Pandemi Kronik Hastalığımı Nasıl Yönettiğimi Nasıl Değiştirdi?

COVID-19 salgını dünyanın her yerinden insanları etkiledi, ancak tıbbi sorunları olanlar kendilerini orantısız bir şekilde etkiledi.

Başlangıç olarak, Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (CDC), altta yatan tıbbi sorunları olan kişilerin, koronavirüse yakalanırlarsa ciddi hastalık ve komplikasyon riskinin arttığını belirtiyor.

Ayrıca, bir Haziran CDC raporu, COVID-19 teşhisi konan altta yatan rahatsızlıkları olan kişilerin, altta yatan koşulları bildirmeyenlere göre 6 kat daha fazla hastaneye yatma ve 12 kat daha fazla hastalıktan ölme olasılıklarının olduğunu buldu .

Sonuç olarak, bir sağlık durumu veya engelle yaşayan herkes, COVID-19 söz konusu olduğunda son derece dikkatli olmaya zorlandı.

Sağlık hizmetlerine erişim de bir pandemi sırasında pek çok insan için sorun, bildirildiğine göre "acil olmayan" randevular, ameliyatlar ve tedaviler erteleniyor, bunun yerine tıbbi kaynaklar COVID-19 vakalarını ele almak için yönlendiriliyor.

Randevuları kaçırmanın veya tedavinin ertelenmesinin etkisi, bazı kişilerin ihtiyaç duyabilecekleri desteği ve bakımı alamadığı anlamına geliyor.

Bunu ilk elden deneyimledim. Multipl sklerozu (MS) olan bir kişi olarak, günlük hayatım 2020'de beklenmedik şekillerde değişti.

Pandemi, MS'mi yönetme biçimimi nasıl değiştirdi ve neleri değiştirdiğimi burada bulabilirsiniz sonuç olarak.

Tedavi değişiklikleriyle başa çıkma

2014'te MS teşhisi konduğundan beri, 4 haftada bir aracılığıyla uygulanan hastalığı değiştiren natalizumab ile tedavi görüyorum. IV infüzyonu.

İlacı ilk reçete ettiğimde, MS'im "oldukça aktif" olarak sınıflandırıldı, ancak tedaviye başladığımdan beri herhangi bir nüks geçirmedim ve durumum önemli ölçüde kötüleşmedi.

İlacımın MS hastalığımın ilerlemesini etkili bir şekilde durdurduğu gerçeği için çok minnettarım.

COVID-19 yayılmaya başladığında, hastaneler onları yönünü değiştirmeye zorlandı. kaynaklar ve sonuç olarak tedavim 4 haftada birden 8 haftada bir ertelendi.

Bu tıbbi açıdan güvenli kabul edilse de, MS semptomlarım uzun aralıklı dozlama ile kötüleşti. Daha fazla ağrı, bacaklarımda kas spazmları ve hareketlilik sorunları yaşadım - bunların hiçbiri bu değişikliklerden önce benim için önemli bir sorun oluşturmadı.

Bu semptomlar muhtemelen geçici olsa da, onları yönetmek büyük bir değişiklik oldu.

Evde ağrıyı yönetmek

Pandemi sırasında, her zamanki ağrı yönetimi tekniklerim Uzun dinlenme süreleri ve reçetesiz satılan ağrı kesiciler gibi, çalışmayı bıraktı.

İlk başta bunun normal rutinimin bozulmasından mı kaynaklandığını merak ettim. Çok geçmeden, infüzyonlarım arasındaki süre uzadıkça ağrımın kötüleştiği anlaşıldı.

Bacaklarımdaki ağrılı kas spazmları, hareket sorunları ve kollarımdaki sinir ağrısı gibi semptomlar her zamankinden daha kötü alevlenmeye başladı.

Danışmanım, hastamı yönetmek için farklı bir ilaç denemeyi önerdi. ağrı ve benim için işe yarayan bir şey bulamamış olsam da, daha sonra deneyebileceğim olası seçenekler hakkında sağlık uzmanımla açık bir diyalog kurduğum için minnettarım.

Pandemi sırasında kötüleşen semptomlarımı yönetmeme yardımcı olan diğer bazı şeyler arasında günlük banyo yapmak, CBD kullanmak ve kendimi istemediğimde bile hafif egzersiz yapmak yer alıyor.

Yeni egzersiz modelleri geliştirmek

Egzersiz, MS hastaları için kardiyovasküler zindeliği ve genel fiziksel sağlığı iyileştirmek, yorgunluğu ve depresyonu azaltmak ve hafızayı geliştirmek gibi çok sayıda fayda sağlayabilir.

Grup antrenmanları iptal edildi ve spor salonları kapalıyken, çoğu insan pandemi sırasında kendilerini evlerinde veya açık havada egzersiz yaparken buldular.

