Bella Thorne 'Midnight Sun'da Xeroderma Pigmentosum'a Farkındalık Getiriyor - Peki Bu Nadir Durum Nedir?

23 Mart'ta gösterime girecek Midnight Sun'da Bella Thorne, xeroderma pigmentosum veya XP denilen ender görülen bir durumla yaşayan 17 yaşındaki Katie Price'ı oynuyor.

"Şiddetli bir hastalığım var. güneş ışığına duyarlılık, ”diye açıklıyor Bella-as-Katie filmin fragmanında. "Bu yüzden tüm zamanımı içeride, özel pencerelerin arkasında, gün boyunca uyuyarak ve bütün gece ayakta kalarak geçiriyorum."

Hatırlanması Gereken Bir Yürüyüş , Midnight Sun Katie'yi, Patrick Schwarzenegger'in canlandırdığı yeni yaz romantizmi Charlie'ye durumunu nasıl ve ne zaman açıklayacağını tartarken anlatıyor.

Hevesli hayranlar filmin dikkatini çekti. gerçek hayattaki tıbbi durum. Twitter kullanıcısı Kurt Zellner, Thorne'un yıldız gücüne sahip birinin bu nadir hastalığa karşı farkındalık getireceğine dair bazı mutlu düşüncelerini dile getirdi.

Görünüşe göre farkındalık yaratmak her zaman Thorne'un radarındaydı.

Peki XP nedir? ? Ve bu genetik hastalığa sahip insanlar gerçekten bütün gün içeride kalmak zorunda mı? İşte bilmeniz gerekenler.

XP, insanları güneş ışığına karşı aşırı derecede hassas yapan genetik bir durumdur. Ayrıca son derece nadirdir: ABD Ulusal Tıp Kütüphanesi'nin Genetik Ev Referansına (GHR) göre, ABD'de 1 milyon kişiden sadece 1'i bu hastalıktan muzdariptir. XP, her bir ebeveynden miras alınan anormal bir genin iki kopyasından kaynaklanır. Her iki kopyaya da sahip olmak, bir kişinin güneşten gelen UV ışığının neden olduğu cilt hasarını onaramayacağı anlamına gelir.

En önemli hikayelerimizin gelen kutunuza teslim edilmesini sağlamak için Sağlıklı Yaşam bülteni

Güneşe maruz kalan cilt özellikle XP'li kişilerde savunmasızdır. Bu alanlar, özellikle de gözler ve etrafındaki deri, UV ışığına maruz kaldıktan sonra çok hızlı bir şekilde, bazen 10 dakikadan daha kısa sürede, kabarabilir ve yanabilir. Diğer XP hastaları yanmayabilir; derileri güneşte bir süre sonra bronzlaşır. Her iki durumda da, XP'ye sahip kişiler genellikle iki yaşından önce çok sayıda çil geliştirir - bu GHR'ye göre küçük çocuklarda nadir görülen bir durumdur.

Diğer XP semptomları arasında kuru cilt, cilt pigmentasyonundaki değişiklikler ve cilt incelmesi yer alır. Gözler kanlı, kuru, tahriş olmuş veya bulanık olabilir. Kirpikler düşebilir ve göz kapağı derisi incelebilir. Sonunda, XP'li kişilerin yaklaşık% 30'u, işitme kaybı, hareketlilik sorunları (yürüme güçlüğü gibi), yutma veya konuşma güçlüğü ve nöbetler gibi nörolojik komplikasyonlar geliştirir, GHR'yi belirtir. Bu ikincil etkiler zamanla daha da kötüleşebilir.

Siz veya çocuğunuzda XP semptomları varsa, bir doktorla konuşun. Size semptomlarınız ve aile geçmişiniz hakkında sorular soracak, deri değişiklikleri için biyopsi yapacak veya XP'yi teşhis etmek için DNA'nızı test edecek.

UV ışığına karşı aşırı hassasiyet, XP'li kişilerin Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü'ne (NORD) göre ortalama bir insandan daha cilt kanseri geliştirir. Bu durum ayrıca XP hastalarının gözlerinde veya çevresindeki alanlarda kansere yakalanma olasılığını 2.000 kat artırır. XP'li kişilerin yarısından fazlası genç yetişkinler olarak cilt kanserinden ölüyor.

Güneşe maruz kalmaya karşı önleyici tedbirler almak çok önemli. Midnight Sun 'da Katie, koruyucu pencerelerin arkasında içeride kalır ve gece evden çıkabilmek için bütün gün uyur. XP'li kişiler gün ışığında evden çıkabilirler ancak her zaman güneş kremi, koruyucu giysiler (şapkalar ve eldivenler dahil) ve güneş gözlüğü takmaları gerekir. Gerçekten de, Tıp Kütüphanesi'ne göre, XP'ye sahip olanlar "güneş ışığından tam koruma" gerektirir. Bazı flüoresan ampuller bile ciltte hasara neden olabilir.

XP'li kişilerin de iç ortamlarını değiştirmeleri gerekebilir. NORD, ofislerde, okullarda ve evde UV seviyelerini test etmek için bir UV ölçer kullanmalarını önerir, böylece tehlikeli maruz kalma kaynaklarını belirleyebilirler. Ampullerin değiştirilmesi ve pencerelerin üzerindeki panjurlara filtrelerin takılması gerekebilir. Dermatologlar ve oftalmologlarla düzenli ziyaretler, kanserle ilgili değişiklikleri erkenden yakalamaya yardımcı olabilir.

Yeni film için Katie Price'ın hayatının nasıl olacağını daha iyi anlamak için Thorne, çevrimiçi olarak XP'yi araştırmak için zaman harcadı ve tweet attı.

Hangi videoları izlediğini tam olarak bilmesek de, birkaç gerçek hayat hesabı, nightlensblog adıyla YouTube videoları yayınlayan Andrea Ivonne'nin yaptığı gibi bu nadir durumla yüzleşiyor.

Klipte Ivonne, XP'de olduğu gibi iki civarında çil geliştirmeye başladığını söylüyor. “5-6 yaşlarımdayken ameliyat oldum. Burnumda melanom olduğu için ameliyat yaptılar ”diyor yara izini işaret ederek. “Yeni insanlarla tanıştığımda ve onlara hastalığımı söylediğimde… onlar oldukça şaşırıyor” diye açıklıyor. Bana inanıyorlar ama ne söyleyeceklerini bile bilmediklerini söyleyebilirim. Dürüst olmak gerekirse oldukça farklı bir şey. "