Küçük Lifli Polinöropati Teşhisi Konmadan Önce Doktorlar Bu Kadının Ağrısını 18 Yıl Boyunca Yanlış Teşhis Ettiler

Ağrı ilk anılarımdan biridir. Karın ağrısı, beş yaşında bir Kmart banyosu, titriyor. Detayları hatırlıyorum. Acının kendisi değil, çevresi. Parlak ışığın beyaz duvarları puslu mavi gösterme şekli. Pis zeminler, ayaklarımın altındaki bir kanalın etrafına kapanan kir izleriyle. Tam olarak kilitlenmeyen mandal kapıyı hareketsiz bıraktı.

Acı bükülürken, bıçaklanırken ve yanarken karnıma girerken vücudumdan kaçtım. Vücudum duyulmak için yalvarırken yıllarca tekrar tekrar yapmayı öğreneceğim bir şeydi, bazen fısıltılarla, bazen de çığlıklarla.

10 yaşında, kavurucu bacak ağrısı çekmeye başladım. ağrı veya zonklama, ama başka bir şey. Kemiklerin derinliklerinde ortaya çıkan hisler nabız gibi atıyor ve yanıyordu. Ailem buna "büyüyen ağrılar" diyordu. Geceleri uyumak için ağladım.

12 yaşında ilk dinamit baş ağrımı yaşadım - migren değil, gerginlik değil. Gruplardaki becerilerimi önden arkaya geçti, görüşümü bulanıklaştırdı, beni ürküttü. 16 yaşımda mesanemi kontrol etmekte sorun yaşadım; yanma ve aciliyet, basketbol antrenmanını bitirmek şöyle dursun, sınıfta oturmayı da zorlaştırdı.

İshal nöbetleri olmadan yemek yemekte zorlandım, bu yüzden sık sık tüm gün 10'a kadar hiç yemeden giderdim öğleden sonra Beni okuldan bazen evde tutan sakatlayıcı dönem kramplarım vardı. Ellerimde de kızarıklıklar var, o kadar kırmızı ve kesiklerle kaplıydı ki insanlar bana ne olduğunu soracaktı. Semptomlarımı saklamak giderek zorlaştı.

Doktorlarım birçok test yaptı. Her seferinde geri dönerler ve mutlu bir şekilde beni normal bir genç ilan ederlerdi. Gençtim ve henüz nasıl ısrarcı olacağımı bilmiyordum, bu yüzden yanıtları kendi başıma aradım; Beyin tümörleri ve idrar sıklığı için çevrimiçi aramalarımı örtbas ettim. Hayatta köşeleri kısmayı öğrendiğim için kendime iyi olduğumu söyledim.

Bazen sindirim sorunlarından kaçınmak için yemek yemiyordum. Diğer zamanlarda dersi keserdim, bu yüzden üst üste altı tane oturmak zorunda kalmazdım, mesanem acı içinde. Grup faaliyetlerinden ve halka açık gezilerden kaçındım; Pek çok bahane uydurdum.

Semptomların saldırısıyla başa çıktım, kendime başka bir yol olup olmadığını sormayı bırakmadım çünkü olduğunu düşünmemiştim. Ama acıyı sessizce tüm biçimleriyle yönetirken, daha endişeli ve bitkin hale geldim. Bazen nihayet kırılmadan çok önce kırılırsın. Ve 2011 yazında tüm vücut ağrısı ve hassasiyeti ortaya çıkmaya başladığında, artık kendi başıma idare edemiyordum.

19 yaşındayken ağrı beni ele geçirdi ve beni mahvetmeye başladı. biri vücuttan diğerine. Acil servise gitmeden önce üç gün boyunca savaşmaya çalıştığım kavurucu yan ağrısı ile başladı. CT taramasında bulamadıkları bir böbrek taşı için beni test ettiler; sistemimi birkaç serum torbası ile temizlediler. Bir doktor, "Muhtemelen acil serviste geçtin," dedi.

"Yine de acı çeker miydim?" Diye sordum. Omuzlarını silktiğini hatırlıyorum. "Mümkün," diye yanıtladı.

