Demans Hastalarına Bakıcılar Coronavirüs Salgını Sırasında Mücadele Ediyor — İşte Nasıl Bir Şey

Daha önce duyduğunuz bir koronavirüs salgını hikayesi gibi başlıyor: CARES Yasası aracılığıyla kredi almaya çalışan küçük bir işletme sahibi, sonsuzluk gibi hissettiren bir süre için Küçük İşletmeler Derneği'nde beklemede. Sadece bu özel hikayenin bir dönüşü var, çünkü arayanın demansı olan 90 yaşındaki annesi de bekliyor - tek başına ve bir klozet üzerinde çıplak, kızının onu yıkaması için hazır.

Vancouver, Washington'da bir kliniği olan 50 yaşındaki fizik tedavi uzmanı JJ Flentke Health'e olayı anlatıyor. "Dışarıda dolaşıyorum, bin sekiz yüz numaralı arayanım ve aniden telefonun diğer ucunda annem oldu. Ben Kahretsin. Ona banyo yapacağımı söyledim . Unuttum ... o hatırladı! Size söylemeliyim: Bunun olacağına güvenemiyorum, ancak en azından beklediğimde oluyor. ”

5 milyondan fazla Amerikalı, bunamanın en yaygın şekli olan Alzheimer hastalığına sahip ve 16 milyon Amerikalılar, Alzheimer hastalarına ücretsiz bakım sağlıyor. Tipik olarak aile üyesi (ve genellikle kadın) olan bu bakıcılar için, mevcut kriz yeni zorluklar getirdi. Flentke gibi pek çok kişi, artık kendilerini evden , okula gitmeyen çocuklara bakarken ve hasta bir ebeveyn veya eşle ilgilenirken buluyor - bu arada geniş aileden, arkadaşlardan ve akıl sağlığından uzaklaşırken evde refakatçi bakımı ve yetişkinlere yönelik eğlence merkezleri gibi kaynakları korumak. (Flentke, virüsün yayılma riskini azaltmak için bir bakım hizmeti olan Home Yerine kullanımını geçici olarak askıya aldı.)

"Ebeveynlerin çocuklarla evde kalmaları ve bunun neye benzediğiyle ilgili haberlerde çok şey var. ancak, 'Demansı olan birine bakıp evden çalışmaya çalışmak nasıl bir şey?' hakkında hiçbir şey duymadım. ”Sharon O'Connor, bir sosyal hizmetler ajansı olan IONA'da yetişkinlere yönelik sağlık programı direktörü Washington, DC, Health diyor.

O'Connor's gibi programlar, bakıcılara çalışmak, işlerini halletmek veya kendi zihinsel ve fiziksel sağlıklarını kontrol altında tutmak için çok ihtiyaç duydukları bir mola veriyor. Onlar olmadan, bakıcılar arasında zaten yaygın olan izolasyon ve depresyon duyguları sıklıkla güçlenir. O’Connor, "Bir bakıcı, kafese sıkışmış bir kaplan gibi hissettiğini söyledi" dedi. Sevdiği kişiyi terk edemez ve bu yüzden kapana kısılmış gibi hissediyor.

Alzheimer hastalarının ailelerine bakım yardımı sağlayan bir sivil toplum kuruluşu olan HFC'nin yönetici direktörü Bonnie Wattles, benzer anekdotlarla karşılaştı. "Hastane ortaklarımızdan birinden salgınla ilgili ayrıntıları defalarca tekrarlamak zorunda kalan bir aile bakıcısının olduğunu duydum, çünkü Alzheimer'ın hastası hatırlamıyordu," dedi Health'e. Bakıcı, sevdiği kişiye duygusal destek sağlamakla kalmıyor, aynı zamanda kendisi de salgını günde birkaç kez yeniden ziyaret ediyordu.

"Bilişsel bozukluğu olan birine sahipseniz, bu kişinin neler olup bittiğini akıllarının önünde tutamayabilir" diyor Alzheimer'ın bakım ve destek başkan yardımcısı Beth Kallmyer Dernek, Sağlık diyor. "Ve sonra sormaya devam ediyorlar," Bunu neden yapamıyorum? Bu neden farklı? "Maalesef bu, sarmal bir etki yaratabilir, çünkü bakıcıyla aynı soruyu günde birkaç kez sorulduğunda sinir bozucu olabilir."

Demans hastaları Koronavirüse yakalanma riski daha yüksektir (daha yaşlı ve dolayısıyla daha duyarlı olma eğiliminde olmalarına rağmen), ancak koşulların talep ettiği günlük fedakarlıklardan ortalama insandan daha fazla etkilenirler. O'Connor, "Demans hastaları düzenli bir rutinleri olduğunda çok başarılı oluyorlar" diyor ve "rutinleri bozulduğunda bu genellikle davranışlarını etkiliyor."

