Yaşamam İçin Bir Yıl Verildikten Sonra Bu Kitabı Oğullarım İçin Yazdım

Annem olarak iki küçük, hassas çocuğa yaptığım rol zaten duygusal bir çeviriydi: Yüzlerini okudum ve kafa karışıklığı ve duygusal gelişimden kaynaklanan kırışıklıkları düzeltmeyi umarak kalplerinin içindekileri yansıttım. Doğumlarından beri, onlar için Anne olmanın kendilerini güvende ve güvende hissetmelerini sağlamak, onlara büyümeleri için verimli bir zemin sağlamak olduğunu çok iyi anladım. Ancak 2017'de ikinci ve beşinci doğum günlerinden önceki kış aylarında nadir ve agresif bir beyin kanseri teşhisi konduğunda, köklerinin yayılmaya başladığı toprak yıkıcı bir deprem yaşadı.

"Ortalama hayatta kalma oranı glioblastom için 12 ila 15 aydır, ”dedi cerrahım üçümüze - kocam, annem ve ben - tedavi odasında kağıda oturduğumda, kafatasımdaki zımbalar yanımdaki bir çantada masanın üzerinde. Benimle ameliyat sonrası saç stilleri hakkında şakalaşan daha önce arkadaş canlısı hemşire uygulayıcısı, hepimiz ağlamaya başladığımız için köşedeki duvara yaslandı ve bize dönüktü.

Bu sözleri hiç hayal etmemiştim. .

İçimdeki iyimser, “glioblastoma” ilk söylendiği anda solduğunu hissettiğim, onu düşünmekten alıkoymuştu. 32 yaşındaydım ve hayalimi yaşıyordum. Paris'te üniversite yıllarında tanıştığım hayatımın ilk aşkıyla evlendim. Birlikte iki vahşi oğlumuz vardı. Hayalimdeki işte aşçı, yazar ve yemek kitabı yazarı olarak Seattle'daki bir tepedeki sarı kulübemizden kitaplar yazdım. O kadar çok planım vardı ki, dört gözle bekleyeceğim.

Bu, teşhisten birkaç ay önce gönderilen 2016 Noel kartı fotoğrafımızdı. Saçım olduğu zamanki son aile fotoğraflarımdı. FOTOĞRAF: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Yine de yoğun bakımdan ilk korku hissimi hatırladım, özel olmadığımı ve hoş insanların öldüğünü anladığım bir an - kendime izin vermediğim bir şey o zamana kadar inanmak. Arkadaş olduğumuzu düşündüğümde sadece işini yaptığını fark ettiğimde ona kurabiye getireceğimi söyledikten sonra gece hemşiremin yüzünde okudum, beyin ameliyatı sonrası acı çeken bir hastayı rahat ettirmeye çalışıyordum.

O gün hastaneden eve dönerken, çocuklarıma ne söyleyeceğimi hayal ettim. Bir şeyler söylemem, bir şeyler yapmam, onlar için bir çeşit güvenlik yaratmam gerektiğini biliyordum. Onları (ve kocam Garth'ı) ölürsem hayatlarının dağılmayacağına ikna etmek için teşhisim hakkında neler yapabileceklerini anlamalarına yardımcı olmalıydım. İşin püf noktası, buna benim de inanmam gerektiğiydi.

Çocuklara - şimdi 6½ yaşındaki en büyük oğlumun, şimdi 3½ yaşında olan küçük oğlumuzun hala gevezelik eden bir yürümeye başlayan çocuk - ilk MR'ımın sonuçlarını öğrendikten hemen sonra bir arkadaş tarafından bize verilen ebeveynlik kitabından alınan her şey. Bir Ebeveynin Ciddi Hastalığı Yolunda Çocuklara Nasıl Yardım Edilir Yazarı: Kathleen McCue, gerçeğin, korkutucu olsa da, ebeveyn ile çocuk arasındaki bağı koruduğunu, gizleme veya büyütme girişimlerinin, ebeveyn öldükten sonra çözüm umudu olmadan aynı bağı yok edebileceğini paylaştı. . İşte böyle güzel gerçekleri her yerde aramaya başladım, böylece onları oğullarımla paylaşabilirdim. Bir parçam biliyordu ki, yaşamak için sadece bir yılım olsaydı ve acımasızca gelişen anılarına yerleşmek için herhangi bir umut olsaydı, tüm yıllarım boyunca yaşadığım gibi, özellikle onlarla geçirilenler: içten şükranla ve içtenlikle savaştığımı görmelerini istedim Sürekli neşe arayışı.

Beyin ameliyatımdan iki gün önceki ameliyat öncesi randevu hemşiresi bana, ekibin ameliyat hazırlıklarında başımın bir kısmını tıraş edeceğini söyledi. Bunun yerine, Garth ve Henry ile birlikte başımı traş ettirmek için doğrudan kuaförüme gittim. FOTOĞRAF: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Doktorların kafamı tıraş etmesini beklemek veya saçlarımı kaybetmek yerine, ameliyattan önce saç dökülmemin kontrolünü elimde hissediyordum ve Henry'yi bu deneyime olumlu bir şekilde getiriyordum. kemoterapi. FOTOĞRAF: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Günlerim hasta bir kişinin hareketlerinden geçmeye adanmıştı - haftalık kan alma programı, günlük radyasyon randevuları, bana soran bir dizi hapı yuttuktan sonra yatağa gitme Vücudunun belirli bir sırayla kendini öldürmesi ya da susturması - sonuna kadar canlı bir hayat yaşamaya çalışırken. Ruhum, çocuklarım için yaratmaya çalıştığım benzer bir gücü ve güvenliği aktif olarak arıyordu. Ne yaparsam yapayım ya da inanıyorum, teşhisten sağ çıkıp çıkmamamın kontrolüm dışında olduğunu biliyordum. Her zamanki manzaramda olduğu gibi umutlu ve olumlu bir yerde kalmanın tek yolu, bir pusula üzerinde kuzeye doğru bulan bir iğne gibi, oğullarıma göre kendimi yönlendirmekti.

