Bana Fotoğraflarını Göndermek İçin 'Çok Çirkin' Olduğum Söylendi - Bu yüzden Yine de Yaptım ve Viral Oldum

Yaklaşık bir ay önce, sırf kendi fotoğraflarımı yayınladığım için Twitter'da viral oldum. Çıplak değildim ya da şiddet tehdidinde bulunmadım - sadece özçekimler paylaşıyordum. Elbette, gizli nedenlerim vardı, ancak yanıtı asla beklemiyordum: 300.000'den fazla beğeni toplayan bir tweet, sayısız yorum ve retweet.

Bakın, selfie patlamasından birkaç hafta önce yazmıştım CNN için "Ya Hepimiz Trump'ı Twitter'da Takibi Bırakırsak Ne Olur?" Parçanın amacı, başkalarını başkalarına ırkçılığı, homofobisi, kadın düşmanlığı ve güçlülüğü için bir kitle vermemeye teşvik etmekti - buna kesinlikle inanıyorum. Ancak muhafazakar bir YouTube kişiliği, YouTube'daki bir bölüm sırasında görüşümden bahsettiğinde göster, büyük bir hata yaptım: Yorumları okudum. Gerçek hayatta hiç tanışmadığım insanlar bana "şişman", "çirkin" diyorlardı ve benim "damla balığı" ve "yüzlü patates" gibi göründüğümü yazmıştı. Ama beni özellikle rahatsız eden bir şey var: Bir YouTube yorumcusunun "Melissa Blake'in kendi resimlerini yayınlaması yasaklanmalı" yazan bir alıntı.

Peki ne yaptım? Hepsi aynı gün çekilmiş üç fotoğraf yayınladım ve interneti havaya uçurdular. Amacım: Zorbalığa uğrayan veya engellilikle uğraşan herkese bir ses vermek. Silahım: yüzüm.

Oldukça nadir görülen bir genetik kemik ve kas hastalığı olan Freeman-Sheldon sendromu (FSS) ile doğdum — o kadar nadir ki, Ulusal Sağlık Enstitüleri Genetiği'ne göre kesin prevalansı bilinmiyor. Ana Sayfa Referans.

1981'de doğum öncesi testler pek yapılmamıştı, bu yüzden ailemin bu şekilde doğacağım hakkında hiçbir fikri yoktu. FSS'nin temel özellikleri şunlardır: eller, ayaklar ve dizlerdeki eklem deformiteleri; burun ve dudaklar arasında derin deri kıvrımları ve küçük, büzülmüş bir ağız (bunun için gayri resmi bir isim bile var: "ıslık çalan yüz").

İlk 15 yılını sevgiyle çağırmayı seviyorum. hayatım “Hastane Yılları” çünkü bazen, çoğu zaman olmasa da, hastane gerçek evimden daha çok ev gibi hissediyordu. Bu zaman diliminde 26'dan fazla ameliyat geçirdim; bunların çoğu dizlerimdeki, ellerimdeki ve kalçalarımdaki eklem kontraktürlerini (diğer bir deyişle deformasyonları) düzeltmekti. Diğer ameliyatlar, omurgam beyin sapıma doğru büyüdükten sonra bir spinal füzyon yoluyla skolyozumu düzeltmek ve omurganın beyin sapımı sıkıştırmasını durdurmak için 13 saatlik başka bir ameliyattı. (Bundan sonra her şey iyileşirken iki ay boyunca bir hale kuşak takmak zorunda kaldım.)

