Herkes Sağlığın Resmi Olduğumu Sanıyor - Ama Her Gün Ülseratif Kolit İle Mücadele Ediyorum

"Ülseratif kolit olduğunuzu nasıl anladınız?" insanların bana sorduğu soru beni en çok rahatsız eden soru. Bunu genellikle garip bir duraklama izler. Bu kişi gerçekten bilmek istiyor mu? Kendimi düşünüyorum. Çünkü yaptıysa, şunu söyleyeceğim:

Karın krampları o kadar kıvrımlı ki, beni üç çocuğumun doğumları ve doğumları boyunca tutmamı sağlayan nefesimi alıyor. ağlıyor. Tuvalete o kadar ani gitme aciliyeti ki, tam zamanında yetişemezsem diye evden hiçbir zaman külotlu astarım ve çantamda bir makyaj çantasına gizlenmiş fazladan bir çift iç çamaşırı olmadan çıkmam. Ve o kadar kötü parlıyor ki, en küçük öğünlerden sonra bile her 20 dakikada bir kanlı ishalle tuvalete çıkıyorum, bu da temelde evden çıkmamı imkansız hale getiriyor.

Hayır, hastalığım iştah açıcı hale getiriyor. öğle yemeğinde sohbet et. Hepsi kulağa iğrenç geliyor. Bu yüzden genellikle 'gastro semptomları' yanıtını veriyorum ve bunu öyle bırakıyorum.

Sindirim sistemimin bozulduğuna dair erken ipuçları olsaydı, bana kayıt olmadılar. Tuvalette biriken kanı aldı ve beş yıl önce bir Ekim akşamı mendil kağıdına bulaştı, benim dönemime bile yaklaşmadığımda beni delirmiş moda döndürmek için. Ertesi gün bir gastroenterologla randevu aldım ve bir hafta içinde kolonoskopi yaptırdım.

İşlem sonrası anestezi bulutumu hatırlıyorum, doktorun kanser olduğumu söylemediği için büyük bir rahatlama hissettim. Ancak ilaçlar geçtikten sonra, teşhisi beni gerçeğe dönüştürdü. 43 yaşında, her muayenede mükemmel sağlıkta olduğu söylenen model bir hastadan - hiç çürüğüm bile olmadı - bağışıklık sistemimin kolonuma saldırmasına neden olan kronik bir hastalığın mahkumuna gittim. Ülseratif kolit nedeniyle, korkunç semptomların alevlenmeleri veya epizotları arasında geçiş yapacağım ve ardından hayatımın geri kalanında remisyon dönemleri yaşayacağım.

Honda'mda yerel kütüphanemizin dışında otururken, üç sayfa bir kadının ülseratif kolit ile yaşamaktan kaynaklanan acı ve izolasyon hakkındaki yıkıcı anısına, çirkin ağlıyordum. Ben o olmak istemedim. Kaderim birden kontrolümün dışına çıkıyor gibiydi.

Resmi teşhisim 'belirsiz kolit' çünkü kolonumdaki iltihap da Crohn hastalığı gibi ortaya çıkıyor, bu nedenle doktorlar iltihaplı bağırsağın hangi formundan emin değiller hastalığı (IBD) var. Zaten çoğu insan koşullar arasındaki farkı bilmiyor. Kayıt için ülseratif kolit yalnızca kalın bağırsağı etkilerken, Crohn'lar ağızdan anüse kadar herhangi bir yere çarpabilir. Yine de onları eğitmeyi görevim olarak görmüyorum. Konuşmada ortaya çıkarsa - belki IBD'si olan birini tanıyorlarsa ya da neden bu kadar seçici bir yiyen olduğum konusunda bana baskı yapıyorlar - o zaman itiraf edeceğim.

Aksi takdirde, dışarı çıkarım hastalığımı gizli tutma yolum. Bu oldukça basit çünkü dışarıdan bakıldığında, ben sağlığın resmiyim. Doğal kas tonusuyla her zaman zayıfım. İnsanlar beni bir koşucu zannettiler, ancak 'kanepede patates' genellikle daha doğruydu. Şimdi 48 yaşında, nihayet itibarımı kazanmaya çalışıyorum. İronik, evet, beni sağlıklı olmaya motive etmek için hastalanmak gerekti.

Ayda 500 dolara her gece dört at hapı boğuyorum ve gastroenterolog her zaman bunu yapacağımı öngörüyor. bir çeşit ilaca ihtiyacım var. Ayrıca diyetimin hastalığım üzerinde çok az etkisi olduğunu söylüyor, bu da satın almadığım bir iddia. İşlevsel bir tıp doktoru ve diyetisyenin rehberliğinde, derinlemesine kaka testlerinden geçtim (sizi şaka yapmıyorum, kakamdan bir şişe göndermek zorunda kaldım - aşağılayıcı hakkında konuştum) ve buldum, şaşkınlık, sürpriz bağırsak sağlığım tam bir karmaşaydı.

Kalın bağırsağımdaki iltihabı kontrol altına almak için glüten, süt ürünleri, nişastalar ve olabildiğince çok şeker (meyveden bile) çıktı. LeBron James'i neşelendirmek için diyetimi elden geçirdikten sonra kocamla ilk kez arkadaşlarımla dışarı çıktığımızı hatırlıyorum; gülünç derecede cömert yiyecek yaymalarıyla tanınan basketbol sahası kütüklerinden birinde oturduk. Evden ayrılmadan önce mutfak tezgahımın başında durup dolu bir salata ve birkaç avuç badem doldurmaya çalışıyordum.

