Multipl Skleroz ile Yaşayan Siyah Kadınlar İçin Hasta Olanı Nasıl Yeniden Tanımlıyorum?

MS teşhisi konulduktan sonra okuduğum her şeyde, Siyah kadınlar, özellikle de Y kuşağı Siyah kadınlar anlatıdan silinmiş gibiydi.

Üniversite birinci sınıfımın sonunda, bende bulanık görüş Sol göz beni öğrenci sağlık ocağından önce göz doktoruna, oradan da acil servise götürdü.

O gün beni gören her hizmet sağlayıcı bir önceki kadar kafası karışıktı.

Öğrenci sağlık doktoru görme sorunlarımı numaralı gözlük ihtiyacına bağladı. Göz doktoru, "onarılabilir sinir hasarı" yaşadığımı varsaydı. Acil servis doktorları o kadar şaşkındı ki, bir nörolog tarafından yapılacak başka testler için beni kabul etmeye karar verdiler.

Önümüzdeki 3 günü hastanede geçirdim, sayısız testten geçtim ve çok az yanıt aldım. Ancak, MRI'lar beynimde ve omurgamda iltihap olduğunu ortaya çıkardıktan sonra, "multipl skleroz" kelimesini ilk kez duydum.

Hastalığı hiç duymamıştım ve nöroloğun teknik açıklamaları ve kayıtsız tavrı kesinlikle duymadı yardım et. Hastalığın yorgunluk belirtilerini, eklem ağrısı, bulanık görme ve hareketsizlik olasılığını açıklarken ona şaşkınlıkla baktım.

Nadiren kelime kaybı yaşayan biri için bu, Hayatımda birkaç kez suskun kaldığımda. Ne kadar bunalmış olduğumu anlayınca, yanımda bulunan ilk uçuşu yakalayan annem çok bariz bir soruyu sordu: "Öyleyse, multipl sklerozu var mı, yok mu?"

Siyah kadınları orantısız bir şekilde etkilediği bilinen bir otoimmün hastalık olan multipl skleroz (MS) teşhisini nihayet 3 yıl sonra almıştım.

O zamandan beri, ben ' Kronik hastalık deneyimlerimin Siyahlığıma bağlı olduğunu fark ettim. Yeni bir hukuk fakültesi mezunu olarak, 3 yıl boyunca sistemik ırkçılığın karmaşık hukuk kurallarına gizlenebileceği, ancak Siyah ve düşük gelirli toplulukların yüksek kaliteli sağlık hizmetlerine erişimi üzerinde doğrudan etkilerinin olduğu yollar üzerinde çalıştım.

Bir tıp sağlayıcısının örtük önyargılarının, Siyah ve kahverengi katılımcıların klinik çalışmalardan dışlanmasının ve kültürel açıdan yetkin sağlık eğitimi materyallerinin eksikliğinin, beyaz olmayan toplulukların genel sağlık sonuçlarını nasıl etkilediğini ilk elden deneyimledim.

Temsil eksikliği beni yalnız hissettirdi ve utandırdı

Teşhisimi takip eden aylarda, yapabileceğim her şeyi takıntılı bir şekilde araştırdım.

İlk işime başlamak için San Francisco'ya taşınıyordum ve hukuk fakültesine başvurma planlarım vardı. Vücudun kelimenin tam anlamıyla kendisine saldırmasına neden olan bir hastalıkla savaşırken nasıl gelişeceğime dair cevaplara ihtiyacım vardı.

Diyetlerden alternatif tedavilere ve egzersiz rejimlerine kadar hepsini okudum. Ama elimden gelen her şeyi okuduktan sonra bile hiçbir şey benimle konuşmadı.

Siyah kadınlar araştırma ve klinik denemelerde büyük ölçüde yoklardı ve hala da yoklar. Hikayeleri, hastalıkların daha şiddetli ilerlemesine rağmen hasta savunuculuk gruplarında ve eğitim literatüründe nadiren güçlendirildi.

Okuduğum her şeyde, Siyah kadınlar, özellikle de bin yıllık Siyah kadınlar, anlatıdan silinmiş gibiydi.

Temsil eksikliği beni utandırdı. Gerçekten bu hastalıkla yaşayan 20'li yaşlarındaki tek Siyah kadın ben miydim? Toplum zaten her kavşakta yeteneklerimi sorguluyor. Kronik bir hastalığım olduğunu bilirlerse ne derler?

Beni gerçekten anladığını hissettiğim bir topluluk olmadan teşhimi gizli tutmaya karar verdim.

