IBD Flare-Up Sırasında Çevrimiçi Destek Grupları Nasıl Yardımcı Olabilir?

Bir işaret fişeği içinde tuvalete sıkışmakla ilgili yazabileceğiniz başka hiçbir yer yok ve birisinin şu cevabı vermesini isteyin: "Ben de. Bunu anladık! ”

2015 yılında, ağır bir şekilde hastalık nedeniyle bağırsağım delinmesi üzerine 19 yaşındayken ülseratif kolit teşhisi kondu.

Yıllardır bilmeden iltihaplı bağırsak hastalığı (IBD) ile yaşıyordum - kaç müshil alırsam alayım kronik kabızlık, rektal kanama, karın ağrısı ve aşırı kilo kaybı gibi belirtilerle.

Her biri bana yanlış tanı koyan ya da beni görmezden gelen ve beni hipokondri hastası olarak etiketleyen birden çok doktor görmüştüm. Görünüşe göre en yaygın fikir birliği, sadece kötü dönemlerle uğraştığımdı.

Açıkçası, durum bu değildi.

Bağırsağımın delinmesi nedeniyle bana verildi bir stoma torbası. Tüm deneyim benim için travmatik ve kafa karıştırıcıydı. Bırakın stoma torbaları, IBD'yi hiç duymadım.

Operasyondan kaynaklanan ilk şok ve acıyı atlattıktan sonra hissettiğim ilk hisler korku ve yalnızlıktı. Nereye döneceğimi bilmiyordum.

Daha önce IBD veya stomalı biriyle tanışmamıştım (en azından tanışmadığımı varsaydım). Tıp uzmanlarına sorular sorabildim, ancak akraba olduğum birine ihtiyacım vardı.

Yalnız olmadığımı bilmenin rahatlığına ihtiyacım vardı.

Aradığım desteği bulmak
İyileşmemin yaklaşık 4 haftasında, ameliyattan sadece bir hafta sonra hastaneden ayrıldıktan sonra, geceyi Google'da katılabileceğim çevrimiçi destek grupları veya sohbet forumları arayarak geçirdim.
Gençlere pek destek gelmiyordu. Her şey yaşlı yetişkinlere hitap ediyor gibi görünüyordu, bu çok fazla sayıda yaşlı insanla stoma torbası bulunduğunu düşünürsek, bu çok uygun.
Birkaç sohbet forumuna rastladım, ama bana doğru gelmediler. Anlık mesajlaşma ve anonim, dünyanın her yerinden insanlarla büyük bir grup sohbetiydi. Bana kişisel gelmiyordu ve ekranın arkasında kimin olduğunu bilmediğim için kendimi rahat hissetmedim.
Açıkçası sadece bir arama motoru aracılığıyla çevrimiçi destek bulmak çok zordu, bu yüzden bunun yerine Facebook'a bir göz atın. IBD'li kişilere ve stomalı kişilere (ve her ikisinin bir karışımına) hitap eden birden fazla grup vardı.
Üç gruba katıldım ve her grubun farklı nedenlerle yardımcı olduğunu gördüm.
Biri, önde gelen bir IBD hayır kurumu altında yönetilen inanılmaz derecede büyük bir gruptu, diğeri IBD'li kişiler için etkinlikler düzenledi ve gerçek hayatta benzer durumlarda başkalarıyla tanışma fırsatı verdi ve sonuncusu IBD'li 30 yaşın altındaki insanlar içindi.
IBD Facebook grupları o zamandan beri benim için kesinlikle çok değerli. Onları en başından beri rahatlatıcı buldum.
Gruplar o kadar aktifti, her gün yeni insanlar katılıyor ve hikayelerini paylaşıyorlar.
İnsanların kendilerini tanıtabilecekleri konular olacaktı. ve çoğu zaman üyeler birbirleriyle yereldi ve kahve içmek için buluşurlardı.

Önem veren bir topluluk bulun

IBH teşhisine veya uzun vadeli yolculuğa tek başına gitmek için hiçbir neden yoktur. Ücretsiz IBD Healthline uygulamasıyla bir gruba katılabilir ve canlı tartışmalara katılabilir, yeni arkadaşlar edinme şansı için topluluk üyeleriyle eşleşebilir ve en son IBD haberleri ve araştırmalarından haberdar olabilirsiniz.

Uygulama, App Store ve Google Play'de mevcuttur. Buradan indirin.

En iyi arkadaşımla tanışmak

Yalnızca IBD ile yaşamak için destek almakla kalmadım, aynı zamanda çevrimiçi destek grupları aracılığıyla en iyi iki arkadaşımla tanıştım.

