Miyelofibroz Günlük Hayatımı Nasıl Etkiler?

Doktor randevuları
Yorgunluk
Uyku sorunları
Ağrı
Morarma
Stres
Tedavinin yan etkileri
Diyet değişiklikleri
Çıkarım

Miyelofibroz teşhisi endişe verici olabilir, özellikle de birçok insan İlk başta herhangi bir belirti yok.

Semptomlarınız olsun ya da olmasın, miyelofibroz, kemik iliğini yaralayan ve sağlıklı kan hücreleri yapmasını engelleyen ciddi bir hastalıktır.

Miyelofibroz, miyeloproliferatif neoplazmlar (MPN) olarak bilinen bir grup rahatsızlığın parçası olan nadir bir kan kanseri türüdür. Tipik olarak yaşlı insanları etkiler ve genellikle rutin bir muayenenin ardından teşhis edilir.

Araştırmacılar, bu duruma sahip birçok kişinin görünümünü iyileştiren tedavide ilerlemeler kaydetti. Ancak teşhis konduğunda hayatınızın nasıl değişeceğini kesin olarak bilmek zordur. Hastalığın seyri ve prognozu kişiden kişiye önemli ölçüde değişebilir.

Bu nadir durumu anlamak için, miyelofibrozun günlük yaşamınızı nasıl etkileyebileceğine bir göz atalım.

1. Sık sık doktor randevuları

Herhangi bir miyelofibroz semptomu yaşamıyorsanız, hemen tedaviye gerek olmayabilir.

Bununla birlikte, doktorunuz hastalığın ilerleme belirtileri açısından sağlığınızı yakından ve sık sık izlemek isteyecektir. Buna "dikkatli bekleme" denir.

Büyük olasılıkla düzenli kontroller ve laboratuvar testleri için bir program tutmanız gerekecektir. Doktorunuz anemi, dalak büyümesi veya diğer komplikasyonları kontrol edebilir.

Bazı insanlar yıllarca semptomsuz kalır. Ancak bu süre zarfında planlanmış herhangi bir doktor randevusunu kaçırmamak önemlidir. Randevularınızı takip etmek için bir takvim, planlayıcı veya mobil uygulama bulundurmak iyi bir fikir olabilir.

2. Yorgunluk

Miyelofibroz semptomları yavaşça ortaya çıkabilir. Ancak durum kan hücresi üretimini engellemeye başladığında, daha sık yorgun hissetmeye başlayabilirsiniz. Yorgunluğun nedeni anemidir, yani düşük kırmızı kan hücresi sayısıdır.

Yorgunluk, çalışma yeteneğinizi etkileyebilir. Miyelofibrozlu birçok kişi çalışma saatlerini azaltmaya veya erken emekli olmaya karar verir. Mümkünse patronunuzdan evden çalışmasını isteyebilir veya iş günü içinde sık sık ara verebilirsiniz.

Ev işleriyle ilgili olarak ailenizden veya arkadaşlarınızdan yardım isteyin veya bir temizlik görevlisi kiralayın.

Kan transfüzyonları alyuvar sayınızı artırabilir ve halsizlik ve yorgunluğa yardımcı olabilir. Kan nakli, uyumlu bir donörden kırmızı kan hücrelerinin alınmasını içerir.

Bu prosedür, yorgunluk gibi anemi semptomlarını hızla azaltabilir. Transfüzyon nispeten güvenli bir prosedürdür. Doktorunuz şiddetli anemi için kan nakli önerebilir.

3. Uyumakta güçlük

Semptomatik miyelofibrozlu kişiler genellikle gece terlemeleri ve uyku sorunları yaşadıklarını bildirirler.