Acil servisten ayrıldım, ancak birkaç gün sonra ağrı tüm vücut hissine dönüştüğünde geri döndüm. Canlı bir kablo gibi hissettim; Aşırı rahatsızlık duymadan düz uzanamazdım. Daha belirgin ve sürekli büyüyen şerit benzeri baş ağrılarımı şiddetlendirmeden kafamı bir yastığa yerleştirmek imkansızdı. Bacaklarımdaki o şiddetli kükreyen ağrı, birdenbire ortaya çıktı. Daha fazla test yaptılar, sonra hiçbir şey bulamadıklarında beni serbest bıraktılar. Ağrı büyüdü ve büyüdü.

Yaklaşık 48 saat uyumadan uyanık kaldığım halde, duyarlılıktan dolayı hiç uzanamadığım zaman, hızla yükselen kan basıncıyla acil servise geri döndüm. Bu sefer beni bir gün hastaneye yatırdılar. Birkaç testim ve oksikodon turum vardı. Bu noktada, "birinci basamak doktorunuzla görüşün" alıştığım küçümseyici çizgi olduğu için ne kadar kötüye gideceğinin bir sonu olmadığından çok korktum.

Hatırlıyorum Acil servise yaptığım gezilerden birinde CT taraması olduğunu. Vücudumu masanın üzerinde düz bir şekilde uzanmaya çalıştım, ancak sert yüzeyin acısı o kadar yoğundu ki, sallamadan yapamazdım. Döndüğümde doktorum ailemden odayı terk etmelerini istedi. "İçiyor musun?" O sordu. Geçmişimin kilise cemaatinde kaza sonucu bir kadeh şarap içerdiğini bildiğim için hayır dedim. Ya uyuşturucular? Hayır, yine dedim. Beni serbest bıraktılar.

Hiç kendi bedeninizden kaçmak istediniz mi? Bunda dinlenmek yok. Ben uyumuyordum. Panik atak geçiriyordum. Saçımı taramayı bıraktım; katmanların altındaki karışık düğüm, bir softball büyüklüğünde büyüdü. Gözlerimin altında parlatıcıya benzeyen koyu halkalar vardı. Sol koluma ateş eden ve kalp krizini taklit eden göğüs ağrısı geliştirdim ve tekrar acil servise gitmek zorunda kaldım. Bu sefer bana Valium verdiler.

Sonunda tek seçeneğim acıyı bu şekilde maskelemek olup olmayacağını merak ediyordum. Belki her zaman benimle olur. Belki hep benimleydi.

Aylarca süren negatif testlerden sonra, bana yaygın ağrı, yorgunluk, uyku ve ruh hali sorunları ile karakterize kronik bir durum olan fibromiyalji teşhisi kondu. Nihayetinde, araştırma kağıtları ve belirti listeleri ile birlikte 2011'in sonlarında kendi doktoruma getirdiğim olası bir tanıydı. Diğer her şey göz ardı edildiğinde bahşedilen ve bana vermeye istekli olduğu bir dışlama etiketi. Tam değilse bile bir cevaba yakın olduğunu biliyordum.

Fibromiyalji semptomların bir takımyıldızıdır ve altında yatan neden bilinmemektedir. Genellikle diğer etiketleri de kapsar ve sonraki aylarda sindirim, idrar ve adet sorunlarım için irritabl bağırsak sendromu, interstisyel sistit ve adet öncesi dismorfik bozukluk teşhisi konurdu. Altta yatan sinir hassasiyeti için pregabalin, sindirim için nortriptilin (bazen Linzess) ve kas spazmları için Robaxin dahil olmak üzere tam bir hap listesi alıyorum.

O zamanlar, bir yanım bir isme sahip olduğum için mutluydu. 2015 baharında MD Anne Louise Oaklander ile telefonda konuşana kadar acımı aramak için.

Kısmen kader, kısmen de şans eseri bir sağlık gazetecisi oldum. Evden çalışırken fibro semptomlarımı yönetmeme yardımcı olan vücudun mekanizmaları hakkında sağlam bir anlayışa sahiptim. Bir nörolog ve Massachusetts General Hospital'da sinir ünitesi yöneticisi olan Dr. Oaklander benim için bir hikaye üzerine danışmanlık yapıyordu. O benim doktorum değildi, ama fibromiyalji teşhisi, araştırmasıyla bağlantılı olduğunu bildiğim için elimden geldi. Beni asla alacağımı düşünmediğim cevaplarla şaşkına çevirdi.

