Aile Tartışma Rehberi: Çocuklarımla ODPBH Hakkında Nasıl Konuşabilirim?

• Genetik danışmanlık
• Açık iletişim
• Soruları ele alma
• Duyguları paylaşma
• Yardım isteme
• Sağlıklı alışkanlıklar
• Paket Servis

Otozomal dominant polikistik böbrek hastalığı (ODPBH) kalıtsal bir genetik mutasyondan kaynaklanır.

Siz veya sizin Eşiniz ODPBH'ye sahipse, sahip olduğunuz her çocuk da etkilenen geni miras alabilir. Yaparlarsa, yaşamlarının bir noktasında büyük olasılıkla semptom geliştireceklerdir.

Çoğu ODPBH vakasında, semptomlar ve komplikasyonlar yetişkinliğe kadar ortaya çıkmaz. Bazen çocuklarda veya gençlerde semptomlar gelişir.

Çocuğunuzla ODPBH hakkında nasıl konuşabileceğinizi öğrenmek için okumaya devam edin.

Bir genetik danışmandan destek alın

Siz veya eşiniz ODPBH tanısı alırsanız, bir genetik danışmanla randevu almayı düşünün.

Bir genetik danışman Çocuğunuzun etkilenen geni miras alma ihtimali de dahil olmak üzere tanının siz ve aileniz için ne anlama geldiğini anlamanıza yardımcı olabilir.

Danışman, çocuğunuzu ODPBH için taramaya yönelik farklı yaklaşımlar hakkında bilgi edinmenize yardımcı olabilir. kan basıncı izleme, idrar testleri veya genetik testleri içerebilir.

Ayrıca, çocuğunuzla teşhis ve onu nasıl etkileyebileceği hakkında konuşmak için bir plan geliştirmenize de yardımcı olabilirler. Çocuğunuz etkilenen geni miras almamış olsa bile, hastalık diğer aile üyelerinde ciddi semptomlara veya komplikasyonlara neden olarak onu dolaylı olarak etkileyebilir.

Yaşa uygun terimlerle açık bir şekilde iletişim kurun

Kaygı veya endişeden kurtulmak için ailenizdeki ODPBH geçmişinizi çocuğunuzdan gizleme eğiliminde olabilirsiniz.

Bununla birlikte, uzmanlar genellikle ebeveynleri çocuklarıyla küçük yaştan başlayarak kalıtsal genetik koşullar hakkında konuşmaya teşvik eder. Bu, güveni ve aile direncini artırmaya yardımcı olabilir. Bu aynı zamanda çocuğunuzun daha erken yaşta başa çıkma stratejileri geliştirmeye başlayabileceği anlamına gelir ve bu da onlara yıllarca hizmet edebilir.

Çocuğunuzla konuştuğunuzda, yaşına uygun kelimeleri kullanmaya çalışın. anlama.

Örneğin, küçük çocuklar böbrekleri "içlerinde" bulunan "vücut parçaları" olarak anlayabilirler. Daha büyük çocuklarla, "organlar" gibi terimler kullanmaya başlayabilir ve böbreklerin ne yaptığını anlamalarına yardımcı olabilirsiniz.

Çocuklar büyüdükçe, hastalık ve onları nasıl etkileyebileceği hakkında daha fazla ayrıntı öğrenebilirler.

Çocuğunuzu soru sormaya davet edin

Bırakın çocuğunuz ODPBH ile ilgili soruları varsa sizinle paylaşabileceklerini bilin.

Bir sorunun cevabını bilmiyorsanız, doğru bilgiyi bir sağlık uzmanına sormanız yararlı olabilir. .

Aşağıdakiler gibi güvenilir bilgi kaynaklarını kullanarak kendi araştırmanızı yürütmeyi de yararlı bulabilirsiniz:

• Genetik ve Nadir Hastalıklar Bilgi Merkezi
• Genetik Ev Referansı
• Ulusal Diyabet ve Sindirim Böbrek Hastalığı Enstitüsü
• Ulusal Böbrek Vakfı
• PKD Vakfı

Bağlı Çocuğunuzun olgunluk düzeyi, onları sağlık hizmeti sağlayıcılarıyla yaptığınız görüşmelere ve araştırma çabalarına dahil etmenize yardımcı olabilir.

