Mobil Cihazları Denemek MS ile Kendime Bakışımı Nasıl Değiştirdi?

Üniversitenin üçüncü ve son sınıfları arasındaki yaz, annem ve ben bir fitness temel eğitim kampına kaydolmaya karar verdik. Her sabah saat 5'te dersler yapılıyordu.Bir sabah koşarken ayaklarımı hissedemiyordum. Önümüzdeki birkaç hafta içinde işler daha da kötüleşti ve bir doktora görünme zamanının geldiğini biliyordum.

Bana çelişkili tavsiyeler veren birkaç doktoru ziyaret ettim. Birkaç hafta sonra, başka bir fikir için kendimi hastanede buldum.

Doktorlar bana beyin içinde ve beyin ile vücut arasındaki bilgi akışını bozan bir merkezi sinir sistemi hastalığı olan multipl skleroz (MS) olduğunu söylediler.

o zaman MS'in ne olduğunu bilmiyordum. Vücuduma ne yapabileceği hakkında hiçbir fikrim yoktu.

Ama durumumun beni tanımlamasına asla izin vermeyeceğimi biliyordum.

Birkaç gün içinde, bir zamanlar hakkında hiçbir şey bilmediğim bir hastalık, ailemin hayatının tam odak noktası ve merkezi haline geldi. Annem ve kız kardeşim her gün bilgisayar başında saatler geçirmeye, bulabildikleri her makaleyi ve kaynağı okumaya başladılar. Gittikçe öğreniyorduk ve sindirilecek çok fazla bilgi vardı.

Bazen kendimi hız trenindeymişim gibi hissettim. İşler hızlı ilerliyordu. Korkmuştum ve bundan sonra ne bekleyeceğim konusunda hiçbir fikrim yoktu. Gitmeyi seçmediğim bir yolculuktaydım, beni nereye götüreceğinden emin değildim.

Çabucak keşfettiğimiz şey, MS'nin su gibi olduğudur. Pek çok şekil ve form alabilir, pek çok hareket alabilir ve içerilmesi veya tahmin edilmesi zordur. Yapabileceğim tek şey onu içine çekmek ve her şeye hazırlanmaktı.

Üzgün, bunalmış, kafam karışmış ve kızgın hissettim, ancak şikayet etmenin bir anlamı olmadığını biliyordum. Elbette ailem zaten bana izin vermezdi. Bir sloganımız var: "MS BS'dir."

Bu hastalıkla savaşacağımı biliyordum. Arkamda bir destek ordum olduğunu biliyordum. Her adımda orada olacaklarını biliyordum.

2009'da annem hayatımızı değiştiren bir telefon aldı. Ulusal MS Derneği'nden biri teşhisi öğrenmiş ve bizi destekleyip desteklemeyeceklerini sormuştu.

Birkaç gün sonra, yeni teşhis konmuş genç yetişkinlerle çalışan biriyle görüşmeye davet edildim. Evime geldi ve dondurma yemeye gittik. Teşhisim hakkında konuşurken dikkatlice dinledi. Ona hikayemi anlattıktan sonra, organizasyonun sunduğu fırsatları, etkinlikleri ve kaynakları paylaştı.

İşleri ve yardım ettikleri binlerce kişi hakkında bilgi almak beni daha az yalnız hissetmeme neden oldu. Dışarıda benimle aynı kavgayı sürdüren başka insanların ve ailelerin olduğunu bilmek rahatlatıcıydı. Birlikte bunu yapma şansım olduğunu hissettim. Hemen dahil olmak istediğimi anladım.

Kısa süre sonra ailem MS Walk and Challenge MS gibi etkinliklere katılmaya başladı, araştırma için para topladı ve bize çok şey veren kuruluşa geri verdi.

"MS BS BS'dir" adlı ekibimiz yıllar içinde 100.000 $ 'dan fazla para topladı.

Beni anlayan insanlardan oluşan bir topluluk buldum. Katıldığım en büyük ve en iyi "ekip" oydu.

Çok geçmeden MS Derneği ile çalışmak benim için bir çıkış noktası olmaktan çok tutku haline geldi. Bir iletişim uzmanı olarak, profesyonel becerilerimden başkalarına yardım edebileceğimi biliyordum. Sonunda örgüte yarı zamanlı olarak katıldım ve kısa süre önce MS tanısı almış diğer gençlerle konuştum.

Hikayelerimi ve deneyimlerimi paylaşarak başkalarına yardım etmeye çalışırken, bana daha da çok yardımcı olduklarını fark ettim. MS topluluğuna yardım etmek için sesimi kullanabilmek bana hayal edebileceğimden daha fazla onur ve amaç verdi.

