Her Gün Sedef Hastalığının Damgasıyla Nasıl Yaşarım

"Korkunç, kötü bir gün geçirmenize ve duvara bir şeyler fırlatmak istemenize izin var." (VICTORIA GARDNER NYE)

17 yaşındayken sedef hastalığı teşhisi kondu. , Bu nedir? O zamanlar Google yoktu, bu yüzden herhangi bir bilgi bulamadım. Üniversitede birinci sınıf öğrencisiydim ve tek bildiğim ellerimde, kolumda, bacakımda, sırtımda ve boynumda pullu kırmızı lekeler olan yeni bir okula başlamanın zor olduğuydu.

İnsanlar şunu söyledi: AIDS vardı ya da cüzzamlı olduğumu. Yüzüme değil, duymam için yeterince yüksek sesle. Öğrenci birliğinde insanlar ellerime para koymazlardı; Tezgahın üstüne koyarlardı. İlk başta gerçekten zordu. Çok ağladım.

Arkadaşlarımda teselli buldum ...
Bir gün ağlamaya gittiğim harika bir arkadaşım vardı. Bana baktı, sedef hastalığım olduğunu ve ne olduğunu çok iyi biliyordu. Ayağa kalktı ve "Aman Tanrım, sedef hastalığınız var!" Diye bağırdı. ve beni güldüren çığlık atarak koridorda koştum. Ve düşündüm ki , işte buyrun. Daha kolay olmayacak, bu yüzden onunla yaşamam gerekiyor .

Üniversiteden sonra sedef hastalığımı umursamayan diğer insanlarla tanıştığım için şanslıydım. Güvenebileceğiniz arkadaşlara sahip olmak, sosyal olarak dışarı çıkmanızı kolaylaştırır. Kocam aldırmaz. Benim hakkımda daha çok. Boynumu öpmeye başlarsa, beynim gider, Aman tanrım, ya ağzına bir ölçek gelirse? Ama 19 yıl boyunca bir şeyiniz olduğunda, onunla yüzleşirsiniz. Sedef hastalığı kronik bir hastalıktır ve hayatımı sefil hissetmek istemiyorum.

... ve sonra harekete geçtim
Üç yıl öncesine kadar sedef hastalığı olan diğer insanlarla hiç etkileşime girmemiştim annem dışında. Sabırlı bir avukat oldum çünkü kendime sızlanmaktan bıktım - birinin acıma tarafım. 2005'te Ulusal Sedef Hastalığı Vakfı'nın (NPF) insanları daha fazla araştırma ve daha iyi tedaviler için zorlamak üzere Capitol Hill'e gönderdiğini gördüm. Bütün gün oturmak yerine gidip bir şeyler yapmam gerektiğine karar verdim. Ben de gittim.

Hayatımın en şaşırtıcı deneyimlerinden biri olduğu ortaya çıktı. Şimdi, Boston'daki NPF'ye bağlı bir destek grubunun lideriyim ve o yıl Washington, D.C.'de eş liderimle tanıştım. Destek grubu hayatımın büyük bir parçası. Olması rahat bir yer. Her zaman kafa derini kaşıdığına dair hiçbir şeyi açıklamana veya kendinden emin olmana gerek yok.

Ayrıca, bu, damgalanmayla başa çıkmama yardımcı oluyor, çünkü insanlar dik dik bakıyor ve yabancılar benden uzaklaşıyor metroda.

Sonraki Sayfa: İnsanlar kaba davrandığında bunu nasıl idare ederim

İnsanlar kaba davrandığında bunu nasıl hallettim
Geçen gün Target'ta daha kısa bir kadın bir paket sakıza ulaşmaya çalışıyor. Ona ulaşmamı isteyip istemediğini sordum. "Ah evet, çok teşekkür ederim" dedi. Bu yüzden üzerinde sedef hastalığı olan elimle sakız paketini alıp önüne koydum. Elime baktı, bana baktı ve sakıza baktı. Uysal bir şekilde gülümsedi, bir parça giysiyle sakızı aldı ve -şaka yapmıyorum- giysiyi arkadaşına uzattı ve sakızı başka bir paketle değiştirdi. Şaşkına döndüm.
Damgalarla Başa Çıkmanın 5 Yolu

Başkalarını nasıl eğitebilirim ve haysiyetle nasıl yaşayabilirim Daha fazlasını okuyunSedef hastalığı hakkında daha fazla bilgi

Böyle zamanlarda sözcüklerimi kaybediyorum. Zor bir denge, çünkü bir tartışma başlatmak istemezsiniz. Benim için nasıl tepki vereceğim kişiye ve o gün nasıl hissettiğime bağlı. Bazen birine "Sedef hastalığım var" diyecek ve ardından hastalığı açıklayacak kadar rahat hissediyorum. Ama bazen ondan uzaklaşıp daha iyi hissediyorum. Birisine karşı hakaret etmeyi önermiyorum, ancak çoğu zaman epey korkunç şeyler söyleme eğilimindeyim.

Sedef hastalığının savunucusu olsam da bazen beni bunaltıyor. Süper özgüvenli günlerden bisikletimi sürüyorum— Evet, git bana! Ben "P" takacağım ve siz istediğiniz şeyi yapabilirsiniz — yenilmiş hissettiğim günlere. Diğer tedavilere ek olarak günde iki kez topikal bir ilaç kullanmak zorunda olmak göz korkutucu olabilir. Çok zaman ve çaba gerektirir ve özellikle sedef hastalığınız benimki gibi şiddetliyse çok çabuk eskimeye başlayabilir. Sonra çarşaflarda kaşındığım ve kanadığım günler var. 19 yıldır hiç net olamadım; çok bunaltıcı ve üzücü olabilir.

Bazen bunu bırakmam gerekiyor
Teşhis konulduğundan beri terapiye girip çıkıyorum. Terapi bazen sedef hastalığından mutsuz olmamın benim için sorun olmadığını öğrenmeme yardımcı oldu. Bu konuda kendimi yenemem. Korkunç, kötü bir gün geçirmenize ve duvara bir şeyler fırlatmanıza ve bu yüzden sinirlenmenize izin verilir. Buna sahip olmak önemli. Yapmazsanız, depresyona dönüşebilir. Öyleyse devam et ve sinirlen, eşyaları duvara fırlat TV'ye bağırın. Sisteminizden çıkarın, çünkü yapmazsanız, sadece orada oturacaktır.

Sorunlarım hakkında konuşabilmek önemli. Kocamla konuşabilirim, arkadaşlarımla konuşabilirim - ama onlar tarafsız değiller. Hissettiğim her acıya dayanabileceklerini biliyorum. Suçluluk duygusu da olabilir ki bu da sedef hastalığı olan insanları tanımanın güzelliğidir. Anladılar. Ardından, savunuculuk yaptığınızda, hastalıktan gücü geri aldığınızı hissedersiniz.