Bir Çocuğun Sağlık Krizinden Nasıl Kurtulunur?

Health dergisinin Eylül sayısında dayanıklılık üzerine özel bir makalenin parçası olan bu üç bölümlük dizide, yazarlarımız zorlukların üstesinden gelmekle ilgili kişisel deneyimlerini paylaşıyorlar.

Şu anı asla unutmayacağım üçüncü çocuğumun yasal olarak kör olacağını öğrendim. Bir pediatrik göz doktorunun ofisinde oturuyordum, 4 aylık çocuğum Geoffrey'i tutuyordum, uzman bebeğimin ciltte, saçta ve gözlerde düşük pigment seviyeleri olan ve görme kaybına neden olan albinizm olduğunu açıkladı.

Kocam ve ben şaşkınlıkla doktora baktık. Yıkıcı haberlere yabancı değildik: Dört yıl önce, ilk çocuğumuz olan yeni doğan kızımız Johanna'nın Down sendromlu olduğunu öğrendiğimizde benzer bir durumdaydık. Travmatikti, ancak birkaç gün içinde Jo Jo'ya derinden aşık olduk ve yeni bir aile olarak birlikte ilerlemeye kararlıydık.

Jo Jo 17 aylıkken bir erkek kardeşi oldu, Theodore (Teddy) ve neredeyse iki yıl sonra, beyaz-altın saçlı ve gök mavisi gözlü güzel porselen tenli bir erkek bebek doğurdum. Geoffrey'in bu kadar adil olduğu gerçeğini pek düşünmemiştik, ancak 3 aylıkken nesnelere uzanmadığını ve gözlerinin ileri geri hareket ettiğini fark ettim. Çocuk doktorumuz bizi bir göz doktoruna gönderdi. Şimdi buradaydık.

'Vizyonu ne kadar kötü olacak?' kocam sordu.

Doktor 'Bilmiyorum,' dedi.

'Bastona ihtiyacı olacak mı? Bir gören köpek mi? kocam sordu, sesi hüsranla yükseldi.

Doktor 'Bilmiyorum,' dedi. Albinizm hakkında çok az şey biliyorum. Özür dilerim. '

İlgili bağlantılar:

Arabama iner inmez bağırmaya başladım, içimden sızan derin içgüdüsel çığlıklar. Zaten engelli bir çocuğum vardı - bir başkasıyla nasıl başa çıkabilirim?

İki gün aralıksız ağlamama izin verdim, sonra çocuklarımın iyiliği için bunu bir araya getirmemi söyledim. Kontrolü ele alıp tanıdığım herkese Geoffrey'den söz ederek onlara e-posta göndermeye karar verdim. İnsanların bize acımasını istemiyordum, yazdım ama eğer herhangi bir bilgisi varsa bunu başkalarına aktarsınlar.

Profesör olan, spor arabaları yarışan ve teknoloji şirketleri kuran albinizm hastalarından haber aldım. Çocukları futbol oynayan ve onur turu yapan albinizmli çocukların ebeveynlerinden, hepsinin büyük harflerle yazılmış metinleri okumak gibi küçük değişiklikler yaptıklarını duydum. Ama en iyi tavsiye albinizmi olan ve bana sadece 'çocuğunuzun çocuk olmasına izin verin' diyen bir adamdan geldi. Bu e-postaları aldıktan sonra iyimserlik hissetmeye başladım.

Şimdi, Geoffrey 15 aylık ve harika gidiyor. Hâlâ bazı ince motor gecikmeleri olsa da kararlı küçük bir adam olduğu açık.

Öğrendiğim en büyük ders, kendime bakmam gerektiği. Bu yüzden her sabah 5: 30'da kalkıp koşmaya başladım. Bazı günler acımasız ama yalnız zamanım Ve zihnim aşırı hızlanmaya başladığında, nefes alıyorum ve kendime küçüklerimle zamanın tadını çıkarmayı hatırlatıyorum - ister çocuk havuzunda onlara su sıçratıyor ister yatmadan önce kucaklaşıyor - kontrolümün dışında olanı saplantı haline getirmek yerine, gelecek.