bir süre diyetimi izledim - bazı yiyecekler beni gerçekten rahatsız eder - ve farklı ilaçlar denemek . Son olarak, bir pediatrik gastroenterolog, Crohns hastalığına sahip olduğumu doğrulayan bir kolonoskopi yaptı. 11 yaşındaydım.

Daha sonra ilaç aldım ve yediklerimi izlemeye devam ettim ama ne yaparsam yapayım yine de kilo alamadım. Ortaokulda muhtemelen stres yüzünden çok daha kötüye gitmeye başladım; o sırada erkek kardeşim beyin ameliyatı geçiriyordu. Fazla yemek yiyemiyordum ve her zaman uyuyacaktım.

Delikli bir kolon
Sonra 25 Nisan 2005, lise birinci sınıftayken, sabah acı içinde çığlık atarak uyandım. Bir şekilde kendimi kontrol altına almayı başardım ve annem bir gastroenterolog çağırdı. Doktor muayenehanesine giderken yoldaki her çarpışma çığlık atmamı sağladı.

Oraya vardığımda doktor midemi itti ve dayanılmaz ağrılar yüzünden neredeyse masadan düştüm. Delikli bir kolonum olduğu ve acil ameliyata ihtiyacım olduğu ortaya çıktı.

Vücudumda bir galon atık yüzdüğünü ve iç organlarımı zehirlediğini söylediler. Geçici kolostomi yaptırmak zorunda kaldım çünkü bağırsağım o kadar hastaydı ki, ölüme çok yaklaştığım için hayatımı kurtarmanın tek yolu buydu. Doktorlar bu noktada hafif bir Crohns hastalığı vakası yaşamadığımı anladılar.

İlk yılımdan sadece bir ay kaldığında, haftalar sonra okula döndüm. Kortikosteroidler ve su tutma nedeniyle tamamen farklı göründüm - arkadaşlarım bile beni tanımadı. Kilolu olduğumda bana anoreksik diyen aynı çocuklar artık bana "sincap yanakları" diyorlardı.

O zamanlar normale dönmek için çok çalıştığımı, ancak Crohns'un büyük bir etkisi olduğunu fark ettim. "normal" olmamın ne olacağı konusunda.

Kilo değişikliklerim işleri başka şekillerde zorlaştırdı. Annem bana yeni kıyafetler almaya devam etmek ve kilom dalgalandıkça eskilerini diktirmek zorunda kaldı. Bir noktada temizlikçi anneme, çok fazla kıyafetimizi değiştirdiğimiz için kaç kızı olduğunu sordu.

Sonraki Sayfa: Akranlarımdan daha yaşlı hissettim, akranlarımdan daha yaşlı hissettim
İkinci sınıfta Yıl, ikinci kez ameliyat oldum. İyi geçti, ancak hastaneden ayrıldıktan birkaç gün sonra yüksek ateşler almaya ve çok uyumaya başladım. Ailem beni hastaneye geri götürdü ve kanımda ve kolonumda birden fazla enfeksiyon olduğu ortaya çıktı. 32 gün hastanedeydim.

İyileştikten sonra, arkadaşlıklarımı yeniden tanımlamam ve okul ödevlerine yeniden yetişmem gerekti. Akranlarımdan daha hızlı büyümem gerektiğini hissettim. Bağırsak ameliyatı ve hayatı tehdit eden enfeksiyonlardan kurtulmuşken soğuk algınlığı veya grip olmaktan endişeliydiler.

2004'te lise birinci sınıfımdan önceki yaz, bir mağazada tuvalete erişimim engellendi Chicago'da mağaza. Bu deneyim, annemi ve beni Eyalet Temsilcisi Kathy Ryg ile yasaların yazılmasına yardımcı olmaya itti. Allys Yasası olarak adlandırılan yasa, 2005 yılında kabul edildi ve tıbbi bir acil durum olan herkese umumi tuvalete erişim sağlıyor. Aynı yıl, ikinci ameliyattan sonra yara dokusu nedeniyle kolonumun bir kısmını çıkarmak için üçüncü kez ameliyat oldum.

O zamandan beri remisyondayım. Artık remisyonda olduğuma göre, her günün tadını çıkarıyorum. Yapmalıyım çünkü Crohn'ların ne zaman tekrar aktif olacağını bilmiyorum. Remisyon, alabileceğiniz en büyük armağandır, ancak her zaman hastalığın ne zaman tekrar ortaya çıkacağını ve sizden alınacağını merak ediyorsunuz.

Hasta olduğumda o kadar fazla yapamayacağımı biliyorum, bu yüzden bazen eğilimliyim Kendimi iyi hissettiğimde hedeflerime ulaşmada aşırıya kaçmak. Ancak, erkenden kendi avukatım olmam gerektiğini fark ettim; ailem sevgi dolu ve destekleyici ama her zaman orada olamıyorlar. Şimdi, politik olarak aktifim, iltihaplı bağırsak hastalığı olan insanları etkileyen konular hakkında halka açık bir şekilde konuşuyorum ve Crohns and Colitis Foundation of Americas Leadership Council'in bir parçasıyım. Ayrıca, Lake Forest'taki Lake Forest College, Lake Forest College'da sindirim sorunları olan insanlar için bir destek grubu oluşturmaya çalışıyorum.

Crohns hastalığı olan pek çok kişi semptomlar ve sana ne yapar, birçok insan sessiz kalmayı seçer. Ama bunu tartışmazsan, yardım alamazsın. Buna sahip olan başkalarıyla tanışarak, öğrencileri konuyu açmaya ve ihtiyaç duydukları desteği almaya teşvik edebileceğimi umuyorum.