MS'iniz Ne Kadar Kötü? İnsanların Bana Sorduğu 7 Çılgın Şey

Multipl skleroz (MS) gibi öngörülemeyen bir durumla tanı aldığınızda, doktorunuzun sizi hazırlamasına yardımcı olacağı pek çok şey vardır. Yine de, insanların hastalığınız hakkında size soracakları birçok aptalca, aptalca, cahil ve bazen saldırgan şeylere hazırlanmak imkansızdır.

"Hasta bile görünmüyorsun!" insanların bazen görünmeyen hastalığım hakkında bana söylediği bir şey - ve bu sadece başlangıç. MS ile yaşayan genç bir kadın olarak sorduğum yedi soru ve yorum burada.

1. Neden biraz kestirmiyorsunuz?

Yorgunluk, MS'in en yaygın semptomlarından biridir ve gün geçtikçe kötüleşme eğilimindedir. Bazıları için bu, hiçbir uyku miktarının düzeltemeyeceği sürekli bir savaştır.

Benim için şekerleme sadece yorgun düşmek ve yorgun uyanmak anlamına geliyor. Yani hayır, kestirmeye ihtiyacım yok.

2. Doktora ihtiyacın var mı?

Bazen konuşurken sözlerimi geveliyorum ve bazen ellerim yoruluyor ve kavramalarını kaybediyorum. Koşulla yaşamanın bir parçası.

MS'im hakkında düzenli olarak görüştüğüm bir doktorum var. Tahmin edilemeyen bir merkezi sinir sistemi hastalığım var. Ama hayır, şu anda doktora ihtiyacım yok.

3. Oh, bu bir şey değil - yapabilirsin

Kalkamam ya da oraya yürüyemem dediğimde, ciddiyim. Ne kadar küçük ya da kolay olduğunu düşündüğünüz önemli değil, bedenimi ve ne yapıp ne yapamayacağımı biliyorum.

Tembellik yapmıyorum. "Hadi! Sadece yap!" bana yardım edecek. Önce sağlığımı koymalı ve sınırlarımı bilmeliyim.

4. Denediniz mi?

Kronik bir hastalığı olan herkes muhtemelen istenmeyen tıbbi tavsiye almakla ilgili olabilir. Ancak doktor değillerse, muhtemelen tedavi önerisinde bulunmamaları gerekir.

Hiçbir şey uzmanlar tarafından önerilen ilaçlarımın yerini alamaz.

5. Bir arkadaşım var…

Neler yaşadığımı anlamaya çalıştığını biliyorum, ama bu korkunç hastalığa sahip olan tanıdığınız herkesi duymak beni üzüyor.

Ayrıca, fiziksel zorluklarım ne olursa olsun, ben hala sıradan bir insanım.

6. Bir şey alabilir misin?

Zaten bir sürü ilaç kullanıyorum. Aspirin almak nöropatime yardımcı olsaydı, çoktan denemiştim. Günlük ilaçlarımla bile hala semptomlarım var.

7. Çok güçlüsün Bunu atlatacaksın!

Oh, güçlü olduğumu biliyorum. Ancak MS için geçerli bir tedavi yok. Tüm hayatım boyunca onunla yaşayacağım. Bunu atlatmayacağım.

İnsanların bunu genellikle iyi bir yerden söylediğini anlıyorum, ancak bu bana tedavinin hâlâ bilinmediğini hatırlatmaktan alıkoymuyor.

Çıkarım

Tıpkı MS semptomlarının insanları farklı şekilde etkilemesi gibi, bu sorular ve yorumlar da olabilir. En yakın arkadaşlarınız, sadece iyi niyetleri olsa bile bazen yanlış bir şey söyleyebilirler.

Birinin MS'iniz hakkında yaptığı bir yoruma ne söyleyeceğinizden emin değilseniz, yanıt vermeden önce biraz düşünün. Bazen bu birkaç ekstra saniye büyük bir fark yaratabilir.