Otoimmün Hastalık Belirtilerimi Görmezden Geldim ve Daha Kötü Hale Getirdim

55 yaşındaki John Montemarano, 40'lı yaşlarının başındayken psoriatik artrit ve sedef hastalığı semptomlarını fark etmeye başladı. Ancak utançtan ve aktif yaşam tarzından vazgeçme korkusundan kaynaklanan acıyı ve rahatsızlığı görmezden geldi. Sonuç olarak, tedavi edilmemiş bir hastalığın, ilaçların olası yan etkilerinden çok daha kötü olabileceğini zor yoldan öğrendi. Şimdi, ihtiyacı olduğu zaman tıbbi yardım alma konusunda daha iyi.

Sedef hastalığının ve psoriatik artritin erken belirtilerini gizlemek oldukça kolay olabilir ve bu rahatsızlıklara sahip olduğum ilk birkaç yıl, tam olarak bu ne yaptım.

Kasık ve anal bölgemde ilk kez 40'lı yaşlarımın başında bir kızarıklık fark etmeye başladım, ancak bunun sadece kasık kaşıntısı olduğunu düşündüm. Utandığım için doktoruma söylemedim. Karımla seyahate çıkmak gibi genellikle yaptığım her şeyi yapmaya devam ettim. Size şunu söyleyeyim, kasıklarınızda temelde açık yaralarla tuzlu Karayip okyanusuna atlamak pek de hoş bir manzara değil!

Sonunda yaklaşık 48 yaşındayken sedef hastalığı teşhisi kondu. Karım beni almamı istedi tam bir fiziksel çünkü sarkoidozum var - vücuttaki birçok organı etkileyebilen iltihaplı bir durum - 30'larımdan beri. Ürolog, 'sporcu kaşıntıma' bir kez baktı ve sedef hastalığım olduğunu söyledi.

Kızarıklığın başladığı sıralarda, özellikle dizimde eklem ağrısı çekiyordum. Her zaman çok aktif olduğum için, ağrımı normal aşınma ve yıpranma veya osteoartritle suçlamak kolaydı. Ama bunun psoriatik artrit olabileceğine dair bir önsezim vardı; Google'da "eklem ağrısı" ve "deri döküntüsü" yazıyordum ve ortaya çıkan ilk sonuç buydu.

Bir kez daha bunu doktorlarımla gündeme getirmekten kaçındım. İhtiyacım olabilecek ağır hizmet ilaçlarından ve yorgunluk gibi neden olabilecekleri yan etkilerden korkuyordum. Ayrıca bana sadece psoriatik artrit olduğumun söylenmesinden de korkuyordum. Bunun yerine eklem ağrımı alkolle kendi kendime tedavi etmeye çalıştım.

Fakat ağrı o kadar dayanılmaz hale geldi ki geceleri uyuyamadım. Kollarım ve elim uyuşurdu - dayanılmazdı. Yedek yatak odasında uyumak zorunda kaldım çünkü gece dolaşırdım, sık sık kollarımı sallayarak geri dönüyordum. Bir romatoloğa pes ettiğimde ve bir romatoloğa semptomlarımı anlattığımda, bana hemen psoriatik artrit teşhisi kondu.

Şu anda 2009'dan beri ilaç kullanıyorum ve bunun neden olduğu yan etkilerin hiçbir şeyle kıyaslanamayacağını söyleyebilirim daha önce yaşadığım eklem ağrısına. Bazen semptomlarımın ne kadar kötü olduğunu unuttum. İlaçlarım sedef hastalığımın da geçmesine neden oldu. Yine de, tam olarak bir tedavi olmadı. İlk başta olduğu kadar iyi çalışmıyordu ve doktorum ve ben zaten dozu iki haftada bir yerine haftalık olarak değiştirdik. Ve kötü bir alev aldığımda, ne zaman geçip gideceğini bilmiyorum. Diğer tek seçeneğim farklı bir ilaç denemek olabilir, ancak yaparsam sedef hastalığımın geri dönebileceğinden endişe ediyorum.

Tıbbi bakım almaktan hâlâ kaçındığım zamanlar var. Sık sık başkalarına doktorluk yapmamalarını söylerim, ancak kendi tavsiyelerime uymam gerekir. Örneğin, birkaç yıl önce sol bileğimi incittim. Raketbol oynamak ve her gün karımla yürüyüşe çıkmak gibi sevdiğim etkinliklerden vazgeçmek istememem daha da kötüleşti - şimdi onunla pek bir şey yapamadığım için kendimi kötü hissediyorum. Bileğimden hemen MR çekmeliydim, ancak bir yıl bekledim ve o zamana kadar çok fazla hasar oldu.

Neyse ki doktorlar trombosit açısından zengin plazma tedavisi önerdiler ve iki tedaviden sonra ben bileğimin yine neredeyse% 100 olduğunu hissediyorum.

Ancak diğer durumlarda daha çabuk tıbbi yardım aradığım için gurur duyuyorum. Dört yıl önce, o kadar yoruluyordum ki, bazı günler öğlene kadar düzgün düşünemiyor, hatta bir cümle bile kuramıyordum. Doktorlarım bunun ilaçla veya psoriatik artritin kendisiyle ilgili olduğunu varsaydılar, ancak bunda daha fazlası olduğunu düşündüm. Daha fazla kan çalışması yapan yeni bir doktora ulaştım ve prolaktin hormonu seviyemde artış olduğunu öğrendim. Hipofiz bezimde düşük testosteron seviyelerine yol açan iyi huylu bir tümör olduğu ortaya çıktı ve bunun psoriatik artritimle veya aldığım ilaçla hiçbir ilgisi yoktu. Prolaktin düzeylerimi düşürmek için yeni bir ilaç almaya başladım ve sonuç olarak daha fazla enerjim oldu.

Psoriatik artrit teşhisi konulduğunda New York City toplu taşıma müdürüydüm sistem ve çalışma günümü değiştirebilirdi, böylece etrafta dolaşmak zorunda kalmazdım. Ayrıca harika bir ekibim vardı ve birbirimize yardım ettik.

İnsanlar polis, itfaiye veya inşaat gibi daha aktif olmalarını gerektiren işleri varsa bunu nasıl yapar bilmiyorum işçiler. Daha az ağır kaldırma gerektiren farklı görevleri üstlenip üstlenemeyeceğinizi görmek için işvereninizle konuşmanızı öneririm. Çalışma programınızı ve toplantılarınızı en yorgun olduğunuz zamanlarda ayarlayıp ayarlayamayacağınızı görün.

Ancak bu sadece iş yeri değil - toplumun birçok yönü engelli insanları daha fazla desteklemeli. Vücudumun her yerinde acı çekmeme rağmen, bana bakarak gerçekten anlayamıyorsun. Bu yüzden faaliyetlerimi sınırlamam gerektiğinde insanlar bazen şaşırıyor. Bir tendonu veya kası çekmemeye veya ağırlaştırmamaya dikkat etmeliyim çünkü eğer yaparsam ağrı sağlıklı insanlardan çok daha uzun sürecek. Daha fazla insanın dışa doğru sağlıklı görünebildiğinizi, ancak yine de psoriatik artrit gibi belirli etkinlikleri zorlaştıran bir rahatsızlığınız olduğunu anlamasını dilerim.