Bilime Miras Bırakmak: Tıbbi Verilerinizi Bağışlamanın Faydaları

• Veri paylaşmanın faydaları
• Sağlık kayıtlarını yönetmenin faydaları
• Çevrimiçi araçlar ve uygulamalar
• Atılacak adımlar
• Toplanacak bilgiler
• Çıkarım

Kanser teşhisi konduktan sonra, muhtemelen birden fazla sağlık hizmeti sağlayıcısı görmeniz gerekecektir. Buna cerrahlar, tıbbi onkologlar ve diğer uzmanlar dahildir.

Ziyaret ettiğiniz her sağlık hizmeti sağlayıcısı, onlardan aldığınız bakımın bir kaydını tutar. Örneğin, tıbbi kayıtlarınız test sonuçlarını, tedavi raporlarını ve kanser bakım ekibinizin üyeleri tarafından yazılan notları içerir.

Tıbbi geçmişinizin tam bir resmini elde etmek için tıbbi kayıtları bir araya getirmeniz gerekir. gördüğünüz farklı sağlık hizmeti sağlayıcıları.

Uzmanların geliştirdiğiniz kanser hakkında daha fazla bilgi edinmesine yardımcı olmak için, kayıtlarınızdaki bilgileri kanser araştırmacılarıyla paylaşmaya karar verebilirsiniz.

Tıbbi kayıtlarınızı nasıl derleyebileceğinizi ve bilim insanları, sağlık hizmeti sağlayıcıları ve diğerleriyle nasıl paylaşabileceğinizi öğrenmek için bir dakikanızı ayırın.

Verilerinizi araştırmacılarla paylaşmanın avantajları nelerdir?

Ne zaman tıbbi kayıtlarınız üzerinde kontrole sahip olduğunuzda, kayıtlarınızdaki bilgileri kanser üzerine çalışan bilim insanları da dahil olmak üzere diğer insanlarla paylaşmanıza olanak tanır.

Stacey Tinianov'a 2013 yılında meme kanseri teşhisi konduğunda, pek çok durumu ve tedavi seçenekleri hakkında sorduğu soruların hiçbiri net cevaplardan yoksundu.

"Tüketici sağlığı savunucusu ve katılım danışmanı olan Tinianov," 'Pekala, Stacey, bunun cevabını bilmiyoruz çünkü yeterli veriye sahip değiliz' gibi şeyler duymak beni büyüleyiciydi, " teknoloji şirketi Ciitizen, Healthline'a verdiği demeçte.

"ABD'de her yıl 1,7 milyondan fazla kişiye kanser teşhisi konuyor ve neredeyse 17 milyon sağ kurtulanımız var, bu yüzden 'Biz yeterli veriye sahip değil, ”diye devam etti.

Bu kanser hastaları ve hayatta kalanlarla ilgili veriler mevcuttur, ancak bunların çoğu, insanların bakım gördüğü bireysel sağlık sistemlerine kilitlenmiştir.

Kendi tıbbi verileriniz üzerinde kontrol sahibi olmak, bu bilgileri kanser üzerine çalışan kuruluşlar ve bireylerle paylaşmanıza olanak tanır.

Bu gerçek dünya kanıtı, araştırmacıların kanser ve kanser tedavileriyle ilgili önemli soruların yanıtlarını bulmasına yardımcı olabilir. .

Sağlık kayıtlarınızı yönetmenin kişisel faydaları nelerdir?

Tüm tıbbi kayıtlarınızı bir araya getirmek rds, sağlık geçmişinizle ilgili bilgilere istediğiniz zaman erişmenize, bunları gözden geçirmenize ve paylaşmanıza olanak tanır.

Sağlık verilerinizi araştırmacılarla paylaşmakla ilgilenmeseniz bile, bu sizin için faydalı olabilir.

Örneğin, şunları yapmanıza olanak tanır:

• Sağlık geçmişinizin kalıcı bir kaydını tutun. Sağlık hizmeti sağlayıcıları tıbbi kayıtları sonsuza kadar saklamaz. Kendi kopyanızı korumak, sağlayıcılar orijinal kayıtlardan kurtulduktan sonra bile bilgileri yıllar sonra gözden geçirmenize olanak tanır.
• Durumunuz hakkında daha fazla bilgi edinin. Tıbbi randevular sırasında birçok bilgi alabilirsiniz. Kayıtlarınızın bir kopyasını elinize aldığınızda, bu bilgileri kendi hızınızda gözden geçirebilirsiniz.
• Tıbbi geçmişiniz hakkındaki bilgileri bakıcılarla paylaşın. Bir aile üyesi veya başka bir kişi bakımınızı koordine etmeye yardımcı oluyorsa, tıbbi kayıtlarınızı onlarla paylaşmaya karar verebilirsiniz. Kayıtlarınızı incelemek, sağlık geçmişiniz ve ihtiyaçlarınız hakkında daha fazla bilgi edinmelerine yardımcı olabilir.
• Tıbbi geçmişinizle ilgili bilgileri tedavi sağlayıcılarla paylaşın. İkinci veya üçüncü bir görüş için gördüğünüz sağlık hizmeti sağlayıcıları da dahil olmak üzere çeşitli uzmanları ziyaret edebilirsiniz. Sağlık uzmanlarınız sağlık geçmişiniz hakkında ne kadar çok şey bilirse, bakım sağlamak için o kadar donanımlı olurlar.
• Gereksiz tıbbi testlerden kaçının. Zaten bir teşhis testi aldıysanız, sonuçlar tıbbi kayıtlarınızda görünmelidir. Yeni sağlık hizmeti sağlayıcıları geçmiş test sonuçlarınıza erişebilirse, tekrar testlere olan ihtiyacınızı azaltabilir.
• Klinik araştırmalar için uygun olup olmadığınızı öğrenin. Deneysel bir tedavi almak için bir klinik araştırmaya kaydolmakla ilgileniyorsanız, çalışmanın dahil edilme kriterlerini karşılamanız gerekir. Kayıtlarınızı incelemek, uygun olup olmadığınızı öğrenmenize yardımcı olabilir.
• Sağlık sigortası taleplerini ve diğer yasal sorunları yönetin. Bir sigorta talebinde bulunmak, vergi indirimi için başvurmak veya diğer yasal konuları yönetmek için tıbbi kayıtlarınızdan bilgi almanız gerekebilir.

Tıbbi kayıtlarınızı farklı sağlık hizmeti sağlayıcılarından şu şekilde talep edebilirsiniz: onlara ihtiyacın var. Ancak bu, aceleniz olduğunda gecikmelere neden olabilir.

Tıbbi kayıtlarınızın tam bir kopyasını bir araya getirmek, ihtiyaç duyduğunuzda sağlık bilgilerinize erişmenize ve bunları paylaşmanıza olanak tanır.

"Şu anda, bir sağlık sistemini diğeriyle paylaştırmak çok zor olabilir," dedi Tinianov.

"Kendi sağlık verilerimiz üzerinde kontrolümüz varsa, o zaman ister ikinci bir görüş belgesi isterse bir araştırmacı olsun, paylaşmak istediğimiz kişiyle paylaşabiliriz" diye ekledi.

Nasıl çevrimiçi araçlar tıbbi kayıtlarınızı yönetmenize ve paylaşmanıza yardımcı olabilir mi?

Tıbbi kayıtlarınızı toplamanıza, düzenlemenize ve paylaşmanıza yardımcı olacak çeşitli çevrimiçi araçlar ve uygulamalar mevcuttur. Amerika Birleşik Devletleri'nde yaşayan kanser hastaları ve hayatta kalanlar için, Ciitizen bu araçlardan biridir.

Ciitizen, kanser teşhisi konmuş kişilerin tıbbi kayıtlarını buradan toplamasına ve yönetmesine yardımcı olan ücretsiz bir çevrimiçi platformdur. birden çok sağlık hizmeti sağlayıcısı.

Kullanıcılara sağlık hizmeti sağlayıcılarının hasta portallarından alamayabilecekleri kayıtlara erişim sağlarken, işlerin bir kısmını tıbbi kayıt talep sürecinden çıkarmaya yardımcı olur.

"Ciitizen'de oturum açtığınızda, kendi hesabınızı oluşturursunuz ve bakım aldığınız tesisleri ve verilerinizi nereden talep edeceğinizi belirlersiniz," diye açıkladı Tinianov.

"Sonra sistem aslında sizin için bir istek oluşturuyor," diye devam etti.

Ciitizen bir kullanıcının tıbbi kayıtlarını aldıktan sonra, kullanıcı bu kayıtları çevrimiçi profilinden inceleyebilir, indirebilir, kaydedebilir ve yazdırabilir.

Kullanıcılar ayrıca kayıtlarını bakıcılar veya sağlık hizmeti sağlayıcılarıyla paylaşmayı da seçebilirler. Ciitizen Breastcancer.org gibi savunuculuk kuruluşlarıyla olan ortaklığı sayesinde, kullanıcıların kanser araştırmacılarıyla veri paylaşmasına da olanak tanıyor.

"'Biliyor musun, verilerimi araştırmacılarla ve özellikle paylaşmak istiyorum Tinianov, ilgilendiğim araştırma projeleriyle, 'Ciitizen'de bunu yapmanız için fırsatlar var,' dedi.

Ciitizen, kullanıcıların verilerini izinleri olmadan paylaşmıyor. Sağlık kayıtlarınızı yönetmek için Ciitizen'i veya diğer çevrimiçi araçları kullanmadan önce, şirketin gizlilik politikasını ve diğer hüküm ve koşulları okuyun.

Kendi tıbbi kayıtlarınızı toplamak için hangi adımları atabilirsiniz?