İkiye bölünmüş hissettim. , her eylemde zihnimde eşit ağırlıkta olan iki karşıt düşünce var: biri öldüğüm, diğeri içinde yaşadığım. En büyük oğlum tarafından yutulduğu için umutla sorumlu bir ilişkiyi böyle sürdürdüm.

Sevgili arkadaşım Dan, kel bir kadın olmanın komik yanlarına odaklanmak için beni ziyareti sırasında peruk alışverişine götürdü. FOTOĞRAF: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Yaşamak ve ölmek arasındaki gerilimin tek kurtuluşu, orada kalmak, ailemin ihtiyaçlarına odaklanmaktı. Onlara her zaman olduğu gibi yemek pişirdim, eski hayatımın bir yemek kitabı yazarı olarak sevdiğim kariyerime dair tüm umutlarımı veya planlarımı terk eden tuhaf yeni bir diyet yedim. Sözlerimin uçsuz bucaksız hayal gücü ve olasılıklara yayıldığı bir alanda teselli bulup, umut dolu manzaramı hikayeleri açan dillerle, oğullarımın henüz oluşturmadığı soruların cevaplarıyla doldurdum. Oğullarıma, anneliğime olan sevgim, kanserimi içimden nasıl gördüğümde değişti. Kendim ve ailem için vücudumdan veya kanserimden çok daha büyük bir sevgiyi canlandırmıştım. Aşk, tüm büyük gücüyle, cevaplanamaz tüm soruların cevabı oldu.

"Ölürsen benimle kim ilgilenecek?" Oğlum Henry'nin bir gün kahvaltı masasında sorduğunu hatırlıyorum.

Akrabaları ve yakın arkadaşlarımı sıralayarak “… Yaşarsam aynı insanlar” diye cevap verdim. "Hayatınız, bedenimden gelsin ya da gelmesin, benimki ve diğerleri sevgi ile dolu olacak."

Tedavim sırasında Henry ve ben her yerde, hatta anaokulundan eve yürürken bile umut bulduk. FOTOĞRAF: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Aşkı somut, söndürülemez bir güç olarak hayal etmeye bu konuşmadan başladım. Ne de olsa enerjinin yaratılamayacağını ve yok edilemeyeceğini biliyordum ve onu yaşıyordum. Bu konuşmadan, çocuklarım için bir gece rüyamda bana gelen bir yaratık hakkında bir çocuk kitabı olan başka bir kitap yazmak için ilham aldım. Bütünüyle uykusuz bir gece içimden döküldü. Bunu yazmak, yaratığın arkadaşım çizer Willow Heath ile çay üzerinde somutlaştığını görmek bana huzur ve özgürlük verdi. Kalbimde tuttuğum ve çocuklarımla konuştuğum sevgi dolu felsefenin somut bir temsilini yaptığımı biliyordum - zamanla değişemeyen veya buharlaşamayan bir şey. Random House'daki Rodale Kids kitaplarının yardımıyla, bu sayfalar Lasting Love adlı bir kitaba dönüştü.

Lasting Love kapağı PHOTO: RANDOM HOUSE CHILDREN'S BOOKS

Birkaç ay önce denedim Henry'ye önceden bir kopyasını okumak isterse şimdi kendi kendine okuyabilirdi, ama ikimiz için de işkence gibi bir şeydi, aklımdaki resim tam olarak değildi; bizim için hikaye çok gerçek. Sadece bir kez okudum ve ikimiz de sessizce ağladık. Kitabı kapatırken ona dedim ki, "Bu şu anda sadece bir hikaye, değil mi, bizim hikayemiz değil mi?" Sonra ona sarıldım ve daha önce birçok kez olduğu gibi onu her zaman seveceğimi söyledim. Ayağımız tekrar yere düştü ve akşam yemeğine gittim. Mutfağa giderken, kitabın en güzel kısmı yazılmamış olarak aklıma geldi: Bu kitabın gelecekteki versiyonları için ne ifade edeceği, bizim ve bizim gibi diğer aileler için yarattığı sembol. Yetişkin bir Henry ve benim buruşuk bir versiyonum düşüncesi, minnettarlıkla tekrar ağlamak, hepsinin en rahatlatıcı düşüncesi.

Bu fotoğraf, kocam Garth ve ben öndeki yeminlerimizi yeniledikten sonra çekildi. Bizi destekleyen arkadaşlarımızın ve ailemizin ölümüm için endişelenmek yerine birlikte hayatı kutluyoruz. FOTOĞRAF: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Şimdi, doktorlarımı başarı ile şaşırtan ikinci yılımın ortalarında, taramalarım temiz kalıyor ve doktorumun ağzından "mucize" kelimesi birden fazla kez kaymış durumda. Tedavi sırasında olduğum kadar odaklanmış olsam da umut dolu. Hiçbir şeyi hafife almıyorum.