Vitiligo'm var. İşte Bu Nadir Cilt Durumuyla Yaşamak Nasıl Bir Şey

Vitiligo'yu duydunuz mu? Ben de 17 yaşındayken teşhis edilmeden önce görmemiştim.

Gözlerimin çevresi de dahil olmak üzere vücudumun her yerinde düzensiz beyaz lekeleri ilk fark ettiğimde plaj gezisindeydim; arkadaşlarım rakun gibi göründüğümü şaka yaptılar. Bunun sadece tuhaf bir güneş yanığı olduğunu düşündüm ve yazın geri kalanında güneş kremi üzerinde köpürdüm ve gölgede kalmaya çalıştım. Ama beyaz lekeler daha da yayıldı ve ailem bunu fark etti. Üniversiteye başlamadan önce, annem bir dermatologla konuşmanın iyi bir fikir olacağını düşündü.

Dermin bronzlaşmam için bana ders vermesini bekliyordum. Bunun yerine, tedavi edilemez bir hastalığım olduğunu öğrendim. Doktor soğuk bir şekilde, "Vitiligo deniyor," dedi. Ulusal Sağlık Enstitüleri'ne göre vitiligo ile ciltte renk oluşturan hücreler (melanositler olarak adlandırılır) yok edilir ve vücudun her yerinde rastgele beyaz lekeler oluşmasına neden olur. Michael Jackson buna sahipti ve manken Winnie Harlow, spotlarına rağmen yüksek profilli kampanyalar başlatmak için manşetlere girdi.

Uzmanlar, durumu neyin tetiklediğinden emin değil (nüfusun yaklaşık% 1'ini etkiliyor) ancak bazıları bunun bir otoimmün hastalık olabileceğine inanıyor. Otoimmün hastalıklarda, bağışıklık sistemi yanlışlıkla vücudunuzun sağlıklı bir bölümüne, bu durumda melanositlere saldırır. Bazıları vitiligo'nun genetik kaynaklı olabileceğini düşünürken bazıları duygusal stres veya güneş yanığını tetikleyebileceğini söylüyor.

Benim durumumda, tetikleyici duygusal gerginlik olsaydı şaşırmam, çünkü o zaman ben hayatımda hiç olmadığı kadar stresliydi. Lise mezuniyetimin ortasındaydım, yaklaşık 10 yıldır ikinci bir ev olarak düşündüğüm bir dans stüdyosundaki son günlerim ve ilk ciddi erkek arkadaşımdan yürek burkan bir ayrılık. Hayatımdaki her şey değişiyordu ve şimdi bedenim de değişiyordu.

Teşhisim beni hayrete düşürdü. Daha önce tıbbi bir sorun yaşadığımda, sadece bir hap alabilir veya daha iyi hale getirmek için başka bir doktora gidebilirdim. Topikal kremler, oral ilaçlar, UVA ışık tedavileri ve ameliyat vitiligo semptomlarını hafifletebilir, ancak tedavisi yoktur. Herhangi bir zamanda, herhangi bir nedenle geri gelebilir. Kendimi tamamen güçsüz hissettim.

Üniversiteye daha da stresli olarak başladım. Cilt tonumu eşitlemek için yüzüme kapatıcı sürdüm ve vücudumun her yerine bronzlaştırıcı losyonlar sürdüm. Beyaz lekelerin bazıları sabit kalacak, bazıları daha parlak olacak ve yenileri ortaya çıkacaktı, ancak hiçbiri asla kaybolmadı. Doktorlar yamaları sürmem için bana topikal bir krem ​​verdiler ama muhtemelen hiçbir şey yapmayacağını söylediler. Kendime olan güvenim düştü. Kendimi çirkin hissettim.

Düşen özgüvenim vitiligo teşhisine tepki vermenin alışılmadık bir yolu değildi. NIH bile, durumun yaşamı tehdit edici veya bulaşıcı olmamasına rağmen yaşamı değiştirdiğini söylüyor. NYU Langone Medical Center, Ronald O. Perelman Dermatoloji Bölümü'nde dermatoloji profesörü yardımcısı olan Dr. Nada Elbuluk, bunun birçok hasta için derin psikolojik ve duygusal etkileri olduğunu söylüyor. "Hastalığın psikolojik bileşeninin dikkat edilmesi gereken önemli bir unsur olduğunu düşünüyorum" diyor.

Vitiligolu insanlar için başa çıkmayı öğrenmek çok zor olabilir, ancak bu çok önemlidir. Benim için, aileme ve arkadaşlara şikayet etmek ve bir değişiklik yapmam gerektiğini fark etmem için kendime üzülmek aylar aldı. Cildimle hiçbir ilgisi olmayan daha derinlere kök salmış benlik saygısı sorunlarını ortaya çıkarmama yardım eden bir terapistle tanıştım ve tüm problemlerinizi ve güvensizliklerinizi tek bir şeye bağlamanın tamamen normal olduğunu anladım. Odağımı durumumdan uzaklaştırmak için kendime meydan okudum. Okul ödevlerine başladım ve daha önce korkmuş olmama rağmen çift anadal yapmaya karar verdim. Ayrıca okulumda arkadaş edinmek için daha çok uğraştım ve cildimi bile fark etmeyen birçok inanılmaz insanla tanıştım. Enerjimi yeniden odaklamak, özgüvenimi artırmamı sağladı ve kendime birkaç beyaz noktadan daha fazlası olduğunu kanıtladı.

Aşmam gereken bir şey, insanların bana bakıp, cilt bir hastalıktan veya güneş zehirlenmesinden soluk beyazdı. Bu nedenle Dr. Elbuluk, vitiligolu insanlara yardım etmenin en iyi yolunun durumun farkındalığını artırmak olduğuna inanıyor. Pek çok insanın bu durumun varlığından haberi yoktur ve doktorların durumu daha iyi anlayıp tedavi etmeleri için çok az araştırma fonu vardır. Dr. Elbuluk, "İnsanları eğitmek uzun bir yol kat edebilir" diyor. "Daha fazla insan bunun bir cilt hastalığı olduğunu, otoimmün olduğunu ve bulaşıcı olmadığını bilirse, eğitim bununla ilişkilendirilen bazı damgaların ortadan kaldırılmasına yardımcı olabilir."

Bugün, öğrendim beyaz lekelerimle yaşa ve hatta onları kabul et. Şans eseri, son zamanlarda yenisini görmedim, ama bu hastalık o kadar öngörülemez ki, yarın yüzüm beyaz lekelerle kaplı olarak uyanabilirim. Yine de sağlığım için minnettarım ve bir cilt rahatsızlığının öz değerimi etkilemesine izin vermeyi reddediyorum.