Bu değildi ' t Victoria Reese tarafından siyah beyaz kadınları MS ile birleştirmek için oluşturulan bir kampanya olan # WeAreIllmatic hashtag'iyle karşılaştığım teşhisimde bir yıl öncesine kadar.

MS'lerine rağmen gelişen Siyah kadınların hikayelerini okumak beni zorladı gözyaşlarının eşiğine. Bu, özlediğim kadınlardan oluşan bir topluluktu, hikayemde güç bulmam gereken topluluktu.

Victoria'nın e-posta adresini buldum ve hemen ona ulaştım. İşin bir hashtag'den daha büyük olduğunu biliyordum ve beni sessiz tutan görünmezliği ve ırkçılığı sona erdirecek bir şey inşa etmenin bir parçası olduğumu hissettim.

ABD sağlık sistemindeki sistemik ırkçılığı ele almak için çalışmak

2020'nin başlarında, Victoria ve ben 501 (c) (3) kar amacı gütmeyen bir kuruluş olarak We Are Ill'i kurduk. # WeAreIllmatic kampanyasının misyonu. 1.000'den fazla kadından oluşan bir ağ oluşturmaya devam ettik ve bu kadınların yalnızca hikayelerini MS ile paylaşmakla kalmayıp, başkalarından da bir şeyler öğrenmeleri için bir alan yaratıyoruz.

Aylar içinde We Are Ill'in kuruluşunun ardından, COVID-19 isabeti. Salgının Siyah toplum üzerindeki orantısız etkileri, sağlık sistemimizin her zaman altını çizen sistemik ırkçılığa ve sosyal eşitsizliklere ışık tuttu.

Pandemi, bu çalışmanın önemini yalnızca daha da artırdı ve neyse ki We Are Ill bunu tek başına yapmıyor:

• Health in Her Hue, Siyah kadınları Siyah ile buluşturmak için teknolojiden yararlanıyor Siyah kadınlar için daha yüksek anne ölüm oranlarına yol açan ırksal sağlık eşitsizliklerini ortadan kaldırmaya kararlı doktorlar.
• Drugviu, tıbbi geçmişlerinin daha iyi temsil edilebilmesi için beyaz olmayan topluluklardan sağlıkla ilgili bilgiler toplar. Daha kapsayıcı tedaviler oluşturmak için klinik deneyler.
• "Myelin and Melanin" ve "Beyond Our Hücreler" podcastleri, kronik durumlarının ötesinde yaşayanların hikayelerini vurguluyor.

Bu doğru değil

Savunuculuk alanına girdiğimden beri, düzenli olarak MS ile yaşayan Siyah kadınlar için ne tür tavsiyelerim olduğunu soruyorum. Ve dürüst olmak gerekirse, bende çok şey var:

• Doktorunuzdan vazgeçmeyin.
• Uygulayıcıların sizi dinlemesini isteyin.
• Size yarayan bir tedavi isteyin.
• Mümkünse stresi azaltmak için en iyi uygulamaları bulun.
• Mümkünse sağlıklı beslenin.
• Yapabiliyorsanız egzersiz yapın.
• Mümkünse dinlenin.
• Hikayenizin gücü olduğuna inanın ve destekleyici bir topluluğa yatırım yapın.

Ancak, bu tavsiyelerin çoğunun, ırkçı bir sistemde nasıl gezinileceğine dayandığını fark etmeye başladım.

Siyah kadınların Tıp uzmanları tarafından yanlış teşhis edilmeli veya gazla aydınlatılmamalıdır.

Tıbbi araştırma katılımcılarının ezici bir çoğunlukla beyaz olması doğru değildir (Ulusal Kanser Enstitüsü tarafından finanse edilen kanser klinik araştırmalarının yüzde 2'sinden azı, örnek).

Ayrımcılığın, kronik bir hastalığın, ailenin, istihdamın ve genel geçim kaynaklarının stresiyle yaşamak doğru değildir.

Sağlık hizmeti olmadan yaşamak doğru değildir. Kendini değersiz hissetmek doğru değil.

Sonuç

Bu hastalıkla mücadele eden kadınlara her zaman destek ve tavsiyelerde bulunacağım, ancak halk sağlığındaki oyuncuların tıbba meydan okuyarak Siyah kadınların yardımına gelmesinin zamanı geldi. Topluluğun yetersiz bakımla ilgili uzun geçmişi.

Zaten toplumsal değişimin tohumlarını atıyoruz ve Siyah kadınları hastalığın neye benzediğini yeniden tanımlamaları için güçlendiriyoruz. Bize katılma vakti geldi.