Doktorlar Oğlumun Crohn Hastalığını Yıllarca Kaçırdı

Oğlum Spencer 8 ve 9 yaşındayken her zaman doktora giderdik. Kendi yaşındaki diğer çocuklar gibi yürümedi ya da davranmadı. Yaşlı bir adam gibi kamburlaşmıştı ve yerde yatarken, midesinin üstüne dönmeden, dört ayak üzerinde durmadan ve elleriyle kendini yukarı itmedikçe ayağa kalkamıyordu. Her zaman ağrılı ve sert hissetmekten şikayet ederdi.

Eklem ağrısı o kadar kötüydü ki ayak bilekleri ve dizleri çok ağrılı olduğu için tırabzandan kendini merdivenlerden yukarı çekmek zorunda kaldı. Merdivenlerden çıkacak gücü yoktu.

Sonunda, 7 yaşında semptomlarının başladığını hissetmemize rağmen, Temmuz 2009'da 11 yaşındayken kendisine Crohns hastalığı teşhisi kondu.

İlk işaret fistüldü
Spencer birinci sınıftayken perianal fistülü vardı, alt kısmında o kadar ağrılı bir lezyon vardı ki, okulda bir yastığa oturmak zorunda kaldı. 8 yaşında bir tane daha vardı. Doktorlar sıradışı olduklarını söylemelerine rağmen, onları Crohns'a atfetmediler.

10 yaşına bastıktan sonra Spencer banyo sorunları yaşamaya başladı. Dışarı çıkıp yemek yersek kabız olur ve hemen tuvalete gitmek zorunda kalırdı. Kısa süre sonra, her yediğinde, kusacakmış gibi hissettiğini söylemeye başladı. Neredeyse yemeyi bıraktı ve çok kilo verdi.

Ocak 2009'da onu sürekli doktora götürüyorduk ve onlar da testler yapmaya devam ediyordu. Doktora Crohns hastalığından bahsettim ama Spencer'ın çok genç olduğunu ve ona sahip olmadığını söyledi. Sonunda etkilendiğini ve ona müshil vermesini söylediler.

Bir süre iyiydi ve sonra tekrar hastalanırdı. O sıralarda Google'da "kolon kanseri" kelimelerini aradı ve aşağı geldi ve "Sanırım sahip olduğum şey bu" dedi. Ona kolon kanseri olmadığını söyledim ama neyin yanlış olduğunu öğrenecektik.

Kolonoskopi yapan bir pediatrik gastroenteroloğa gittik ve Crohns'un olası olduğunu söyledi. Birkaç test daha yaptı ve teşhisi doğruladı. Hastalığı kalın bağırsağının çeşitli yerlerinde geçirdi.

Endişeliydim çünkü kolonoskopiden uyandığında ona daha önce olduğunu söylemem gerekirdi Crohn hastalığı. Ama ona söylediğimde, “Ne olduğunu biliyorum; Bunu Mystery Diagnosis ’te gördüm ve iyiydi.

Tabii ki, eve geldiğimizde bozuldu ama rahatladı çünkü sonunda neler olduğunu biliyordu .

Prednizon almaya başladı ve aynı anda dört farklı ilaç aldı.

Sonra başka bir kolonoskopi yaptılar ve daha iyi göründüğünü söylediler, ancak henüz remisyonda değildi. Hala günde beş ila altı kez veya daha fazla tuvalete gidiyordu. Noel civarında hala remisyonda olmadığında, daha fazla uyuşturucuya ihtiyacı olduğunu söylediler, bu yüzden Remicade almaya başladı. Şu anda prednizonu neredeyse kesiyor ve çok daha iyi durumda.

Sonraki Sayfa: Spencer için zor oldu Spencer için zor oldu
Spencer daha iyi durumda, ancak prednizon korkunç bir ilaç. En küçüğü 56 kilo ve ardından prednizona başladıktan sonraki iki ay içinde 80 kilo ağırlığındaydı. Farklı bir çocuğa benziyor; yüzü çok dolu.

Spencer neden bu kadar kalın olduğunu ve kıyafetlerinin uymadığını soruyor. Hayal kırıklığına uğramış durumda ve yarın daha iyi olacağına dair güvence vermek zor.

Yaz aylarında yüzmeye gitmek istemiyordu çünkü evden o kadar uzağa gitmek istemiyordu. Ona neden dışarıda oynamadığını sorduğumda, sadece özür diliyor ve kendisinin böyle hissetmediğini söylüyordu. Ev onun rahatlık bölgesidir; neredeyse 12 yaşında ve ilk pijama partisini yeni yaptı.

Tüm bunlardan öğrendiğim şey, çocuğunuzun sorunları varsa, gerçekten onun avukatı olmanız gerektiğidir. Spencer'da bir sorun olduğunu biliyordum. Aşırı derecede yorgun ve gözlerinin altında koyu halkalar vardı; 11 yaşındaki bir erkek çocuk için normal görünmüyordu.

Ama doktorlar neyin yanlış olduğunu bilmiyorlarsa, ne yapmam gerekiyordu? Geriye dönüp baktım ve daha çok zorlamam gerektiğini hissediyorum. Bir şeyin yanlış olduğunu biliyordum ve düzeltilmesini istedim, ama ne yapacağım konusunda hiçbir fikrim yoktu. Öğrendiğim şey, bir sorundan gerçekten şüpheleniyorsanız, doktorun ilk seferinde söylediklerini almayın.

Arkansas'ta pediatrik Crohns ile ilgilenen çok fazla doktor yok. Çocukların buna sahip olması nadirdir, bu yüzden bu konuda pek uzmanlaşmaz.

Arkansas'ta Crohns and Colitis Foundation of America'nın bir bölümü yok ve bir tane başlatmaya çalışıyorlar, bu yüzden devam ediyoruz Para toplamaya yardım etmek için 15 Mayıs. Bir süre önce yerel bir toplantıya gittik ve orada Spencer'ın yaşlarında pek çok çocuk vardı ve bu onun için harikaydı.

Spencer gerçekten harika. Gençken, her şeyi her seferinde bir gün alırsın. "Bugün iyiysem, iyiyim" veya "Bu hafta sonu bir şey olursa, sadece bu hafta sonu iyi olmalıyım" diye düşünüyor. Bunun hayatının geri kalanında uğraşmak zorunda kalacağı bir şey olduğunu bilmesine rağmen iyimser.

Söylendiği gibi: Tammy Worth