'Kelebek Çocuk' Hastalığı Bu Çocuğun Cildinin Yanık ve Kabarık Görünmesine Neden Oluyor

Bir anne, cildinin ciddi yanıklara sahip gibi görünmesine neden olan nadir bir hastalıktan muzdarip olan genç oğlunu taciz etmekle suçlandıktan sonra en büyük üzüntüyü yaşıyor.

Marcos Jordan Burrola-Jaquez, bir Kansas, Wichita'da yaşayan 18 yaşındaki resesif distrofik epidermoliz bülloza veya EB, cildin o kadar kırılgan olmasına neden olan ve küçük bir sürtünme bile yırtılmasına ve kabarmasına neden olan nadir bir genetik bağ dokusu bozukluğundan muzdariptir. Bu hastalığa sahip çocuklara "Kelebek Çocuklar" denir, çünkü derilerinin bir kelebeğin kanatları kadar kırılgan olduğu söylenir.

Bu durumu, cildinin yanmış ve kabarmış görünmesine neden olarak yürüyememesine neden olur. ve dayanılmaz bir acıya neden olur. Sonuç olarak, genç, durumuyla başa çıkmak için genellikle okul günlerini kaçırmak zorunda kalır. The Daily Mail 'e göre, Marco'nun annesi Melissa Jaquez, cildinin yanık görünümü nedeniyle defalarca tacizle suçlandı.

"Halk polisle temasa geçti. Çocuklarımı görünüşleri yüzünden yakmakla ve taciz etmekle suçlayarak kapımı çalmaya gelen kişi, ”dedi Jaquez çıkışa. Tam bir şoktaydım. Kendimi çok yalnız hissettirdi. Bize doğrudan yaklaşıp destek sunmak yerine neden polisi aramak için kendi yollarından çıktıklarını anlamadım. "

Melissa her gün oğlunun bandajlarını değiştirmeli, onu bir besleme tüpü ve ağrısını yönetmesi için ona ilaç verin.

NIH'ye göre EB'nin ABD'de bir milyon yenidoğanda yalnızca 6,5'inde görüldüğü tahmin ediliyor. Bu durum, sürtünme veya çizilme gibi en küçük yaralanmalara yanıt olarak bile cildin çok kırılgan olmasına ve kolayca kabarmasına neden olur. Hastalık görme kaybına, şekil bozukluğuna ve hayatı tehdit eden diğer yan etkilere yol açabilir.

Ailenin GoFundMe sayfasına göre, Marco'nun ailesi annesinin tam zamanlı işinden ayrılması için yeterli para toplamaya çalışıyor. oğluna günün her saati bakmak için. Kalp kırıcı durumuna rağmen, Marcos'un aldığı tüm yardımlar için minnettar olduğu ve hayatına olumlu baktığı bildiriliyor.