Ne kadar çok etkinliğe katılırsam, başkalarının hastalığı nasıl yaşadığını ve semptomlarını nasıl yönettiğini o kadar çok öğrendim. Bu olaylardan, hiçbir yerde bulamadığım bir şey elde ettim: aynı savaşta savaşan diğerlerinden ilk elden tavsiyeler.

Yine de yürüme yeteneğim giderek kötüleşmeye devam etti. İnsanların "mucize işçi" dedikleri küçük, elektriksel bir uyarı cihazını ilk duymaya başladığım zamandı.

Devam eden zorluklarıma rağmen, diğer insanların zaferlerini duymak bana savaşmaya devam etme umudu verdi.

2012'de semptomlarımı yönetmeye yardımcı olması için aldığım ilaçlar kemik yoğunluğumu etkilemeye başladı ve yürümem daha da kötüleşmeye devam etti. Sıklıkla MS ile birlikte gelen bir sürükleme problemi olan "ayak düşmesi" yaşamaya başladım.

Pozitif kalmaya çalışsam da, muhtemelen bir tekerlekli sandalyeye ihtiyacım olacağı gerçeğini kabul etmeye başladım.

Doktorum ayağımı ayağıma takılmamam için yukarıda tutacak bir protez korseyi taktı. Bunun yerine, bacağımın içine girdi ve yardım ettiğinden neredeyse daha fazla rahatsızlığa neden oldu.

Bioness L300Go adlı "sihirli" bir cihaz hakkında çok şey duydum. Bacaklarınızı uyarmak ve kaslarınızı yeniden çalıştırmak için bacaklarınızın etrafına taktığınız küçük bir manşettir. Buna ihtiyacım var, diye düşündüm, ama o sırada buna gücüm yetmiyordu.

Birkaç ay sonra, MS Achievers'ın MS Derneği için büyük bir bağış toplama etkinliğinde açılış ve kapanış konuşmasını yapmaya davet edildim.

MS yolculuğumdan, kuruluşta çalışırken tanıştığım inanılmaz arkadaşlardan ve ister kritik araştırma yoluyla ister L300Go gibi insanların teknoloji edinmesine yardım ederek bağışların yardımcı olabileceği tüm insanlar hakkında konuştum.

Etkinliğin ardından MS Derneği başkanından bir telefon aldım. Etkinlikten biri konuştuğumu duydu ve bana bir L300Go alıp alamayacaklarını sordu.

Ve bu sadece kimse değildi, Redskins futbolcusu Ryan Kerrigan. Minnettarlık ve heyecana kapıldım.

Yaklaşık bir yıl sonra onu nihayet tekrar gördüğümde, bana verdiği şeyi kelimelere dökmek zordu. O zamana kadar, bacağımdaki manşet, herhangi bir destek veya ayak bileği-ayak destek cihazından çok daha fazlasını ifade ediyordu.

Vücudumun bir uzantısı haline gelmişti - hayatımı değiştiren ve bana başkalarına yardım etmeye devam etme fırsatı veren bir hediye.

Bioness L300Go'yu veya benim adıma “küçük bilgisayarım” adını verdiğim ilk günden itibaren kendimi daha güçlü ve kendinden emin hissetmeye başladım. Ayrıca kaybettiğimi bile bilmiyordum normallik duygumu yeniden kazandım. Bu, başka hiçbir ilacın veya cihazın bana veremediği bir şeydi.

Bu cihaz sayesinde kendimi yine sıradan biri olarak görüyorum. Hastalığım tarafından kontrol edilmiyorum. Yıllar boyunca hareket ve hareketlilik ödülden çok işti.

Mobilitenin önemini kaybetmeye başlayana kadar hiç anlamadım. Artık her adım bir armağan ve ilerlemeye devam etmeye kararlıyım.

Sonuç

Yolculuğum henüz bitmemiş olsa da, teşhis konulduğundan beri öğrendiklerim paha biçilmez: Aile ve destekleyici bir toplulukla hayatın size attığı her şeyin üstesinden gelebilirsiniz.

Ne kadar yalnız hissederseniz hissedin, sizi yukarı kaldıracak ve ilerlemenizi sağlayacak başkaları da var. Dünyada size yol boyunca yardım etmek isteyen çok sayıda harika insan var.

MS kendini yalnız hissedebilir, ancak dışarıda çok fazla destek var. Bunu okuyan biri için, MS hastası olsun ya da olmasın, bu hastalıktan öğrendiğim şey asla pes etmemektir, çünkü "zihin güçlüdür" ve "MS, BS'dir."