'Bebek Doğduktan Hemen Sonra 40 Yaşımda Romatoid Artrit Teşhisi Konuldu'

13 yaşındayken bir sabah ellerim yumruklara kilitlenmiş bir şekilde uyandım ve onları açmak zorunda kaldım. Acı kısa sürede azaldı. Ama birkaç hafta boyunca her sabah tekrar oldu ve sonra durdu.

Birkaç yıl sonra, doktorların kemik çıkıntısı veya plantar fasiit olabileceğini düşündüğü sık ayak ağrısı çekmeye başladım. Daha sonraki yıllarda omuzlarım ve kalçalarımla ilgili sorunlar yaşadım.

Kalıcı hasar bırakmadan gelip gidebilen, palindromik romatizma veya romatoid artrit atakları denen nöbetlerim olduğu ortaya çıktı. Ancak birçok hasta gibi bana da kan testleri negatif olduğu için bu durum teşhisi konmadı.

Yaklaşık 4 yıl önce bana ciddi romatoid artrit teşhisi konana kadar ne olduğunu bilmiyordum. her eklemi etkiledi. Palindromik romatizması olan her insan tam gelişmiş romatoid artrit geliştirmez, ama ben geliştirdim.

Romatoid artrit genellikle doğum gibi bir olay tarafından tetiklenir. Romatoid artrit için en yüksek yaş olan 40 yaşında bir bebeğim oldu. Bebeğim birkaç aylıkken ayaklarım şişti ve onlara ağırlık bile veremedim.

Korktum ve ayak parmaklarımı geri zorlamak için ayağımı sarıp bir ayak hastalıkları uzmanına gittim. olması gereken yere. Bir hafta sonra aynı şey diğer ayağıma da oldu. Ayak hastalıkları uzmanı bana yıllarca ayaklarım üzerinde çalışmanın ve düzgün ayakkabı giymemenin bedelini aldığını söyledi.

Sonra omuzlarım ve dizlerim de alevlendi ve yaklaşık altı ay içinde her eklemde yayıldı. Pratisyen hekimimi görmeye gittim ve doğrudan kocamın gözlerine baktı ve anlattığım gibi bir şey olmadığını söyledi.

Bende yanlış bir şey olduğunu düşünmedi. Bir HMO'ya kaydoldum, bu yüzden birkaç hafta sevk almak için mücadele ettikten sonra ilk romatoloğumu gördüm. Doktoru gördüğümde hiç şişlik olmadı ve umursamıyordu. Başka bir doktora görünmek için sigorta şirketlerini değiştirdim. Onu ilk gördüğüm gün tedaviler yazdı ve hastalıkla nasıl mücadele ettiklerini açıkladı. Çok nazikti ama maalesef oldukça engelliydim.

Genelde halk, pratisyen hekimler ve bazı doktorlar romatoid artrit konusunda bilgisiz olabilir. Doktorlar sizin neyin yanlış olduğunu bilmeden yıllarca romatoid artrit geçirebilirsiniz - veya daha kötüsü, semptomlarınızın hepsinin kafanızda olduğunu söyler. Bu büyük bir problem. Erken tanı, RA ile remisyon için tek umuttur. Ve pratisyen hekimler gördüklerinde farkına varmazlarsa, remisyon şansınız azalabilir.

Bu yüzden, RA'lı çoğu insanın yaptığı şeyin aynısını yaptım - devam ettim mümkün olduğunca uzun süre hayatımla. Özellikle kadınlar hırslı ve meşgul, başkalarını önemsiyor ve meşgul hayatları var; acıyı bastırmak ve devam etmek için elimizden gelenin en iyisini yapıyoruz.

İlk olarak Humira'ya başladım ve doktorum yardımcı olduğu için dozu iki katına çıkardı. Yine de hastalığın ilerlemesini durdurmuyordu. Ayrıca maksimum metotreksat dozu alıyordum. Birkaç yıl herhangi bir gelişme görmedikten sonra Enbrel'e geçtim. Geçen sonbaharda Orencia ile tedaviye başladım. Neredeyse altı aydır yayındayım ama pek faydası olmadı.

Şiddetli ağrı çekmediğim bir günüm, hatta bir saatim veya 10 dakikam olmadı. Teşhis konulduktan sonraki ilk birkaç ay, bir danışmanla görüştüm çünkü teşhis böyle bir korku ve kederi tetikledi. Tedavi edilemez bir hastalık nedeniyle tamamen sakat kalacağınızı öğrenmek zordur. Bir cümle verilmeye benziyor, hayatı sona erdiren değil, hayatı değiştiren bir şey.

Danışmanlık kederi işlememe yardımcı oldu. Ancak en yararlı olan şey, en azından konuşabileceğiniz ve sizi dinleyecek bazı insanlara sahip olmaktır. Bu genellikle RA'lı diğer insanlar anlamına gelir — ağrının sürekli doğasını anlar ve buna inanırlar.

Web sitem Romatoid Artrit Savaşçısı hakkında çok olumlu olan şeylerden biri de budur. Yaklaşık bir buçuk yıl önce başlama fikrini aldım. İyileşmediğim için hayal kırıklığına uğradım. Hastalıkla ilgili bilgileri araştırırken, hastaların anlayabileceği şekilde yazılmış doğru bilgileri bulmanın ne kadar zor olduğunu fark ettim.

Bulduğum materyal tutarlı değildi; Kendi web siteme sahip olmayı hayal etmeye ve onu nasıl tasarlayacağımı hayal etmeye başladım. Basit ve hastaları yanlış yola götürmeyen bilgi ve cesaret vermek istedim. Artık web sitem benim için tam zamanlı çalışıyor ve Facebook sayfamda 2.700'den fazla üye var. Büyümeye devam ediyor.

Tanıdığım insanlar bana "Neden başkalarıyla konuşarak bu kadar zaman harcıyorsun? Ama başkalarına cesaret verebilmek de bana yardımcı oluyor ve devam etmemi sağlıyor. Başka biriyle bu bağın olması yardımcı oluyor ve bu bağı başkalarına da sunabileceğimi bilmeyi seviyorum.