Kronik bir hastalığa sahip olmak, Pandeminin Belirsizliğine Hazırlanmama Yardımcı Oldu

Ülseratif koliti yönetmek, hayatın öngörülemezliğini kabul etmek anlamına gelir.

1 yaşındaki çocuğum suya doğru koşarken havayı doldurdu, ancak amcası neredeyse boş kumsalda kepçelendi. Pacifica, Kaliforniya.

Noel'den sonraki gündü ve erkek ve kız kardeşimle en az yarım saat sahilde koşuyordu. Dördümüz tatil kutlamalarından sonra ailemizden kasabadan ayrılan tek bizdik.

Üçünü izlerken gülümsememek imkansızdı ama ben de kıskandım. Ülseratif kolit (UC) alevlenmesinin ortasında, sahile ilk geldiğimizde kendimi yeterince iyi hissetmiştim ama şimdi oturup onları izlemekten fazlasını yapamayacak kadar hasta hissettim.

Bana UC teşhisi kondu - sindirim sisteminizde uzun süreli iltihaplanma ve ülserlere neden olan iltihaplı bağırsak hastalığı (IBD) - 19 yaşındayken.

tüm yetişkin yaşamım hastalığımı yönetiyor ve herhangi bir anda ne kadar iyi hissedeceğimi bilmememin belirsizliği.

Yaptığım planların türünü ve bunları yapıp yapmadığımı uzun zamandır etkiledi. O gün kızımı ve kardeşlerimi kıskançlıkla izlerken, beklentileri yönetme ve işleri kolaylaştırmaya yönelik tüm uygulamalarımın, ilerideki küresel salgın sırasında yararlı olacağını bilmiyordum.

"Olanlardan biri. Washington'da bir sosyal hizmet profesörü olan LCSW Ned Presnall şöyle diyor: Müşterilerin bazılarının pandemiyi beklemeye çalıştığını, bazılarının ise ihtiyaçlarını karşılamak için yaratıcı çözümler bulmaya daha istekli olduklarını fark ettim. St. Louis Üniversitesi ve Plan Your Recovery'de klinik hizmetler müdürü.

"Kronik hastalıkları olan insanlar yaratıcı problem çözme konusunda daha fazla deneyime sahip olabilirler, bu yüzden yaratıcı bir şekilde uzlaşmaya daha hazır olabilirler pandemi sırasında da ”diye ekliyor.

En iyiyi ummak, en kötüsünü planlamak

Salgın, Kuzeydoğu Amerika Birleşik Devletleri'nin çoğunu Mart ortasında kapanmaya zorladığında , Burada kalmayı pek zor bulmadım.

Grip yaşadım Bir alevlenme için steroid prednizon (vücudunuzun enfeksiyonla savaşma yeteneğini engelleyebilen) kullanmanın gerekli olduğu durumlar, ellerimi günde 20'den fazla kez yıkadığım ve sadece kesinlikle gerekli olduğunda evi terk ettiğim anlamına geliyordu.

Bir şey olursa, en sinir bozucu kısım istifleme olayıydı. Çocuğumun cildini tahriş etmeyen ıslak mendil markasını alamayacağımdan kısaca endişelendim.

Pandemi devam ederken, işlerin geri dönmeyeceği anlaşıldı " normal ”, çoğumuzun Mart ayında düşündüğü gibi baharın sonlarında veya yazın başlarında.

Böylece, UC teşhisi konmadan önceki günlerden beri yaptığım şeyi yapmaya başladım, neden iştahsız olduğumu, 20 kilo vermiş olduğumu anlamaya çalışırken doktordan sonra doktora gittim ve çok yorgun - en iyisini umut et, en kötüsünü planla.

Umarım kızınızla kumsalda koşarsınız, izlemeye hazır olun. Umarım arkadaşlarınızla dışarıda akşam yemeği yiyebilirsiniz, bunun yerine size paket servisle gelip gelmeyeceklerini sormaya istekli olun veya iptal etmenin iyi bir yolu olun.

Planlanan rapor gezisine Ekvador'a gidebileceğinizi, işe yarayacak bir A, B ve C planı belirleyebileceğinizi ve aynı zamanda hazırlıklı olabileceğinizi umuyoruz (ve bakım ekibinizle oldukça sıkı çalışıyoruz) .

Kronik bir hastalığı yönetmek, hayatın öngörülemezliğini kabul etmek demektir.

Salgın terimler için çevrildiğinde, mağazanın una sahip olmasını ummak anlamına gelir, ancak her ihtimale karşı çevrimiçi sipariş edin. Umarım babanız, çalışabilmeniz için kızınıza birkaç saat bakabilir ve babanızın ofisindeki birine COVID-19 teşhisi konduğunda en yakın arkadaşınızdan yardım isteyebilir.

Yapabileceğinizi umuyoruz. arkadaşlarınızla dışarıda yemek yiyin, ancak fiziksel mesafe zorlanmıyorsa, masadan ayrılmak veya masayı taşımak istemekte sorun yoktur. Hayatın iki olmasa da muhtemelen bir yıl daha belirsiz olacağını kabul edin ve bu yeni normalin etrafında yeni rutinler oluşturun.

"İnsanlar sinir bozucu olabilecek bir öngörülemezlik derecesini kabul etmek zorundadır," diyor Presnall .

"Bununla başa çıkmanın bir yolu, alevlenme sırasında takip edilen bir rutine sahip olmaktır" diye ekliyor. "Rutinler ritüeldir ve kontrol edilemeyen anlarda bizi daha kontrollü hissetmemizi sağlayabilir."

Geçtiğimiz birkaç ay içinde günlük bir rutin oluşturmayı başardım ve yardımcı oldu. Yine de, Kuzeydoğu'da bu kıştan korkuyorum.

Yaz boyunca, kısa bir mola gibi geldi. Maskeyle dışarı çıkıp arkadaşlarımı uzaktan görebilirdim.

Yakında bunu zevkli bir şekilde yapmak çok soğuk olacak.

Kronik bir hastalığı yönetmeyenler bile birçok insanın benzer şekilde hissettiğini hayal ediyorum.

Sınırları belirleme

Yıllar içinde hastalığım beni İhtiyacım olan şey konusunda acı verici bir şekilde dürüst ve bunun için hiçbir özür dilemiyorum.

Philadelphia merkezli lisanslı bir profesyonel danışman olan PhD Akua Boateng, "Olumlu bir çıkışa sahip olmak, beklentileriniz çerçevesinde kendine şefkat duymak ve kendini savunmak bu zamanı idare edebilmek için çok önemli" diyor. "Dirençli olma konusunda yüksek beklentilerimiz var, ancak daha da önemlisi neye ihtiyacınız olduğunu sormak."

İnsanlara grip aşısı olup olmadıklarını sormak ve kış aylarında onlarla tanışmak için "hayır" demek Etmedilerse, insanlar maske takmıyorsa ve çalışanlar değilse müdürü aramıyorsa artık marketi terk etmeye dönüştü.

Kendine şefkat gösterme

Yaşamak bu salgın çok zor, ama hepimiz kendimize karşı nazik olmalıyız.

Bir arkadaşımın yıllar boyunca bana söylediği gibi, kendi yoga matınıza odaklanın. Paspasınızda meydana gelen pozları başkasının pozlarıyla karşılaştırmayın. Bu aynı zamanda iyi bir yaşam tavsiyesi - özellikle şimdi.

Bununla birlikte, başkalarına ve kendinize karşı nazik olabilirsiniz.