Ancak, dürüst olmak gerekirse o döneme üzüntüyle bakmıyorum, hepsi bu hayatımın parçası. Son ameliyatımdan sonra 15 yaşındayken FSS ile büyümek hakkındaki hislerimi özetleyen bir fotoğrafım var. Bu resimde, liseye başlamak üzereyken birkaç gün önce kameraya gülümsüyorum. Bununla birlikte, diğer insanların bu resimle ilgili fark edebileceği şey, benim heyecanım ve mutluluğum değil, bacağımdaki İlizarov çerçevesi adı verilen kocaman kuşaktır. İlizarov çerçeve, kemiklere yerleştirilmiş bir dizi pimle bacağa bağlanan halka benzeri bir metal ayraçtır. Bacağımı yerinde tutarken aynı zamanda düzeltmek içindi. Bu tam bir süreçti ama beni hayal kırıklığına uğratan hiçbir şey yoktu. FSS'yi asla başıma gelen bir şey olarak düşünmemiştim; bu sadece kim olduğumun bir parçası.

Yine de, hayatımın diğer çocukların hayatlarına kıyasla "normal" olmadığını zor yoldan öğrenmem gerekiyordu. Akranlarım sınıfta ve oyun alanında öğrenirken, tıp dünyasında (veya en azından benim tıp dünyamda) gezinmede bir profesyonel olmuştum. Annemle ameliyat sonrası yürüyüşlerim sırasında Chicago'daki hastanemin düzenini bile ezberledim - dokuzuncu katta şehrin pitoresk manzaralarıyla dolu devasa pencere; sizi bir aksiyon filmindeymiş gibi hissettiren uzun tünel benzeri koridor; Çocukların zeminindeki parlak sarı boya işi.

Çoğu zaman kesinlikle farklı hissetsem de , o şekilde davranılmamıştım - pek zorbalık yaşamadım gerçek hayatta. Bu tabii ki sosyal medyada yer alan serbest yazar olduğumda değişti. Trump fiyaskosundan önce, çoğunlukla sosyal medya alaylarını - düşüncelerimle ve görünüşümle dalga geçmekten başka yapacak daha iyi bir şeyi olmayan "ahbap kardeşler" i görmezden geldim. Ancak bazı nedenlerden dolayı, bu özellikle acımasız siber zorbalık, bazı şeyleri, özellikle de kendimi nasıl gördüğümü yeniden düşünmemi sağladı.

Kendime güvenen biri olmak için çok uzun süre hem internette hem de gerçek hayatta, ama çirkin ve şişman gibi kelimeleri defalarca görmek insanı etkiliyor. Bu kelimelerin kafanızın içinde yüzmek için bir yolu var ve batmalarına izin vermek istediğinizde bile onları çıkarmak zordur. Derinlerde bu kelimelerin doğru olmadığını biliyordum, ama yardım edemedim ama beynimde yüzmeye devam etmelerine izin veremezdim.

Ama sonra, YouTube'da benim hakkımda söylenen olumsuz yorumlar hakkında daha fazla düşündüm - özellikle de fotoğraf yayınlamamın yasaklanması ve bir şeylerin tıklanması gerektiğini söyleyen. Görülmeyi hak ettiğimi ve kim olduğunuza sahip olmanın gücünün olduğunu anladım. Bu sefer sessiz kalamadım, bu yüzden özçekimlerimden oluşan üçlememle karşılık verdim - temelde benden istediklerinin tam tersini yaptım. Kesinlikle meydan okuyan bir hareketti, ama bunu bir kutlama olarak da gördüm. Kim olduğuma dair bir kutlama. Engelliliğimin bir kutlaması.

Bu fotoğrafları yayınlamak ve siber zorbalarıma karşı çıkmak, hayal edebileceğimden daha fazla güçlendirici oldu. Tüm övgüler, insanların dinlediğini ve söylemeye çalıştığımı anladığını görmeme yardımcı oldu. Kendimden şüphe ettikten sonra doğrulama oldu ve belki dünyanın engelleri daha doğru bir şekilde görmeye başladığını fark etmemi sağladı.

Gerçekten umduğum tek şey bu: o gençler Engelli olanlar tweetimi görecek ve kendileriyle aynı gurur duygusunu hissedecek ve oldukları her şeyi kutlayacaklar. Kendimde bu gurur duygusunu bulmam yıllarımı aldı, ancak sonunda bulduğum için çok minnettarım.