33 yaşındayım, Ama Otoimmün Hastalığım Vücudumu 70'miş Gibi Hissettiriyor

33 yaşındaki Jennifer Pellegrin, ilgisiz bir prosedür nedeniyle bir doktor ziyareti sırasında psoriatik artrit olduğunu öğrendi. İlk başta, teşhisi fazla düşünmedi veya hayatını nasıl değiştireceğini tam olarak anlamadı. Ancak aile üyelerinin hastalıkla baş ettiğini görmek, onun yıkıcı etkilerine gözlerini açtı . Şimdi, başkalarına yardım ederek güç buluyor ve bugün olduğu kişi haline gelmesine yardım ettiği için otoimmün hastalığına güveniyor.

İlk başta, psoriatik artrit teşhisi o kadar da kötü görünmüyordu. Ama bu sadece o zamanlar hastalık hakkında ne kadar az şey bildiğimi gösteriyor.

Birinci basamak doktorum 24 yaşımdayken beni psoriatik artrit için test etmeye karar verdi. Sedef hastalığı cilt rahatsızlığım olduğu için yüksek riskli kabul edildim ( Sedef hastalarının yaklaşık% 30'unda da yaklaşık 10 yıldır psoriatik artrit gelişti ve dizim sıklıkla şişti ve yerinden çıktı. Bu, normal aşınma ve yıpranmaya atfettiğim bir şeydi.

Ancak doktorumun başka bir nedeni daha vardı. testi çalıştırmak istedi. Aşırı kiloluydum ve mide baypas ameliyatı olmayı planlıyordum ve kilo vermenin eklemlerime de yardımcı olacağını söyleyebilseydik, sigortamın prosedürü karşılaması için daha güçlü bir dava açabileceğini düşündü. Bu yüzden o zaman, en azından sigorta amacıyla psoriatik artrit olduğumu öğrenmenin yararlı olabileceğini düşündüm.

Bugün, yaklaşık on yıldır bu hastalıkla yaşıyorum. Ve daha iyi ya da daha kötüsü, psoriatik artrit beni ben yaptı. Teşhisimden bazı faydalar çıktı: Ulusal Sedef Hastalığı Vakfı'nda akıl hocası olarak gönüllü çalışıyorum ve yeni teşhis konmuş hastalarla konuşabilmeyi veya yaşamakta zorlanıyorlarsa onlara nefes almaları için birini vermeyi seviyorum.

Ancak diğer zamanlarda, bu kadar yaşlı hissetmek için çok genç olduğumu hissediyorum. Dizimdeki ağrı çoğunlukla azalmış olsa da ellerime ve kalçama sıçradı. Bazen yatakta yatarken mengenede olduğumu hissediyorum ve birisi onu sıkmaya çalışıyor ama vücudum direniyor. Kalçam o kadar sert ki arabadan indiğimde vücudumu düzeltmem 15 veya 20 dakika sürebilir. (Otoparklarda sık sık gördüğüm bakışlara oldukça dirençli hale geldim.) Bütün bunlar merak etmeme neden oldu: Zaman geçtikçe, bu hastalık benim için neyi saklayacak?

Babam ve babam erkek kardeşin de psoriatik artriti var ve hastalığın onlara zarar vermesini izlemek kolay olmadı. Babamın teşhisi benden yaklaşık 20 yıl önce konmuştu ama hatırlayabildiğim kadarıyla topallayarak yürüdü ve ayak bileği şişti, bu yüzden muhtemelen çok daha uzun süredir devam ediyor. Son olarak eklemleri dejenere olmaya başladı. yedi-sekiz yıl ve kısa süre önce 59 yaşında tıbbi emekli olmak zorunda kaldı. Ben de bir gün o noktada olacağımdan kesinlikle endişeliyim.

Sorunları daha da kötüleştirmek için boşandım teşhis konulduğunda ve sonuç olarak sağlık sigortamı kaybettiğim zamanlarda. Çalıştığım küçük fırın çalışanlara sigorta vermiyor ve devlet sağlık sigortası pazarından alabileceğim en ucuz plan hala çok pahalıydı. Radyoloji teknisyeni olmak için okula gidiyorum ve sonunda bir hastanede çalışmaya başladıktan sonra sağlık sigortası yaptıracağım için heyecanlıyım.

O zamana kadar, reçetesiz satılan ağrı kesici ilaçlar alıyorum. sedef hastalığım için ibuprofen ve Tylenol ve kömür katranı merhemi. Ancak bu reçetesiz ilaçların işe yaramayacağı günden o kadar korkuyorum ki zaten eskisinden daha az yardımcı oluyorlar ki panik atak geçirmeye başladım Neyse ki okulda görüştüğüm psikolog bana nasıl olduğunu öğretti nefes almak ve kendime moral verici konuşmalar yapmak gerçekten yardımcı oldu.

Birçok yönden şanslıyım. San Diego'nun birkaç saat kuzeyinde, güney Kaliforniya'da yaşıyorum ve neredeyse her zaman güneşli. Sıcaklık gerçekten ağrıyan eklemlerimi yatıştırıyor gibi görünüyor - New York ve kuzey iklimlerinde yaşayan psoriatik artritli arkadaşlarımın bunu nasıl yaptığını bilmiyorum!

Bunların hiçbirini benim olmadan yaşayabileceğimi hayal edemiyorum. birinci sınıf destek ekibi: annem; en iyi arkadaşım CC; ve kardeşimin karısı Kelley. Annem gerçekten inanılmaz. O babam, erkek kardeşim ve benim için bir rock oldu. CC ile tek yapmam gereken ona o günlerden birini yaşadığımı mesaj atmak ve hemen cesaretlendirici sözlerle karşılık veriyor. Ve Kelley, zamanıma değmeyen bir adam gördüğümde aklın sesi. Psoriatik artrit ile flört etmek zordur — kendimi oraya koyuyorum, ama aynı zamanda hastalığımın erkekleri ciddileşme isteğinden alıkoyacağından da korkuyorum.

Ve zorluklarda en iyisini görmeye çalışıyorum. Pastanedeki işimi seviyorum - orada 16 yıldır çalışıyorum! - ama buzlu boruyu şişmiş boğumlarla kullanmak zor olabilir. Ama işin iyi tarafı, sedef hastalığı veya sedef hastalığı artriti olan müşterilerim oldu. Bende de olduğunu öğrendiklerinde çok heyecanlanıyorlar çünkü sonunda bunun hakkında konuşacak birileri var.