Linda H., a Right at Home ile ücretli arkadaş, pandeminin başlangıcından bu yana 83 yaşındaki müşterisinin tavrında önemli bir fark olduğunu fark etti. Health'e "Ajitasyon iki, üç kat arttı" dedi. "Hızlanmaya alışkın değildi; şimdi adım atıyor. ”

COVID-19'dan önce Linda ve müşterisi güne yerel alışveriş merkezinde ya da Fort Collins, Colorado'daki şehir parkında bir yürüyüşle başlayabilir. Linda, "Sonra gerçekten hoşuna giden bir restorana gider ve eve dönmeden önce öğle yemeği yeriz" diyor. "Şimdi tabii ki restoranlar kapalı, alışveriş merkezi kapalı." Evde daha da fazla kaos var: Müşterisinin damadı evden çalışıyor ve torunu üniversiteden eve dönüyor ve çevrimiçi ödevini tamamlamak için evde ne kadar küçük sessiz alan için yarışıyor.

Linda, "Stres seviyesi büyük ölçüde arttı ve bilişsel yeteneklerimin parçalandığını izliyorum" diyor. "Sanırım her şeyden önce, kaygı artışı onun daha iyi düşünme yeteneğini etkiledi. Herhangi birimizde olduğu gibi, değil mi? Ama büyütülmüş. "

Benzer şekilde New York, Lakeland'de 87 yaşındaki annesiyle iki yatak odalı bir dairede yaşayan Annette Adams-Brown, annesinin fiziksel aktivitedeki düşüşünün zihninin kaymasına neden olduğundan endişeleniyor. Health'e "Odasından çıkıp etrafına bakacak," diye açıkladı. "Nerdeyim?" Gibi, Ya da "ben tuvalete gidiyorum" diyecek ama ön kapıya yönelecek. Bu yüzden daha fazla kafa karışıklığı görüyorum. ”

Los Angeles'ta Home Yerine çalışan bir bakıcı olan Graciela Antonio-Ramos, demansın erken ve orta aşamalarında olan 86 yaşındaki müvekkiline diyor. , neler olup bittiğinin farkındadır (“çok okumayı sever”) ama şimdi evin içinde Antonio-Ramos'u bırakmaktan endişe duymaktadır. "Dün geldiğimde içeri girmeme izin vermedi, çünkü" Muhtemelen koronavirüsü seninle getiriyorsun "diyor. Antonio-Ramos, Health'e geri adım atmadığını, bunun yerine dışarıda çalışmayı kabul ettiğini söyledi. bahçede.

Antonio-Ramos, "Çok endişelendiğinde elini tutardım" diye ekliyor. "Her şey yoluna girecek" derdim ve onun elini tutardım. Ama şimdi mesafemi korumam için çok dikkatli olmalıyım. '

Alzheimer Derneği, krizin etkisini azaltmak için bakıcılara sevdikleri için yeni ve teşvik edici bir rutin tasarlamalarını öneriyor. Kallmyer, "Hepimiz hala çamaşır yıkamak ve yemek pişirmek zorundayız" diyor. “Hastalığın neresinde olduğuna bağlı olarak, onu bu faaliyetlere dahil edebilir misiniz? Veya kişi, örneğin Western'leri sever mi? Peki, bir film izleyin. ”

60 yaşındaki Adams-Brown, annesiyle romantizm gibi kart oyunları oynamaya ve Aile Kavgası izlemeye başladı. "Seni ölümüne Aile Kavgası yapacak. Ve onun için uyarıcı olduğunu biliyorum çünkü tahmin etmesi gerekiyor; beynini kullanıyor ”diyor Adams-Brown. Ayrıca zamanı doldurmaları için aile üyelerini de arar. "Ama insanlara şunu söylemeliyim, 'Bu COVID meselesi hakkında konuşma. Çünkü onu televizyonda izliyor ve bu onun endişesini artırıyor. Hayatınızda olup biten tüm olumlu şeyler hakkında konuşun ”diyor.