Uykusuzlukla mücadele etmek için sağlıklı uyku hijyeni oluşturmak iyi bir fikirdir. Örneğin, şunları deneyebilirsiniz:

Her gün aynı saatte yatmak ve uyanmak
yatma vaktine yakın kafeinden kaçınmak
sadece vakit geçirmek özellikle uyumayı düşündüğünüzde yatakta
geceleri elektronik cihazlardan gelen parlak ekranlardan kaçınmak
yatak odanızı karanlık ve serin tutmak
rahatlatıcı müzik çalmak, meditasyon yapmak, veya yatmadan önce rahatlatıcı bir banyo yapmak
uykuyu engelleyebileceği için akşam alkolü sınırlamak

Kalmanıza yardımcı olması için bir klima veya vantilatör satın almanız gerekebilir geceleri harikasın.

Reçeteli uyku yardımcıları veya takviyeleri de iyi bir gece uykusu çekmenize yardımcı olabilir. Uyku için ilaç alma konusunda doktorunuzla konuşun.

4. Artmış ağrı

Miyelofibroz, kemikleri çevreleyen dokuda iltihaplanmaya ve kemik iliğinin sertleşmesine neden olabilir ve bu da ağrılı olabilir.

Miyelofibrozlu kişilerde yaygın olan genişlemiş bir dalak, karın bölgesine de baskı uygulayabilir ve ağrıya neden olabilir.

Miyelofibroz, gut olarak bilinen başka bir duruma da neden olabilir. Gut, vücutta ürik asit oluştuğunda ve eklemlerde kristaller oluşturduğunda ortaya çıkar. Eklemler şiş, ağrılı ve iltihaplı hale gelebilir.

Nedene bağlı olarak ağrıyla başa çıkmak için birçok tedavi seçeneği vardır. Dalak büyümesi için doktorunuz aşağıdaki tedavi seçeneklerinden birini önerebilir:

ruxolitinib (Jakafi)
hidroksiüre (bir tür kemoterapi)
interferon alfa
talidomid (Thalomid)
lenalidomid (Revlimid)
radyasyon tedavisi

Bu seçenekler uygun değilse Çalışırsa dalağınızı çıkarmak için ameliyat olmanız gerekebilir. Bu, splenektomi olarak bilinir. Ancak bu prosedür kan pıhtıları, enfeksiyon ve karaciğer büyümesi gibi riskler taşıyabilir.

5. Kolay morarma

Zamanla düşük trombosit sayısı geliştirebilirsiniz. Trombositler pıhtılaşmaya yardımcı olur. Yeterli trombositiniz yoksa, daha kolay kanar ve morarırsınız.

Merdivenlerden inip çıkarken fazladan zaman ve özen göstermeniz veya egzersiz yaparken dizlikler gibi koruyucu giysiler giymeniz gerekebilir.

Ayrıca, takılıp yaralanmaya neden olabilecek bir şeye çarpma riskinden kaçınmak için evinizdeki mobilyaları yeniden düzenlemek isteyebilirsiniz.

6. Duygusal stres

Herhangi bir kronik hastalığın teşhisi duygusal strese neden olabilir. Ailenizden, arkadaşlarınızdan veya bir destek grubundan destek istemeniz önemlidir. Duygularınızla çalışmak için danışmanlık almak isteyebilirsiniz.

Bir hemşire veya sosyal hizmet görevlisi ile bir toplantı planlamak, kanser teşhisinin hayatınızı nasıl etkileyebileceğini daha iyi anlamanızı sağlayabilir ve sizi doğru noktaya yönlendirebilir. yardım almak için yönlendirin.

Ayrıca,

Lösemi ve Lenfoma Derneği
Miyeloproliferatif Neoplazma Araştırma Vakfı

Alternatif olarak, bir danışman veya psikolog gibi lisanslı bir akıl sağlığı uzmanından randevu alabilirsiniz.

Birkaç basit yaşam tarzı değişikliği de stresi yönetmenize yardımcı olabilir. Meditasyon, yoga, bahçe işleri, hafif yürüyüş ve müzik gibi aktiviteler ruh halinizi ve genel refahınızı iyileştirmenize yardımcı olabilir.