Tıbbi kayıtlarınızı kendiniz derlemeyi tercih ediyorsanız, başlamak için şu adımları izleyin:

1. Teşhis testleri, tedavileri için ziyaret ettiğiniz sağlık hizmeti sağlayıcılarının ve tesislerinin bir listesini yapın, veya diğer hizmetler. Hangi sağlayıcıları veya tesisleri ziyaret ettiğinizi hatırlamakta güçlük çekiyorsanız, mevcut ve geçmiş sağlık sigortası sağlayıcılarınızla iletişime geçmeyi düşünün. Eriştiğiniz sağlık hizmetleri hakkında bilgi sağlayan sigorta talep belgelerinizin bir kopyasını isteyin.
2. Çevrimiçi bir hasta portalını kontrol etmek için her sağlık hizmeti sağlayıcısını veya tesisin web sitesini ziyaret edin. Bazı sağlayıcılar, hastaların tıbbi kayıtlarının bölümlerini görüntülemelerine ve indirmelerine olanak tanıyan güvenli web siteleri işletmektedir. Hasta portalı aracılığıyla tüm tıbbi kayıtlarınıza erişemeyebilirsiniz, ancak bu yararlı bir başlangıç ​​noktası sağlayabilir.
3. Kalan kayıtlarınızı talep etmek için her sağlık hizmeti sağlayıcısı veya tesisiyle iletişime geçin. Sizden e-posta, posta, faks veya diğer yollarla bir tıbbi kayıt bırakma formu doldurmanızı ve göndermenizi isteyebilirler. Bazı tesisler, kayıtlarınızın basılı kopyaları için ücret talep edebilir.

Geçmiş tıbbi kayıtlarınızı derledikten sonra, sağlık hizmeti sağlayıcınızdan herhangi bir şeyin bir kopyasını paylaşmasını isteyerek bunları güncel tutun tıbbi kayıtlarınıza eklerler.

Ne tür tıbbi kayıtları bir araya getirmelisiniz?

İster çevrimiçi bir araç kullanmaya karar verin ister tıbbi kayıtlarınızı kendiniz derleyin, aşağıdaki kayıtları toplamak için kullanışlıdır:

• kanser teşhisini aldığınız tarih ve kanserin türü ve aşaması dahil olmak üzere tıbbi teşhislerinizle ilgili bilgiler
• patoloji raporları ve teşhis Biyopsi raporları, kan testi raporları ve CT taramalarından veya diğer görüntüleme testlerinden alınan görüntüler gibi test sonuçları
• herhangi bir cerrahi prosedür geçirdiyseniz ameliyat ve ameliyat sonrası taburculuk raporları
• mastektomi sonrası göğüs implantları gibi aldığınız her türlü implant için tıbbi cihaz kimlik kartları
• diğer tedaviler hakkında ayrıntılar yo radyasyon, kemoterapi veya diğer kanser tedavilerinin türleri, dozları ve başlangıç ​​ve bitiş tarihleri ​​dahil olmak üzere aldığınız bilgiler
• alerjik reaksiyonlar da dahil olmak üzere, aldığınız tedavilerin sonuçları ve yan etkileri hakkında notlar
• Tüm sağlık hizmeti sağlayıcılarınız ve tedavi tesisleriniz için iletişim bilgileri

Tıbbi randevulara kadar yanınızda taşıyabileceğiniz kayıtlarınızın kağıt kopyalarını saklamayı tercih edebilirsiniz. Kayıtlarınızın dijital kopyalarını da saklayabilirsiniz.

Çıkarım

Tıbbi kayıtlarınızın bir kopyasını birden fazla sağlık hizmeti sağlayıcısından bir araya getirmek biraz çaba gerektirebilir, ancak buna değebilir.

Kayıtlarınızın bir kopyasını aldığınızda, sağlık bilgilerinizi istediğiniz zaman gözden geçirebilirsiniz. Ayrıca sağlık verilerini bakıcılar, sağlık hizmeti sağlayıcıları veya kanser araştırmacılarıyla paylaşmanıza da olanak tanır.

Ciitizen gibi çevrimiçi araçları kullanmak, süreci kolaylaştırmaya ve kayıtları istemek, derlemek ve paylaşmak için gereken işi azaltmaya yardımcı olabilir.

İsterseniz, kayıtlarınızı almak için doğrudan sağlık hizmeti sağlayıcılarınızla da iletişime geçebilirsiniz. kendi kayıtları.

Circle of Care'de Daha Fazlası

• Evet, Yapabilirsiniz! Meme Kanseri İle Egzersiz Yapmanın İpuçları
• Kemoya Başlamak? Orada Bulunan Birinden Ne Beklemeli
• Mastektomi ve Meme Rekonstrüksiyonu Aynı Anda Yapılabilir mi?
• Kemoterapinin Vücudunuz Üzerindeki Etkileri
• Kanserin Gelişmemi Engellemesine Nasıl İzin Vermedim (9 Defa Tümü)
• Tümünü görüntüleyin