Psoriatik Artritli Diğer İnsanların Avukatı Oldum

Psoriasis Foundation gibi kuruluşlara dahil olmak bana kendi avukatım olmayı öğretti. Hastalığımın kurbanı olmak yerine güçlü bir hastayım.

Bu aynı zamanda harika bir motivasyon kaynağı oldu ve insanlara psoriatik artrit ile başa çıkma konusunda yardım ederken o kişi olduğumu unutuyorum

Ben de 12 yaşımdan beri o kişiyim. Ağrılıydım ama doktorlar artritimi büyüyen ağrılar olarak görmezden geliyorlardı. Dermatoloğum sedef hastalığı yerine mantar enfeksiyonu geçirdiğimi düşündü ve asla iki ile ikisini bir araya getirmediler. Sonunda doktorum bana artrit teşhisi koydu, ancak ağrı için Motrin'i almamı söyledi.

26 yaşımdayken resmen psoriatik artrit teşhisi kondu. Bu noktada boynum kaynaşmaya başladı, benim çenem kaynaşıyordu, dizlerim çok fena şişerdi ve ben topallayarak yürüyordum. Artık zar zor yürüyebildiğimde, babam bana geldi ve bir uzmana görünmem gerektiğini söyledi.

Ondan önce romatoloğun ne olduğunu bile bilmiyordum ve doktorum bunu asla önermemişti başka birini gör. Mümkün olduğunca iyileşmek için her zaman doğal yollar arayan bir aileden geliyorum. Diyetimi değiştirmek gibi şeyler denemeye devam ettik ve yaklaşık beş yıl ve çok para harcadım - kiropraktörlere ve naturopatlara gittim.

İşin özü, ne yapacağımı gerçekten bilmememdi. . Dürüst olmak gerekirse, psoriatik artritimi doğal olarak tedavi edebileceğimi düşündüm. Ve belki bazıları yapar. Bütünsel tıp ve kiropraktörlere inanıyorum, ama benim için işe yaramadılar. Şimdi geriye dönüp baktığımda, sanırım daha önce yardım almış olsaydım, vücudumun o kadar çok hasar alacağını sanmıyorum.

Sonunda teşhis konulduğunda 11 gün hastanede kaldım çünkü çok fazla iltihap vardı. Beni antienflamatuarlar ve sistemik ilaçlar vermeye başladılar. Olası yan etkileri nedeniyle metotreksat kullanmak istemedim ama ne yaparsak yapalım durumumu kontrol altına alamadık. Metotreksat ile yaklaşık% 30 kontrol altındaydı; sadece belli bir dereceye kadar işe yaradı.

1990'lar boyunca ağrı kesiciler, antienflamatuarlar ve sistemik uyguladım. 1997'ye gelindiğinde sağ elimde bilek protezi ameliyatı olmak zorunda kaldım çünkü benimki yok edildi. (O zamandan beri tekrar ameliyat oldum ve bu yıl bir tane daha ameliyat olacağım.) Yoğun bir ağrı içindeydim ve zaten hiçbir şey yapamadığım için sakatlık halindeydim.

Doktorum bir ameliyat önermişti. yıllarca biyolojik, ama onu kabul etmekten korktuğum için onun önerisini reddediyordum. Sonunda bana yaşam kalitem çok kötü olduğu için gerçekten riskin ne olduğunu sordu. 2003 yılında bir tane almaya başladım ve bu bana gerçekten yardımcı oldu.

Daha iyi hissetmeye başladığımda, sonunda bir iş bulabilmek için okula geri dönmeye karar verdim. Bir ders aldım ve işler kolaylaştıktan ve daha iyi sürdükten sonra, iki ders alarak genel olarak daha fazla şey yapmaya başladım.

Hastanede öğrendiğim bir şey - mesleki ve fizik tedavi - günlük şeylerdi . Süpürgemi nasıl çalıştıracağımı öğrendim ve küvetten çıkmama yardımcı olabilecek bir alet edindim. Okula gittiğimde bu tür geçici çözümleri kullandım. Pek çok ders kitabını mahvettim çünkü her seferinde bir bölümü yırtıp yanımda taşıyabilirdim.

Ayrıca 2003 yılında Pittsburgh'da bir destek grubu kurmaya karar verdim çünkü hiç tanışmamıştım psoriatik artriti olan herhangi biri. Kendimi çok izole hissettim ve herhangi bir sosyal desteğim yoktu. Bu hastalığı olan başkalarıyla etkileşim kurmak istedim. Bir toplantı düzenleyerek insanların hayatlarını değiştirebileceğimi gördüm, onlara sadece bir araya gelip konuşabilecekleri bir yer verdim.

Antropoloji diplomamı almayı planlıyordum ama bunu kamu hizmeti olarak değiştirdim . Şimdi kar amacı gütmeyen sektörde çalışmayı planlıyorum. Psöriatik artritli diğer insanlarla yaşadığım deneyim, tüm akademik kariyerimin gidişatını gerçekten değiştirdi. Savunuculuktan sorumlu olduğum uluslararası kurulun yanı sıra Psoriasis Foundations kurulundayım.

Hala çok acı çekiyorum. Cildime dokunmayı bile zorlaştıran sinir hasarım var, geceleri çok daha az uyumak. Ama bunun etrafında çalışmayı öğrendim. Uluslararası bir toplantıya gittiğimde, döndükten sonra bir haftalık kesinti planlamam gerekiyor. Bu son derece zor ve beni gerçekten yok ediyor.

Ama gitmeden önce her şeyi planlamayı öğrendim. Dinlenmek için zaman, evden havalimanına nasıl gideceğimi ve ihtiyacım olduğunda nasıl tekerlekli sandalye yardımı alacağımı planlıyorum. Yabancı bir ülkeye gittiğimde, neyle karşılaşacağımı asla bilemiyorum. Neyse ki yalnız değilim ve iş arkadaşlarımla buluştuğumda işler her zaman daha iyi oluyor.