Çocuğunuzu duyguları hakkında konuşmaya teşvik edin

Çocuğunuzun ODPBH, korku, kaygı veya hastalığın kendisini veya diğer aile üyelerini nasıl etkileyebileceğine dair belirsizlik dahil.

Çocuğunuza, üzgün veya kafası karışmış hissettiğinde sizinle konuşabileceğini bildirin. Onlara yalnız olmadıklarını ve onları sevdiğinizi ve desteklediğinizi hatırlatın.

Profesyonel bir danışman veya benzer deneyimlerle başa çıkan diğer çocuklar veya gençler gibi ailenizin dışından biriyle konuşmayı da yararlı bulabilirler.

Doktorunuza sormayı düşünün. Böbrek hastalığıyla mücadele eden çocuklara veya gençlere yönelik herhangi bir yerel destek grubunu biliyorlarsa.

Çocuğunuz ayrıca aşağıdaki yollarla akranlarıyla bağlantı kurmayı yararlı bulabilir:

• çevrimiçi destek Nephkids gibi grup
• Amerikan Böbrek Hastaları Derneği'ne bağlı bir yaz kampı
• Renal Support Network tarafından düzenlenen yıllık gençlik balosu

Çocuğunuza hasta hissettiğinde yardım istemeyi öğretin

Çocuğunuz ODPBH'nin belirti ve semptomlarını geliştirirse erken teşhis ve tedavi önemlidir. Semptomlar tipik olarak yetişkinlikte gelişse de, bazen çocukları veya gençleri etkiler.

Çocuğunuzdan, vücudunda olağandışı hisler veya başka olası böbrek hastalığı belirtileri geliştirip geliştirmediğini size veya doktoruna bildirmesini isteyin.

• sırt ağrısı
• karın ağrısı
• sık idrara çıkma
• idrar yaparken ağrı
• kan idrar

ODPBH'nin potansiyel semptomlarını geliştirirlerse, hemen herhangi bir sonuca varmamaya çalışın. Pek çok küçük sağlık durumu da bu semptomlara neden olabilir.

Semptomlar ODPBH'den kaynaklanıyorsa, çocuğunuzun doktoru onları sağlıklı tutmaya yardımcı olacak bir tedavi planı ve yaşam tarzı stratejileri önerebilir.

Sağlıklı alışkanlıkları teşvik edin

Çocuğunuzla ODPBH hakkında konuştuğunuzda, yaşam tarzı alışkanlıklarının aile üyelerinizi sağlıklı tutmada oynayabileceği rolü vurgulayın.

Her çocuk için sağlıklı yaşam tarzı alışkanlıkları uygulamak önemlidir. Uzun vadeli sağlığı geliştirmeye yardımcı olur ve önlenebilir hastalık riskini azaltır.

Çocuğunuz ODPBH riski altındaysa, düşük sodyumlu diyet yemek, susuz kalmamak, düzenli egzersiz yapmak ve başka şeyler yapmak sağlıklı alışkanlıklar daha sonra komplikasyonları önlemeye yardımcı olabilir.

Genetiğin aksine, yaşam tarzı alışkanlıkları çocuğunuzun biraz kontrolünün olduğu bir şeydir.

Çıkarım

ODPBH teşhisi ailenizi birçok yönden etkileyebilir.

Genetik bir danışman, etkileri dahil olmak üzere durum hakkında daha fazla bilgi edinmenize yardımcı olabilir. çocuklarınızda olabilir. Ayrıca çocuklarınızla hastalık hakkında konuşmak için bir plan geliştirmenize de yardımcı olabilirler.

Açıkça iletişim kurmak, güven ve aile direnci oluşturmanıza yardımcı olabilir. Yaşına uygun terimler kullanmak, çocuğunuzu sorular sormaya davet etmek ve duyguları hakkında konuşmaya teşvik etmek önemlidir.