Kronik Hastalığım Var. İşte Neden Bütün Gün Yatakta Değilim

Yatakta kalmanın acıma yardımcı olmadığını öğrenmem birkaç yılımı aldı.

Acı çektiğinizde, içgüdünüz dinlenmek olabilir. İyileşmek için yük atmaktan daha iyi ne olabilir? Aslında pek çok şey.

Yatakta kalmanın ağrıma yardımcı olmadığını öğrenmek birkaç yılımı aldı. Her zaman eklem ağrısı ve sık yaralanmalarla mücadele etsem de, herkesin her zaman acı çektiğini (ve sadece beceriksiz olduğumu) varsaydım.

Haziran 2016'da hormonal bir RİA aldıktan sonra sağlığım düştü. Aniden, her sabah yataktan kalkmak zordu. O Aralık ayında, SI eklemimi çıkardım ve haftalarca yatırıldım.

Komedyen ve serbest yazar olarak, sağlık sigortam ve hastalık zamanım yoktu.

Bu yüzden, işkolik yaşam tarzımı evde sürdürürken ev dışı faaliyetlerimi azalttım.

Genellikle yataktan ya da kanepede çalıştım. Yaralarım birikmeye devam etti: baş parmağımda, ayak bileğimde ve dizimde yırtık bağlarla sonuçlanan birden fazla düşme.

Bir kez duş alırken başım dönüyordu ve sonra her şey karardı. Bir dakika sonra (en azından sanırım sadece bir dakika oldu), küvette yanımda uyandım. Birine söylemek yerine küvete oturarak duş almaya başladım.

Tamamen planlamayı bırakana kadar gittikçe daha fazla komedi gösterisini iptal ettim.

Birden fazla ayak yaralanmasından sonra gizlice baston kullanmaya başladım. İçselleştirilmiş güçsüzlük, bir hareketlilik yardımına ihtiyaç duyduğum için kendimi zayıf ve utandırdı.

Vücudum bana ihanet etmeye devam ettikçe ve yaralarım arttığında, bunun benim hatam olup olmadığını merak ettim. Deliriyor muydum? Tembel miydim? Dramatik?

Uzun lafın kısası: Nisan 2018'de bana hipermobil Ehlers-Danlos sendromu (hEDS) teşhisi kondu.

Hayır, deli değildim: Genetik bağ dokusu bozukluğum vardı hiçbir doktor yakalamamıştı.

EDS'ye sahip olduğumu bilmek vücudumun yetenekleri hakkında bildiğimi sandığım her şeyi yeniden düşünmemi sağladı.

Tekrar yaralanmaktan o kadar korktum ki, altından kalkabildiğim işleri yapmayı bıraktım. Kendime balonun içindeki kız gibi davranmak aslında yardımcı olmadı.

EDS ile doğdum. Neden birdenbire beni bu kadar etkiledi?

HEDS'i araştırırken çok az umut buldum. Teselli aradığım Facebook grupları ve internet forumları, artık çalışamayan veya sosyalleşemeyen EDSerlerin hikayeleriyle doluydu.

EDS toplulukları arasında gezinirken bulduğum bu alıntı beni rahatsız etti:

"Her EDS hastası, günümüzün en zor bölümlerinden birinin gözlerimizi açtığımız ve uyandığımız an olduğunu bilir. Vücudumuzun gerçekliği, eskiden olduğu gibi kendimizin hayallerinden ve sahip olacağımızı hayal ettiğimiz geleceklerden harekete geçti. "

Haftalarca, her seferinde hıçkırarak bu alıntıyı her gün düşündüm. Görünüşe göre, kaderim yatakta ve sürekli acı içinde bir hayat yaşamaktı.

2018 yılı gerçekten de ağrımın gittikçe daha da kötüleştiği yatakta geçirdi. Acıya ek olarak, başım dönüyor ve bitkin düşüyordum. Teşhisimi işledikçe ve eski aktif hayatımı kederli hale getirdikçe depresyona girdim.

Artık engelli olduğum için utandım. Öngörülemeyen ağrı ve semptomlarım beni güvenilmez bir arkadaş ve meslektaş yaptı.

32 yaşında hayatım bitti mi?

Sonra bakış açımı değiştiren bir Reddit EDS dizisi hakkında bir yorum okudum: EDS'li bir kadın kendini nasıl zorladığını yazdı egzersiz yapmak, çünkü tuhaf bozukluğumuz için mutlak en iyi tedavi.

Hasta, engelli insanların hareket etmesi konusunda ısrar etmenin zalimce göründüğünü kabul etti; tavsiyeye uzun süre direnmişti.

Sonra bir EDS grubunda benzer bir gönderi gördüm. Şelalenin yanında sırıtan muzaffer bir genç kadın. Bu internet yabancısı bize o gün 10 mil yürüdüğünü ve 2 yıl önce yürüteçsiz tuvalete gidemediğini söyledi.

Teşhisimden bu yana ilk defa, umut buldu.

Bu yüzden titreyen dizlerime ve ayak bileklerime biraz KT bandı attım, köpeğimi bağladım ve bir mil yürüdüm.

Sonrasında ağrım vardı ama her zamankinden daha fazla üzülmedim. Bu yüzden ertesi gün 2 mil yürüdüm. Ertesi gün 3 mil yürümeye kararlıydım ama çok fazla acı içinde uyandım.

Maalesef kendi kendime söyledim. Sanırım yürümek çözüm değil. Yatağa döndüm.

Fark etmediğim şey, yatakta geçirilen onca zamanın semptomlarımı daha da kötüleştirdiğiydi. Neden?