Bana fibromiyaljinin bir tanı değil, bir etiket olduğunu hatırlattı ve beni araştırmasının ana konusuyla tanıştırdı: küçük lif polinöropatisi (SFPN), aynı zamanda küçük lif nöropatisi veya küçük lif periferik nöropati olarak da adlandırılan bir durumdur. Dr. Oaklander, hastalarını bana hikayem, semptomları ve mücadeleleri için anlatmaya başladı. Benim hikayeme o kadar çok benziyordu ki, onun söylediklerini sindiremiyordum.

"Fibromiyalji" her zaman oldu. Hastalığın kökeni hakkında neredeyse hiçbir şey bilinmediğini bilerek benim için zorlu bir dinlenme yeri. Belirtilerime hiçbir zaman gerçek bir cevabım olamayacağını, onları yönetmenin yeterli olduğunu ve bazı insanların ağrının gerçek olduğuna inanmayabileceğini kabul etmeye çalıştım.

Dr. Oaklander ile konuştuktan sonra, Yardım edemedim ama bir kez daha acımı açıklamaya çalıştım. Birkaç ay sonra, lokal anestezi kullanılarak alt bacağımdan küçük bir deri örneği alındığı bir yumruk biyopsisini tamamladım. Analiz için Kitle Geneline postalandı ve sonunda ilk kesin cevaplarım bana verildi. Cildimde o kadar az sinir ucu kalmıştı ki - tüm vücuttaki ağrıyı düzenleyen sinir uçları - Ağustos 2015'te bana küçük lifli polinöropati teşhisi kondu.

Bu durum, her yerdeki mikroskobik duyu sinirlerini etkiliyor. vücut; Sinir hasarı, genetik, otoimmün koşullar, yaralanma veya hastalıklar dahil olmak üzere çeşitli problemlerden kaynaklanabilir. Küçük fiber polinöropatinin fibromiyalji ile bağlantısı, 2013 yılında bir dizi yeni araştırmayla sahneye çıkmaya başladı. Dr. Oaklander'in Pediatri'de yayınlanan çalışmasında, önceki genç hastalarının yarısından fazlası SFPN için tanı kriterlerine uyuyordu. Ardından, incelenen fibromiyalji hastalarının% 41'inde, eşleşen normal kontrollerin yalnızca% 3'ünde küçük lif polinöropatisinin nesnel kanıtlarını bulan prospektif bir çalışma yayınladı.

Küçük lif polinöropatisinin teşhis edilmesi zordur çünkü çoğu doktor doğrulayabilecek testler sipariş etmeyin. Oaklander bana "Bunlar periferik sinir içindeki aksonlar," dedi ve "bir doktor, küçük lif nöropatisi olan bir hastayı muayene edebilir ve harika göründüğünü söyleyebilir."

Bu hastalar, benim gibi hissettikleri şey , derin hücresel seviyeden gelen ağrı ve hassasiyettir. Dörtte üçünün ayaklarında ve bacaklarında ağrı var. Birçoğunun yüzey ağrısı var. Dokunulmaktan hoşlanmazlar ve çarşaflar gibi giysiler de zarar verebilir. Derin ağrı yaygındır, hareketler ağrır ve ağrı vücudun birçok bölgesini etkiler. Ağrı ayrıca kronik olarak da sınıflandırılabilir; sürekli mide ağrılarını, baş ağrılarını, kas ağrılarını düşünün.

Küçük lifli polinöropatili bizler iyi görünüyoruz. "Normal" i taklit etmeyi öğrendik. Ama içimde acı bize doğru ilerliyor. Arada bir nişanlımın önünde iyiden ağlamaya geçiyorum. En acı dönemlerim sırasında, ebeveynlerim neden doktorların önünde daha duygusal olmadığımı sorardı. Gerçek basit. Zamanla, acıya bariz şekillerde yanıt vermeyi bıraktım, öyle ki tipik bir ağrı tepkisine erişemezsin. Bunun yerine, onu rasyonel bir şekilde ifade etmeye çalışmayı öğrendim.

