Psoriatik Artrit Hakkında Konuşmak için Harley'imi ABD'de Rode Ederim

Psoriatik artritim nedeniyle birkaç hafta içinde, koltukta üç yıl geçirmekten Harley Ultra Classic'imle ülke çapında 14.600 mil seyahat etmeye başladım.

Teşhisim daha önce kondu. 2005 yılında sırtımda ağrı ve ayağımda sedef hastalığı ile doktora gittikten sonra. Ama 2007'nin başlarına kadar durumum gerçekten kötüleşmedi. Illinois'de yaşıyordum ve sigortam yoktu, bu yüzden yardım alamayacağımı düşündüm.

Hastaneye gittiğimde altı litre kan almak zorunda kaldım çünkü çok kansızdım . Her türden doktorun üzerimde çalıştığı Ocak ayında beş gün oradaydım ve Şubat ayında beş gün geri dönmek zorunda kaldım. Ayaklarım o kadar kötüydü ki onları ıslatmak zorunda kaldılar çünkü sedef hastalığı yaklaşık bir inç kalınlığındaydı. Hastaneden ayrıldığımda, kışın karda bile alçı çizmeler giymek zorunda kaldım.

Sonunda hastaneden ayrıldığımda, sonraki iki buçuk yılı sakatlık davası açarak geçirdim. Yolun aşağısında yardım olduğunu biliyordum, ancak engel başlamadan önce bakabileceğimi fark etmemiştim. O zamanlar Iowa'da yaşıyordum ve bir doktora görünmeme izin veren bir sağlık sigortası programı olan IowaCare vardı. Bunu aldığımda, nihayet ayaklarımın üzerine çıkabildim ve biraz dolaşabildim.

Dışarıda her türlü sağlık sorunu olan ve yapmayan başka insanların da olduğunu varsaydım. Yardım alabileceklerini bilmiyorum. Bazıları muhtemelen ihtiyaç duydukları yardımı alamayacak kadar inatçıydı veya nelerin mevcut olduğu konusunda eğitilmemişlerdi. Bu yüzden haberi yaymak için bir seyahate çıkmaya karar verdim.

Bir Harley sipariş ettim ve seyahatimden hemen önce aldım. Bisikletimin arkasında üç ekstra tekerlek var - ikisi eğitim tekerleği gibi - çünkü artritimle bisikleti havada tutacak gücüm yok. Ağrımın çoğu alt bedenimde: ayak bileklerim, ayaklarım ve kalçalarım. Benim için motosikleti sürmek arabadan daha kolay çünkü onu sürmek için kollarımı ve bileklerimi kullanabiliyorum.

Bisikletimi aldıktan yaklaşık iki hafta sonra kalkmaya karar verdim. Ayrıldığım günü, eve geleceğimi ve geçeceğim eyaletlerin sırasını biliyordum. Üç ay boyunca yoldaydım ve 48 eyaleti gezdim. Nerede duracağımı asla bilemedim ve genellikle küçük kasabalarda kaldım.

İnsanlarla konuştum ve kronik ağrı ve insanların nasıl yardım alabilecekleri hakkında konuştum. Acı çeken insanları çekerek bana yardımcı olan bir prodüksiyon şirketiyle çalışıyorum. Davaya PURPAL diyorum, Acı Amerikan Yaşamlarını Rahatlatan İnsanlar Birleşik.

Geçen yılki yolculuğumun yaklaşık yarısında, Medicare'in "halka çukuruna" ulaştım. Humira'yı bıraktım ve bu kış karda ve soğuğa döndüğümde ağrım gerçekten kötüleşti.

Ocak ayında ilacı tekrar almaya başladım ve hemen bir fark bulabildim. Her hafta bir çekim yapıyorum (doktorum kısa süre önce dozumu artırdı) ve her biri yaklaşık 900 dolar. Bu yıl şimdiye kadar altı atış yaptım ve Şubat ayının başlarında 'çörek deliğine' girdim. Ama geçen gün bir hediyem var. İnsanların tıbbi faturalarını ödemelerine yardımcı olan bir sivil toplum kuruluşu olan HealthWell Vakfı, reçetelerimin 2.800 dolarını karşılayacaklarını söyledi. Ve yeni sağlık hizmetleri reformuyla, Medicare Part D'm de% 50'yi kapsayacak.

Dolayısıyla, bu yıl çok daha fazlasını yapacağım. Ben de tekrar dışarı çıkmayı planlıyorum. Haziran ayında D.C.'deki NPF toplantısına bisikletle gitmek istiyorum. Bu sefer bir sponsor bulmayı umuyorum; Son kez yapmadım. Başkalarına - (ve en önemlisi, kendime -) yapılabileceğini kanıtlamak bendim.