Cildimde Ağrılı Apse ve Çıbanlara Neden Olan Nadir Bir Hastalığım Var

Bu yazar, katılımcı ağımızın bir parçasıdır. Katkıda bulunanlar ağı ve nasıl katılabileceğiniz hakkında daha fazla bilgi edinin.

Kolej son sınıfta kollarımın altındaki lenf düğümlerinin şiştiğini fark ettiğimde başladı. Birinci basamak doktorum, tümü negatif olan birkaç test yaptı ve sonraki birkaç hafta içinde, bölge çürümeye ve sivilce benzeri yumrular geliştirmeye başladı. Birkaç uzmana gittim ama kimsenin cevabı yoktu (biri 'daha az stresli olmaya çalışmamı önerdi - tanrım, teşekkürler).

Birkaç ay sonra semptomlarım geçmedi uzaklaştı ve kollarımı hareket ettirmek giderek zorlaşıyordu. Ağrı dayanılmaz hale gelince acil servise gittim, acil servis doktorları enfeksiyon olduğunu düşünerek antibiyotik verdiler ve beni yoluma gönderdiler. Hafta sonunun geri kalanını yatağımda acı ve hayal kırıklığından ağlayarak geçirdim.

Kısa bir süre sonra, başka bir doktorla randevu aldım ve sonunda bir tanı aldım: Hidradenitis suppurativa (HS) geçirdim , kol altı, uyluk iç kısmı, kasık çevresi veya göğüs altı gibi çok sayıda kıl kökü ve ter bezi bulunan cilt bölgelerini etkileyen nadir bir hastalıktır. Kadınların HS geliştirmesi erkeklerden daha olasıdır ve semptomlar, çıbanlara dönüşebilecek ağrılı yumrular ve apseler içerebilir. Hastalık genellikle ergenlik çağından sonra başlar, bu nedenle semptomlar genellikle başlangıçta sivilceyle karıştırılır.

Neyin yanlış olduğunu nihayet bilmek rahatlatsa da, o zamandan beri HS ile mücadele ediyorum. Cildimi tahriş edeceği için koltuk altlarımı tıraş edemem, bu yüzden tümsekleri örtmek için her zaman tişörtler veya hırkalar giyerim. Apseler sıklıkla boşalır ve çamaşır yıkamak için çok zaman harcıyorum. En büyük korkum, kolumu sadece sırılsıklam olduğunu fark etmek için halkın içinde kaldıracağım. Sadece pamuk gibi nefes alabilen kumaşlardan yapılmış giysiler giyebildiğim için alışveriş de bir meydan okumadır. Bazen yaşadığım Los Angeles'taki sıcaklık o kadar dayanılmaz oluyor ki bir kolsuz bluz giyiyorum ve insanların bakmasından endişe etmemeye çalışıyorum. Ayda birkaç kez gerçekleşen kötü alevlenmeler sırasında kollarımı zar zor hareket ettirebiliyorum.

Yaklaşık üç yıl önce, memleketim Chicago'dan Los Angeles'a taşındım ve çok zordu. Herkesin yeni bir yere taşındığında karşılaştığı standart zorluklar vardı: bir iş bulmak, yeni arkadaşlar edinmek, bir rutine girmek. Ancak güvenebileceğim bir doktor ekibi bulmak da dahil olmak üzere kendi zorluklarımla yüzleşmek zorunda kaldım. Uzun süreli tedavime yardımcı olabilecek birini bir yana bırakalım, hidradenitis suppurativa'yı bile duymuş bir dermatolog bulmam uzun zaman aldı (bir doktor bana muhtemelen genç yaşta öleceğimi söyledi, çünkü hiç yaşlı görmedi) HS'li hastalar). Ayrıca anksiyete ve depresyon ile mücadele ediyorum ve sonunda bağlantı kuracağım birini bulmadan önce pek de iyi olmayan birkaç terapistten geçtim. Ve hala bir birinci basamak doktoru arıyorum - Chicago'da gördüğüm kişi beni 16 yaşımdan beri tedavi ediyordu ve tıbbi geçmişimi onun elinin tersi gibi biliyordu.

Hepsi bu kadar sağlıklı bir insana garip gelebilir, ancak benim için güvenebileceğim bir tıp uzmanları ekibine sahip olmak HS'mi yönetmek için anahtardır. Ve Los Angeles'ta üç yıl geçirdikten sonra, sonunda o takımın yerinde olduğunu hissediyorum. Yeni dermatoloğum bana yardımcı olabilecek yeni tedaviler hakkında bilgi almak için konferanslara gidiyor. Terapistim kendimi tekrar bulmama yardım etti.

Bugün hastalığımı kabullenmek için büyük adımlar attım. Yaşadıklarımın beni daha güçlü bir insan yaptığını biliyorum ve ekibim köşemde olduğu sürece HS, benden en iyi şekilde yararlanamayacak.