Koşulsuzlaştırma nedeniyle, bu kelimenin yalnızca insanları kültlerden kurtarmak için geçerli olduğunu düşündüğüm bir kelime.

Vücudunuz siz onu hareket ettirmediğinizde kondisyonunu bozar. Benim gibi bağ dokusu bozukluğu olan kişiler için bu daha hızlı gerçekleşebilir.

Yaygın olduğu gibi, teşhisten sonra hızla reddettim. Ama ağrımın nedenini bilmem dışında bedenimde hiçbir şey fiziksel olarak değişmemişti. Öyleyse neden kötüye gidiyordum

Fizyolog Dr. Michael Joyner'ın bir makalesine göre, uzun süreli hareketsizlik bedeni bozar ve egzersiz sırasında aşırı yüksek kalp atış hızı, kas atrofisi ve dayanıklılık kaybı gibi çok çeşitli bedensel değişikliklere neden olur.

Baş dönmem, duş karartması olayı, artan ağrım: Hareket etmemek her şeyi daha da kötüleştiriyordu.

Aktivitemi azaltıp çok dinlenerek güvende olduğumu düşündüm. Ben hatalıydım.

Egzersiz seçeneklerini araştırırken, Jenn adında bir çevrimiçi arkadaş edindim. Jenn'in de hEDS'si var, ancak tam zamanlı olarak pasta dekoratörü olarak çalışmayı başarıyor, emek yoğun bir iş.

Bana vücudu için zor olsa da bütün gün yatakta yatmanın daha kötü olduğunu söyledi. "Hareket losyondur!" ilan etti. Bu benim sloganım oldu.

Yürüme deneyim, kendime adım atamadığım için başarısız oldu. Vücudum şartsız ve zayıftı; Her gün bir mil artacak durumda değildim. Bu yüzden yürüyüşlerimi daha doğru takip etmek için bir Fitbit aldım ve tekrar denedim.

İlk gün bloğun etrafında yürüdüm: yaklaşık 500 adım. Bir hafta sonra 750 adıma çıktım. Yaklaşık 6 ay sonra, bir seferde 3 mil kadar yürüyüş yapıyordum.

Size yatakta kalmamanın neden bu kadar önemli olduğunu söylemek benim için kolay olsa da, öğütlediğim şeyi uygulamak her zaman kolay olmuyor . Birçok zor ders gibi, bunu da sık sık yeniden öğreniyorum.

Geçtiğimiz hafta sonu, yaklaşan bir hamle için yazmak, temizlemek ve paketlemek için çok çalıştım. Ben abarttım. Pazartesi sabahı, her yerde acı içinde uyandım. Bu yüzden günü yatakta geçirdim.

Bu yanlış seçimdi. Salı günü kalkmamı hiç kolaylaştırmadı. Ertesi gün kendimi bok gibi hissetmeme rağmen, kendimi kalkmaya zorladım çünkü son teslim tarihim vardı. Dişlerimi fırçalamak ve giyinmek gibi basit eylemler beni toprakladı. Sadece kalkmak ve giyinmek vücudumu daha iyi hissettirdi.

Yatakta acıyla yattığımda, o acıya odaklanma eğilimindeyim, bu da onu güçlendiriyor. Telefonum genellikle elimde olduğu için, boynumu geriyorum ve sırtımın üst kısmı ona bakıyor.

Kronik hastalığı olan arkadaşlarla yapılan araştırma ve tartışmalardan, bunun yaygın bir deneyim olduğunu biliyorum. Bir yatağın yumuşak rahatlığı, zonklayan eklemlerimizi çağırır ve ağrıdan kurtulma vaat eder.

Ancak sürdürülebilir ağrı kesici genellikle etrafta oturmaktan gelmez. Eşsiz bedenlerimiz için en iyi yöntem ne olursa olsun, aktif kalarak harekete geçmeliyiz.

Akılda tutulması gereken ipuçları

İlerleme

Yürüyüşlerimi günde bir mil artırmak gerçekçi değildi ve başarısız olmaya mahkumdu. Bloğun etrafında bir yürüyüşle başlayın. Kendinizi rahat hissedene kadar bunu her gün veya her gün yapın.

Ardından bir blok daha yürüyün. Daha fazlasını kaldırana kadar yavaş yavaş artırın. Gerçekte ne kadar hareket ettiğinizi izlemek için bir Fitbit tavsiye ederim.

Fizik tedavi

İyi bir fizyoterapist, vücudunuzu güçlendirmede ve özgüveninizi artırmada harikalar yaratabilir. Hipermobilite konusunda uzmanlaşmış bir PT bulduğum için şanslıydım.

Herkesin sigorta ve PT'ye erişimi olmadığının farkındayım, bu yüzden internet burada arkadaşınız.

Günlük rutin

Her güne başlamanızı sağlayacak ve sizi harekete geçirecek bir şeyler bulun. Benim için dişlerimi fırçalamak, pj olmayan giysiler giymek ve en sevdiğim ruju sürmek. Bu görevler tamamlandıktan sonra, dimdik, tazelenmişim ve güne başlamaya hazırım.

Çevrimiçi grupları dikkatli kullanın

EDS gruplarına olan takıntım ilk başta ilerlememi raydan çıkardı. Engelli / kronik hastalığı olan kişileri veya çok sık güvendiğimiz forumları küçük düşürmek veya reddetmek istemiyorum. O posterlerin acısı ve acısı gerçek.

Ama biz insanlar önerilebilir bir grubuz: EDS'nin hayatımın sona erdiği anlamına geldiğini defalarca okuduktan sonra, buna inandım. Ne tür mesajları içselleştirdiğinize dikkat edin!