Gaten Matarazzo, Nadir Kemik Bozukluğu, Cleidocranial Displazi için 4. Cerrahiye Giriyor - Ama Nedir?

Stranger Things yıldızı Gaten Matarazzo Çarşamba günü yaptığı açıklamada, genetik bozukluğu nedeniyle dördüncü bir ameliyat geçirdiğini açıkladı ve bu 'büyük bir ameliyattı.

17 yaşındaki Matarazzo, Instagram'da şu haberi paylaştı:' 4 numaralı cerrahi ! Bu büyük bir şey! ' Hastane yatağından başparmağını kaldırırken kendi resmini çizerek yazdı. Matarazzo, haberleri paylaşmanın yanı sıra rahatsızlığının farkına varma ve bu durumla ilgili başkalarına yardım etmek için bir dilekçe gönderme fırsatını da kullandı. "Cleidocranial Displazi hakkında daha fazla bilgi edinmek ve bu durumda olanlara nasıl yardım edebileceğinizi öğrenmek için ccdsmiles.org'a gidebilirsiniz" diye yazdı.

İnsanlara göre, Matarazzo ameliyattan sonra 'iyi' yapıyor. onun temsilcisi. Matarazzo'nun ayrıca, hastalığı olanlar için bunun gibi prosedürlerin ne kadar maliyetli olabileceğine de dikkat çekmek istediği bildirildi - genellikle maliyeti 40.000 dolardan fazla oluyor ve genellikle sigorta kapsamında değil.

Elbette, bu ameliyat değildi. Matarazzo birincisi, ancak hala bu durumda diğerleri kadar zor zamanlar geçirmediğini savunuyor. Daha önce People demişti "Onu alma şansın milyonda bir - büyük olasılıkla bir ebeveynden alıyorsun, ama benim başıma geldi," dedi. "Çok hafif bir vakam var, bu yüzden beni o kadar etkilemiyor, ancak olması çok zor bir durum olabilir."

Genetik ve Nadir Hastalıklar Bilgi Merkezi'ne (GARD) göre, a Ulusal Sağlık Enstitülerinin bölümü olan kleidokraniyal displazi (CCD), öncelikle kemiklerin ve dişlerin gelişimini etkileyen genetik bir durumdur. Gelişmemiş veya eksik köprücük kemiği (klavikulalar), diş anormallikleri ve kafatası kemikleri (fontaneller) arasındaki boşlukların gecikmeli kapanması, durumun en yaygın özellikleridir. Bununla birlikte, diğer özellikler arasında azalmış kemik yoğunluğu (osteopeni), osteoporoz, işitme kaybı, ellerde kemik anormallikleri ve tekrarlayan sinüs ve kulak enfeksiyonları sayılabilir.

CCD'ye, GARED'e göre kemik ve kıkırdağı geliştirmek ve sürdürmek için kullanılan bir proteinin nasıl yapılacağına dair vücuda talimat vermekten sorumlu olan RUNX2 genindeki mutasyonlar neden olur. Durumun kalıtımı otozomal dominanttır; bu, her hücrede sorumlu genin yalnızca bir kopyasındaki bir değişikliğin, durumun özelliklerine neden olmak için yeterli olduğu anlamına gelir. Bazen etkilenen bir ebeveyn tarafından miras alınır, diğerleri ise RUNX2 genindeki yeni bir mutasyonun sonucu olarak ortaya çıkar, ki bu Matarazzo'nun vakasında olduğu söylenir.

CCD'nin tedavisi yoktur, ancak bununla birlikte diş prosedürleri, sinüs ve kulak enfeksiyonlarının tedavisi, yüksek riskli faaliyetler için kask kullanımı ve / veya iskelet problemleri için ameliyat gibi çeşitli şekillerde yönetilebilir ve tedavi edilebilir.

Hafif olmasına rağmen davasında, The Doctors 'da 2018 yılında görüntülenen Matarazzo, kariyeri de dahil olmak üzere hayatını ciddi şekilde etkilediğini itiraf etti. "Peltek peltem, dişlerin durumu ve boyum yüzünden rol alamamamın nedenlerinden biri bu," dedi. Bu hemen hemen her şeyi etkiledi. Haftada üç kez seçmelere sürekli giderdim ve sürekli 'hayır' alırdım. "

Ancak tıbbi durumu, Stranger Things . "Seçme odasında esnerken gerçekten başladı" dedi. "Bekle, bekle, bekle az önce ne yaptın?" Dediler ve "Ne? Esnetiyorum 'dediler ve' Hayır, tekrar yap ve 'Bunu neden yapıyorsun? Omuzlarınız birbirine dokunuyor. ’… Ben de bunun ne olduğunu ve doğumdan itibaren dişlerimi ve her şeyi etkileyen bir hastalığım olduğunu açıklamaya başladım. Bu yüzden ilk sezonda dişlerim eksikti ve cihazım şu anda hala yanımda. ”

Matarazzo, yıldız gücü patladığından beri durumu hakkında farkındalık yaratıyor. Bunu yapmanın yollarından biri, durumu olan insanlar için para ve farkındalık yaratan, kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan CCD Smiles ile birlikte çalışmaktır.