Sevdiklerini bir tesiste yaşayan bakıcılar için, kontrolün herhangi bir şeklini geri kazanmak imkansız gibi görünebilir, özellikle de 10 huzurevinden yaklaşık 1'inin koronavirüs vakalarını kamuya bildirdiği ortaya çıktığı için. Bu, bakıcıların akrabalarının güvende olup olmadığını merak etmesine neden oldu. Kallmyer, "Çok duyduğumuz şeylerden biri, aile üyelerinin aile üyelerini ziyaret edememelerinden kaynaklanan sıkıntıdır" diyor. "Ama bakıcılara söylediğimiz şey, 'Bu en güvenli şey. Bu hastalık, yardım edilen yaşayan topluluklarda veya bir huzurevinde çok kolay bulaşabilir. '"

Eşi Denise, Georgia Marietta'daki bir hafıza bakım tesisinde olan Dan Goerke neyle idare ediyor. "pencere ziyaretleri" diyor. (Denise, 2012'de 56 yaşında erken başlayan Alzheimer teşhisi kondu ve neredeyse dört yıldır tesiste yaşıyor.)

"İlk başta, oradaki tüm sakinler ortak bir noktaya gelebiliyordu. alanı ve orada büyük bir resim penceresi var, bu yüzden ona kadar yürüyebilir ve Denise'i tekerlekli sandalyeyle getirebiliriz ve bu şekilde bir ziyaret yaparız ”diyor 61 yaşındaki Goerke Health'e. "Artık çok daha zor, çünkü odalarına kapatılmaları gerekiyor. Onu görmek, hapishane hücresindeki birini ziyaret etmek gibidir. ”

Yine de Goerke, camın diğer tarafından karısıyla konuşuyor. Ona neler olduğunu anlatıyorum, torunları hakkında konuşuyorum, dedi. "Gülüyorum, çünkü geri çekilip kendimi bunu yaparken görürsem," Bu salak ne yapıyor pencereden bağırıyor? "Muhtemelen böyle görünüyor. Ama şu anda yapabileceğimizin en iyisi bu ve yapmaya devam edeceğim. ”

Çalışmaya, yürüyüşe ve bisiklete binmeye de devam ediyor ve haber alımını iki 10- Dakika gücü bir gün okuyor: "Ben arıyorum, 'İstatistiksel güncellemeler nelerdir ve ne yapmam ya da yapmamam söyleniyor?' diyor. Sonra onu kapatıyorum. Sadece tüm kıyamet ve kasvet içinde emilmek istemiyorum. ”

Kallmyer, genel olarak bakıcılara bu yaklaşımı tavsiye ediyor. "Demansla yaşayan kişi her zaman neler olup bittiğinin bağlamına sahip olmasa da, bakıcının stres düzeylerine tepki verecek ," diyor. "Bakıcıların kendilerine nasıl baktıklarını ve kendi streslerini nasıl izlediklerini düşünmeleri her zaman önemlidir, ancak bu durumda daha da önemlidir."

Bakıcıların stres düzeylerini göz önünde bulundurarak, birçok kuruluş destek programlarını hızlandırdı. Alzheimer Derneği, bakıcıların gizli yardım veya danışman tavsiyeleri için arayabilecekleri 7/24 bir yardım hattı sunmaktadır. Bazı Medicare planları ayrıca 7/24 hemşire yardım hatları sunar. Diğer gruplar Zoom, FaceTime veya telefon üzerinden haftada birkaç kez toplantı yapıyor. Örneğin HFC, menüsüne haftada iki kez "açılır pencereler" ekledi ("Bunu bir tür acil yardım olarak görüyorum," diyor Wattles. "Eğer uyanırsan ve 'Sadece biraz desteğe ihtiyacım var, Farkındalık ve öz bakım gibi konularda haftalık web seminerlerinin yanı sıra 'bir telefon görüşmesine de uğrayabilirsiniz.'

"Destek gruplarımız aracılığıyla yaptığımız şey, öz bakımın ne kadar önemli olduğunu hatırlatıyor , ”diyor O'Connor. “Bakıcılar için bunun çok zor olduğunu düşünüyorum. Sevdiklerinin ihtiyaçlarını karşılamakla o kadar ilgileniyorlar ki, kendilerine bakmaları için bir şeyler yapmaları gerektiğini onlara hatırlatmalıyız. "

Adams-Brown için bakıcı olmanın getirdiği kaygıyı yönetmek ikinci doğa haline geldi. "Stresin ve vücudumda nasıl tezahür ettiğinin çok farkındayım, bununla çok fazla pratik yaptım" diyor. Kendini bunalmış hissediyorsa, yemek pişirecek, meditasyon yapacak ya da yoga ya da Tai Chi yapmak için odasına çekilecek.

Her şeyden önce, bakış açısını değiştirmeye çalışıyor. "Her zaman 'dersi ve kutsamayı' görmeye çalışıyorum,” dedi. Bu durumda, "Bereket buluyorum", annem için burada olmamdır. Onu rahatlattığımı bilmek beni rahatlatıyor. "