Ama bir kez dışarı çıktığımızda, ekmekli tavuk kanatları, peynirli cipsler ve sıcak çikolata soslu dondurma barı tarafından işkence görmüşlerdi - sadece birkaç hafta önce rezervasyon yapmadan kazmıştım. Ve çevremdeki herkes bunu yapıyordu. Bir fincan suyum ve birkaç cimri havuç çubuğundan oluşan meze tabağımdan tamamen mahrum kalmış hissederek küsmüştüm. Bu teşhisin geldiğini bilseydim, son bir kez en sevdiğim çikolata parçacıklı kekin iki yığın parçasından keyif alırdım.

Baştan çıkarmaya direnmek benim yeni normal durumum, özellikle de ailem spartalı diyetimi benimsemediği için. Genelde onlar için "normal" akşam yemeği ve benim için değiştirilmiş bir akşam yemeği pişiriyorum. Sanırım ağzıma koyduğum şeyin içimi mahvedebileceğini bilmek beni şaşırmaktan korkutuyor. Aynı zamanda bana bir kontrol hissi veriyor ve en kötü semptomlarımı minimumda tuttuğuna inanıyorum, her şey mükemmeldir cephemi korurken.

Birinin fark edeceği tek değişiklik bende garsonlardan beyaz peynirsiz salatalar ve ekmeksiz sandviçler sorduğumda, akrabalarla tatil yemeklerinden sonra cevizli turtayı ve dondurmayı geri çeviriyorum. Ancak özel olarak, hastalığım remisyonda olsa bile, günden güne tamamen değişiyor.

Sabah rutinimi alın. Geçmiş yaşamımda bulaşık makinesini boşaltarak başladım; Birkaç utanç verici olaydan sonra, banyoya gitme dürtüsü o kadar güçlü bir şekilde ortaya çıktığında değişti ki, nefesimi emmek ve misafir banyosuna 10 adımda kıç yanaklarımı sıkmak bile başarısız oldu. Şimdi alarmımı 20 dakika önce kurdum, yatağımdan tuvalete tökezleyerek kendime güvenerek (etrafta dolaşacak iş arkadaşım olmayan bir yazarım) kendime işle ilgilenmek için bolca zaman ayırdığımdan eminim. .

Bu yeni rutinin dezavantajı, başka bir tür işi engellemesidir: Gece kuşu gençleriyle, kocam ve ben sabahları dalga geçmeye başladık. Ama beynim uyanmak ve anında arkamı lazımlığa park etme konusunda endişelenmek için yeniden programlandığında, o saatte seks havasına girmek zor. En ufak bir gaz ağrısının tam anlamıyla bir krize yol açacağından korktuğum için, sahnenin ortasında bile kefaletle kurtuldum.

Arkadaşlarla dışarı çıkmak gibi görünüşte zararsız olaylara rağmen, altta yatan bu gerginlik beni yönetiyor. Haplarımı akşam yemeğiyle alıyorum, her biri büyük yudum su içmeye ihtiyaç duyuyor ve her zaman onları çantamdan gizlice çıkarabileceğim, avucuma koyabileceğim ve hızlı bir şekilde bir tane alabileceğim anı bekliyorum. Kimse bakmadığında dilimin arkası.

Bunun benim kendi sorunum olduğunu biliyorum ve daha fazlasını itiraf edeceğim. Zaten zayıf olan çerçevemin fazladan kilo alıp almadığını kontrol etmek için takıntılı bir şekilde tartıya çıkmak gibi. Veya en ufak bir kırmızıyı tespit etmek için fazladan üç kez silme. Bu hastalıkla ilgili çok şey beni endişelendiriyor.

İşteki yoğun sezonumda, öğünleri ve antrenmanları atlarken ve ekstra stres taşırken, sonunda tuvalette yankılanacak mıyım? Bir sonraki işaret fişeği ne kadar kötü olacak? Muafiyetimizi karşılamadan önce olacak mı, bu yüzden kolonoskopinin birkaç bin dolarlık maliyetinin tamamı için kancaya düştük mü?

Uykusuzluğa rehin olarak başka bir steroid kürü mü bulacağım? Enflamasyon yatışana kadar geceler ve göz altı kapatıcı katmanları? Bu tedavi etkisiz olursa, doktorum ilaçlarımı daha güçlü bir rejime ayarlayacak mı? Ve hepsinden daha korkunç olanı: Bu hastalığın genetik bileşeniyle, çocuklarımı bu görünmez hastalığa mı mahkum ettim?

Çoğu herkesten sakladığım tüm bu sırlar, kendimi gerçekdışı hissetmeme neden olabilir. yalnız. Ama acımaktan ve başkalarına güvenmekten nefret ediyorum, bu yüzden sanırım kronik bir hastalığım olması gerekiyorsa, saklayabileceğim biri benim için iyi. Bir şey olursa, başka birinin neler yaşadığını bildiğimi asla varsaymamak sürekli bir hatırlatmadır.