Yıllarca Yorgunluk ve Kas Zayıflığından Sonra Nadir Bir Otoimmün Hastalığım Olduğunu Öğrendim

Her zaman sağlıklı ve formda oldum, temiz yemek yiyen ve düzenli olarak spor salonuna giden bir insan. Bu yüzden, 20'li yaşlarımın sonlarında bir şeylerin ters gittiğine dair ilk işaretimi aldığımda - koltuk altlarımda ve yüzümün yanında şişmiş lenf düğümleri geliştirdim - çok fazla paniğe kapılmadım. Doktorum beni biyopsi için hastaneye gönderdi ama sonuçta hiçbir şey olmadı.

Bu semptomlar kayboldu ama Jamaika'ya yaptığım bir geziden 30'lu yaşlarımın başlarında lenf düğümlerim yeniden şişti. Ayrıca kuru gözler, baş ağrıları, yiyecekleri sindirmede güçlükler, mide bulantısı, eklem ve kas ağrısı geliştirdim. Bunların hepsi beni sarsarak doktorun ofisine gönderdi. Uzmanların yaptığı bir dizi testten sonra, hiç kimse bunlardan ne çıkaracağını bilmiyordu. Testler safra kesemin düzgün çalışmadığını gösterdi, bu yüzden onu çıkardım ve iyileşmeye başladım.

Birkaç yıl sonra bir sabah uyandım ve her yerde tuhaf bir karıncalanma hissettim vücudum. Sanki birdenbire tüm gücümü yitirmiş gibiydim - yürüyemiyordum, hatta 2 yaşındaki oğlumu merdivenlerden yukarı taşıyamadım.

Daha önce olduğu gibi, doktorlar beni güneşin altındaki her şey için taradılar , multipl skleroz ve lupus dahil, ancak hiçbir şey olumlu çıkmadı. Semptomlarım kötüleşti ve kas ağrısı ve güçsüzlük devam etti. Korkuluk kullanmadan merdiven çıkmak zordu. Gücüm tükendiği için mağazanın etrafında bir bakkal arabası itmekte zorlandım. İşler o kadar kötüye gitti ki kurumsal işimden ayrılmak zorunda kaldım. Diğer aile üyeleri ve bir dadı, çocuklarımı okula gidip gelirken götürmek zorunda kaldı.

Yine de her uzman görüşmesi hemen hemen aynıydı: Yaklaşık 15 dakika orada olurdum, hayati durumumu kontrol ederlerdi ve grafiklerime bakıp daha fazla test için sıraya koydum. Bir noktada doktorlardan biri, uyuşukluğumun ve karıncalanmamın anksiyetenin bir yan etkisi olduğunu öne sürdü, ki bunun olmadığını biliyordum.

Bu beni çok üzdü. Vücudum beni hayal kırıklığına uğratıyordu, ama tıbbi sistemim de. Hekimlerin hastaları uzmanlara yönlendirmeleri beni hayal kırıklığına uğrattı ve kritik durumlarda bile randevu almak çok uzun zaman alabilir.

Bu döngüye devam etmek yerine bir Google araması yaptım yeni bir doktor için. Eskiden gördüğüm ve gerçekten sevdiğim birini buldum, iç hastalıkları doktoru Louis Malinow. Artık bir konsiyerj ağının parçasıydı. Konsiyerj tıbbı ve faydaları hakkında çok şey duymuştum - hastalarla daha fazla zaman geçiren ve kolayca erişilebilen doktorlar. Ancak konsiyerj doktorları genellikle sigortayı kabul etmediklerinden, bu avantajların bir fiyat etiketi ile geldiğini de duydum. Ancak semptomlarım hâlâ artıyordu ve sigorta ağımdaki hiç kimse iki hafta beklemeden beni göremezdi.

Ben de onu aradım. Ertesi gün beni iki saatlik bir ziyaret için planladı, ancak onun hizmetine kaydolmak zorunda kaldım, bu da her çeyrek için 500 dolara mal oldu. 25 $ 'lık bir copay kadar ucuz değil, ancak arkadaşlarımın kişisel eğitim veya ev temizliği hizmetlerine harcadıklarından çok daha az, diye düşündüm.

İlk ziyaretimde Dr. Malinow her şeyi okurken dinledi. tıbbi geçmişimin, belirtilerimin ve sağlığımın ayrıntıları Ek laboratuvar çalışması sipariş etti ve her tıbbi belge ve kaydı taradı. Lyme hastalığı gibi diğer teşhisleri eledi ve aralıklı olarak alevlenmelerde nasıl semptomlar yaşadığımı açıkladığımda bir an yaşadı.

Bana nadir görülen bir otoimmün durumla teşhis koyabildi: farklılaşmamış bağ vücudu bir arada tutan bağ dokularını etkileyen doku hastalığı (UCTD). Diğer otoimmün bozukluklar gibi, UCTD'nin de teşhis edilmesi zordur.

"Bir bozukluk, romatoid artrit veya lupus gibi başka bir bağ dokusu hastalığı türü olarak sınıflandırılamadığında, farklılaşmamış bağ dokusu hastalığı olarak sınıflandırılır." Ulusal Sağlık Enstitüleri (NIH) Genetik ve Nadir Hastalıklar Bilgi Merkezi. NIH, benim de geliştirdiğim kuru gözler gibi kas güçsüzlüğünün yaygın bir işaret olduğunu söylüyor. NIH, bazı insanların neden bunu geliştirdiği bilinmemekle birlikte, genetik ve çevresel faktörlerden etkilenebileceğini ekliyor.

UCTD'nin kesin bir tanımı olmadığı için, bunun için yerleşik bir tedavi yoktur. Dr. Malinow, anti-enflamatuar bir diyet başlattı ve yemeklerime çilek, koyu yeşillik, fındık, sızma zeytinyağı, balık ve bitter çikolata gibi anti-enflamatuar özelliklere sahip daha fazla yiyecek eklememi istedi. Romatoloğuma düzenli seyahatlerin yanı sıra fizik tedaviye gitmemi tavsiye etti.

Bugün, üç yıl öncesine göre 800 kat daha iyi hissediyorum. % 100 geri gelmedim, ancak bir eğitmenle çalıştım ve eskiden olduğu yere gücümü geliştirdim. Yine de ara sıra alevlenmeler yaşasam da onlarla daha iyi başa çıkabiliyorum.

Kaçındığım potansiyel hastaneye yatışların maliyetini düşündüğümde, neredeyse bir konsiyerj doktorunun bana para kazandıracağını düşünüyorum. Deneyimlerimden sonra, doktorların hastalarına gerçekten yardım etmek istediklerini fark ettim. Maalesef, mevcut sağlık sistemimizin kurulma şekline göre doktorlar, hacme vurgu yapmaları nedeniyle hastalara her zaman kapsamlı bir şekilde bakamıyor. İhtiyacım olan bakımı alabildiğim için minnettarım.