7. Tedavi yan etkileri

Miyelofibroz için tüm tedavi seçenekleri yan etki riski taşır. Tedaviye başlamadan önce bunu doktorunuzla konuşmalısınız.

Tedavinin yan etkileri, tedavi dozu, yaşınız ve başka herhangi bir sağlık sorununuz olup olmadığı gibi birçok faktöre bağlıdır. Yan etkiler şunları içerebilir:

mide bulantısı
baş dönmesi
ateş
ishal
kusma
yorgunluk
geçici saç dökülmesi
nefes darlığı
enfeksiyonlar
kanama
karıncalanma ellerinizde veya ayaklarınızda hisler

Yan etkilerin çoğunun geçici olduğunu ve tedaviyi tamamladığınızda geçeceğini unutmayın. Bu yan etkileri yönetmek için ek ilaçlar almanız gerekebilir.

Yan etkilerinizi takip etmek için günlük tutmak veya telefon uygulaması kullanmak iyi bir fikir olabilir. Bu bilgiyi bir sonraki randevunuzda doktorunuzla paylaşın.

8. Diyet değişiklikleri

Miyelofibrozu yönetmek için izlemeniz gereken belirli bir diyet olmasa da, yediğiniz yiyecekler hastalığınızın ilerlemesinde rol oynayabilir.

Kronik inflamasyon, miyelofibrozun ayırt edici bir özelliğidir. Yediğiniz yiyecekler vücudunuzdaki iltihaplanma miktarını da etkileyebilir.

Zengin, sağlıklı ve dengeli bir diyet yediğinizden emin olmak için diyetinizi değiştirmeniz gerekebilir:

meyveler
sebzeler
tam tahıllar
sağlıklı yağlar

Bu da iltihaplanmayı azaltabilir ve hatta miyelofibrozun ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olabilir.

MPN Araştırma Vakfı, aşağıdaki yiyecekleri diyetinize dahil etmenizi önerir:

sebzeler, özellikle koyu yeşil yapraklı sebzeler ve turpgillerden sebzeler brokoli ve lahana gibi
tam tahıllar
meyve
fasulye ve baklagiller
kuruyemiş ve tohumlar
yumurta
hindistan cevizi veya zeytinyağı gibi sağlıklı yağlar
yağlı balık
yağsız süt ürünleri
yağsız et

Aşağıdakilerden kaçınmayı da tavsiye ediyorlar:

kırmızı et
tuz içeriği yüksek yiyecekler
şekerli içecekler dahil şekerli yiyecekler
tam yağlı süt ve peynir gibi yağ oranı yüksek yiyecekler
fo od
beyaz ekmek
aşırı miktarda alkol

Diyet değişikliklerine ek olarak, sağlıklı kiloyu korumak da önemlidir. Bir beslenme uzmanıyla buluşmak, diyetinizde hangi değişiklikleri yapmanız gerektiğini anlamanıza yardımcı olabilir.

Paket servisi

İlk başta semptomlarınız olmasa da miyelofibrozis teşhisi bunun anlamı olacaktır Hayatınız muhtemelen çeşitli şekillerde değişecek.

İlk başta bu, diyetinizi değiştirmek, kontroller için daha sık doktora gitmek ve bir destek grubuna katılmak anlamına gelebilir.

Daha sonra hastalık seyrinizde, yorgunluk veya ağrı gibi yeni semptomlarla başa çıkmak, yeni ilaçlar denemek veya ameliyat olmak anlamına gelebilir. Miyelofibroz tedavileri, semptomları ve komplikasyonları kontrol etmeye, yaşam kalitenizi artırmaya ve bakış açınızı iyileştirmeye yardımcı olmayı amaçlar.

Doktorunuz bir tedavi planına karar vermenize yardımcı olabilirken, bir sosyal hizmet uzmanı veya destek grubu duygusal yan etkileri yönetmenize yardımcı olabilir.