COVID-19'dan önce, haftada iki spor dersine katıldım ve spor salonundaki koşu bandını düzenli olarak kullandım. Egzersizlerime devam etmenin çok önemli olduğunu biliyordum.

Egzersiz MS'li herkes için doğru olmasa da, özellikle MS birçok vücut zayıflığına neden olabileceğinden, egzersizi ağrıyı yönetmek ve kas gücü oluşturmak için her zaman tedavi edici buldum.

Kilitlenmenin başlangıcından beri antrenmanlarımı oturma odama taşıdım. Dönen bisikletim olacak kadar şanslıyım ve ilerlememi izleyen bir uygulamayla dersleri yayınlıyorum.

Kötüleşen semptomlarla, pandemi öncesi olduğum kadar aktif değildim, ancak bir spor salonu üyeliğine veya bir grup sınıfına güvenmek zorunda olmamak kendi programıma göre ve olmadan egzersiz yapmama izin verdi Kendimi COVID-19 geliştirme riskinin artmasıyla karşı karşıya bırakıyorum.

Stresi en aza indirmenin yeni yollarını bulmak

CDC tarafından işaret edildiği gibi, COVID-19 salgını insanlar için stres ve endişeye neden oldu bütün dünyada.

Stres, MS hastası olduğunuzda kaçınılması gereken iyi bilinen bir tetikleyicidir, ancak dünya çapında bir kriz sırasında "rahatlamak" neredeyse mümkündür.

"Her gün yeni zorluklar getiriyor. Hepimiz ezici bir kontrol eksikliği ile karşı karşıyayız ve en iyi yaklaşımımız dalgalara binmek, kaynaklarımızı iyi kullanmak, yardım istemek ve yardım istemek, egomuzun ihtiyacımız olan şeyin önüne geçmesine izin vermemek ve çoğu Columbia Üniversitesi Irving Tıp Merkezi'nde nöropsikolog ve eSupport Health'in kurucu ortağı Victoria Leavitt, "hepsinden öte nazik olun," diyor.

Söylemesi yapmaktan daha kolay.

Düzenli egzersiz her zaman stresi ve kaygıyı yönetmeme yardımcı oldu, salgının ek baskıları ve evde daha fazla zaman geçirme ihtiyacı, beni günlük hayatımın çeşitli yönlerini ayarlamaya zorladı.

Dünyada "ekran kırılmaları" fikrine abone olan son kişiyim, ancak sosyalleşmeden günlerin sonsuz yağmuru veya gidilecek yerler biraz fazla bel bağladığım anlamına geliyordu beni strese sokan akış hizmetlerinde.

Bunun yerine, gözlerimi rahatlatmak için sesli kitapları dinlemeye başladım. Uyuyamadığımda, sesli kitabıma zamanlayıcı ayarlamak rahatlamama yardımcı oluyor.

Biraz zaman alsa da, okumaya da geri döndüm.

Günün en azından bir bölümünde kendimi ekranlardan uzaklaştırmak beynime dinlenme ve gevşeme şansı veriyor, bu da şu anda iyi bir şey olmalı.

Daha fazla yardım istemek

Engelli bir kişi olarak olabildiğince bağımsız olmaya çalışıyorum - ancak bu, pandemi sırasında çok daha zor hale geldi.

Açıktır ki, bir kişi kötüleşen semptomlar yaşadığında, tıp uzmanları veya arkadaşlar ve aile gibi diğerlerinden daha fazla yardıma ihtiyaç duyacaktır.

Leavitt, "MS hastaları için esnekliğin işleve katkıda bulunan temel bir faktör olduğunu biliyoruz" diyor.

Çalışmalar, yüksek düzeyde psikolojik dayanıklılığa sahip MS hastalarının daha iyi motor gücüne ve yürüme dayanıklılığına, daha düşük depresyona ve daha iyi genel yaşam kalitesine sahip olduğunu göstermiştir.

Her zaman mümkün olmasa da Vücudunuz paramparça olmuş gibi hissettiğinde pozitif hissetmek için, zorluklarınızı başkalarıyla paylaşmanın gücü vardır.

2020'de, ilaç tedavisi, ağrı yönetimi ve danışmanım ve MS hemşirelerimle fizyoterapi ve ayrıca aile üyelerine her zamankinden daha fazla yaslanmam gerekiyordu.

Bu, kronik olarak hastayken, özellikle de etrafınızdakilere "iyi" olduğunuzu kanıtlamaya alışkın olduğunuzda son derece zor olabilir.

Pandeminin getirdiği sınırlamalar ve bunun neden olduğu büyük yaşam tarzı değişiklikleri, şu anda hem zihinsel hem de fiziksel olarak daha fazla yardıma ihtiyacım olduğu gerçeğiyle yüzleşmemi sağladı.

Bazen, hepimiz fazladan yardıma ihtiyaç duyarız ve bunu istemekte utanılacak bir şey yoktur.