Dr. Oaklander'in bana açıkladığı gibi, doktorlar akut ağrı belirtilerini aramak için eğitilmişlerdir, ancak kronik ağrısı olanlarda hafif ağrı reaksiyonları olabilir. Sıkıntının üzerinde çalışmayı öğrenmeliyiz, çünkü bize sürekli iyi olduğumuz söylendi, gayet iyi.

Tanı konulmamış, belki de yanlış tanı konmuş, benim gibi milyonlarca insan var. Önemlisi, çocuklar ve genç yetişkinlerdeki bu küçük lifli nöropatiler genellikle otoimmündür ve potansiyel olarak mevcut ilaçlarla tedavi edilebilir. Keşke daha fazla farkındalık olsaydı; Keşke ne arayacağını bilen doktorlarım olsaydı. Bu teşhisi daha erken almış olsaydım, tedaviye daha erken başlayabilirdim.

Yaşadığım türden ağrılarla veya açıklanamayan başka bir semptomla yaşayanlara ne tavsiye ederdim? İşbirliğine dayalı bir birinci basamak hekimi arayın. Gerçekten sevdiğim birini bulmam belki on yılımı aldı ve keşke bu arama konusunda daha bilinçli olsaydım. Kimse vücudunuzu sizin bildiğiniz gibi tanımaz ve iyi bir doktor belirtilerinizi dinler, sorular sorar, önerilerde bulunur ve bakımınızın yönü hakkında ne hissettiğinizi görür. Tıpkı onlara soru sorduğunuz gibi doktorunuzun da size sorular sorduğundan emin olun. Ofisten hayal kırıklığına uğramış veya reddedilmiş hissederek ayrılırsanız, yeni bir doktor arayın.

Ayrıca, teşhisinizden memnun değilseniz pes etmeyin. Yapabildiğiniz kadar kendi başınıza araştırma yapın. Bakım ekibinize olası koşulları önerin ve uygun olan yerlerde testler isteyin. Fibromiyalji teşhisinde asla yerleşmiş hissetmedim. Semptomlarıma uyan olası durumlar için sürekli olarak gözlerimi ve kulaklarımı açık tutmak ve ardından bunları doktorlarıma getirmek zorunda kaldım. Teşhis etmeniz ve anlamanız zor bir durumunuz olduğunda, kendi bakımınızda aktif olmanız daha da kritik hale geliyor.

Kesin bir teşhis aldığım için kendimi daha aklı başında ve kendinden emin hissediyorum. Acıdan büyük bir şey yaptığımdan, bununla başa çıkamayacak kadar zayıf olduğumdan endişelenmiyorum. Cevaplarınız olmadığında, her zaman içinde her şeyi orantısız bir şekilde uçurup üflemediğinizi soran küçük bir ses vardır. Çok az doktor senin hissettiğini onayladığında, bu görünmez hastalıkları olan birçoğumuzun tam olarak kaçamayacağı korkunç bir zihin tuzağıdır.

Bugün hala sorunlarım var. Geçen yıl, beni çığlık atmaya ve ağlamaya bırakan düzenli sakatlayıcı karın ağrısı ataklarıyla şimdiye kadarki en kötü yıllardan biriydi. Bazen yorucudur. Bazen sinirliyim. Ama nihayetinde acı çekmeden kim olacağımı bilmiyorum. Acı, en eski anılarım veya en yakın arkadaşlarım kadar içime yerleşmiştir. Beni bugün olduğum kişi haline getirdiğini inkar edemem. Ancak, başka kimsede de olmasını istemezdim.

Eskiden olduğum o küçük kızı hala hatırlıyorum, sessizce semptomlar fırtınasını atlatıyor. Kendi bedeninin derinliklerinde neler olduğunu, herkesin yanmayı, ağrıyı, bıçaklamayı ve kemirmeyi hissetmediğini anlamasının hiçbir yolu yoktu. Belki onun gibi daha binlercesi vardır, ancak çok azı nereye bakacağını biliyor.