Şimdiki en iyi arkadaşım Danielle'i 30'lu yaşların altındakiler için sık sık grupta yayınlarken görmüştüm. Benden sadece bir yaş büyüktü ve birçok yönden bana çok benziyordu: yaratıcı, makyaj takıntılı ve sosyal medyada çok aktif. Ayrıca bir stoma torbası vardı.

O, sadece hastalık temelinde değil, ilişki kurabildiğim ilk kadındı.

Koşullarımızla ilgili sohbetlerle başlayan şey, kısa sürede daha yaygın konuşmalara, mem göndermeye ve sadece hakkında konuşmaya dönüştü. günümüz ve sorunlarımız.

Gruba katıldıktan beş yıl sonra hala en iyi arkadaşız. Her gün sürekli konuşuruz. Benden birkaç saat uzakta yaşıyor, ancak yılda en az bir kez buluşuyoruz ve yaklaşık bir hafta benimle kalacak.

Bu kadar uzakta yaşamasına rağmen, sahip olduğum en iyi ve en saf arkadaşlık ve asla solmayacağını bildiğim bir arkadaş.

Gittiğimi düşünmek akıllara durgunluk veriyor IBD'nin var olduğunu bilmemekten, yaşadıklarımı tamamen anlayan arkadaşlara sahip olmaya bile.

Orada bulunan insanlardan tavsiye almak

Hayır yalnızca çevrimiçi destek grupları, ilişki kurabileceğiniz başkalarıyla tanışmak için yararlıdır, ancak bunlar harika bir bilgi kaynağıdır.

Stoma torbasıyla hayatı kolaylaştırmak için hangi spreylerin durduğu gibi pek çok püf noktası öğrendim herhangi bir koku, bağırsak hareketlerini yavaşlatmak için hangi ilaçların en iyisi olduğu ve bir sürü para harcamadan doğal hidrasyon içeceklerinin nasıl yapılacağı.

Modaya önem veren diğer kadınların, hangi şekil giymenin en iyi olduğu ve kendinizi rahat hissettiğiniz iç çamaşırları nerede bulabileceğiniz konusunda ipuçları sunduğunu görmek de harikaydı.

Stoma torbası ameliyatımdan on ay sonra karar verdim tersine döndüyse (bunun tıbbi terimi ileorektal anastomozdur). Bu, tekrar tuvalete "normal" olarak gitmeme izin vermek için ince bağırsağımın rektumuma bağlandığı anlamına geliyor.

Stoma torbası hayatımı kurtardığı için vermek zor bir karardı ve Daha fazla ameliyat olma fikri göz korkutucuydu. Geri dönüş deneyimleri için çevrimiçi arama yapmak yararlı olmadı çünkü çoğu olumsuzdu.

Farkına vardığım şey şu ki, olumlu deneyimler yaşayan insanlar genellikle çevrimiçi ortamda onlar hakkında konuşmuyorlar - en iyi hayatlarını yaşıyorlar.

Çevrimiçi destek gruplarına üye olmasaydım, ameliyat olmamış olabilirdim.

Özel bir platformda binlerce kişiye ulaşabilmek demek benim hem iyi hem de kötü dürüst deneyimler edinebilirdi. Bu, ayrıca takip soruları sorabileceğim ve en çok ilgilendiğim şeyleri sorgulayabileceğim anlamına geliyordu.

Nihayetinde, daha fazla destek, bilgi ve tavsiye için daha sonra geri geleceğim insanlar olduğunu bilerek, ameliyatı yapmaya karar vermeme yol açtı.

Birlikte yaşadığınızda IBD, kesinlikle doğru olan doktorların ve uzmanların tıbbi tavsiyelerine güveniyorsunuz.

Ancak sınırlı randevular ve bu profesyonellere erişim nedeniyle bu tavsiyeyi almak gerçekten zor olabilir.

Nihayetinde, profesyonel tavsiye alıp almayacağınıza karar vermek size kalmıştır, ancak destek gruplarının orada olduğunu bilmek, sorununuzla asla yalnız kalmayacağınız anlamına gelir.

Asla yalnız değilsiniz

Çevrimiçi destek gruplarıyla ilgili en sevdiğim şey, topluluk asla uyumadığı için asla yalnız olmadığımı bilmektir. En azından aynı anda değil.

Sabah 2'de bir işaret fişeği içinde tuvalete sıkışmakla ilgili yazabileceğin başka hiçbir yer yok ve birinin şöyle yanıt vermesini isteyin: "Ben de. Bunu anladık! ”

Bunun için, çevrimiçi destek gruplarının var olduğu için sonsuza kadar minnettar olacağım.