Sedef Hastalığında Hayata Dönüp Bakmak: 3 Hikaye

Michelle Mandere, 24

Teşhisiniz nasıldı ve sizi nasıl etkiledi?

Başlangıçta durumumla ilgili çok fazla kafa karışıklığı vardı. Annem beni birçok doktora götürdü ve hiçbiri benim neye sahip olduğumu tam olarak bilmiyordu. Bu, cildimi daha da tahriş eden gereksiz tedaviye yol açtı.

Daha sonra bir dermatoloğa yönlendirildim ve sonunda bana sedef hastalığı teşhisi koydu. Teşhisim ilk başta beni etkilemedi çünkü sadece 7 yaşındaydım. Ama yaşlandıkça kendim ve akranlarım arasındaki farklılıkları fark etmeye başladım.

Başkaları cilt durumumu fark etmeye başladıkça bana birçok soru sorarlardı. Hatta bazıları bulaşıcı olduğunu düşündükleri için benimle ilişki kurmak bile istemediler. İnsanlar sedef hastalığıma farklı şekillerde tepki verdiler, bu da zaman zaman yalnızlık hissi veriyor.

Sedef hastalığı ile yaşarken karşılaştığınız en büyük zorluklardan bazıları nelerdi?

En zorlayıcı şey Benim için sedef hastalığına sahip olmak, ne giyersem giyeyim ya da hava durumu ne olursa olsun yaşadığım sürekli rahatsızlıktır. Ayrıca mide bulantısı ve ağız ülseri gibi ilaçlardan kaynaklanan ciddi yorgunluk ve yan etkiler de yaşıyorum.

Sedef hastalığına sahip olmak, özellikle alevlenme sırasında kendime olan güvenimi ve öz saygımı olumsuz etkiliyor. Kendime ne kadar emin olsam da ya da öz sevgiyle ne kadar dolu olursam olayım, her zaman evimden çıkamayacak veya insanların yanında olamayacak kadar güvensiz hissettiğim günler vardır.

Bununla başa çıkmak benim için zor çünkü sevdiklerimin umursamadığını ve her zaman yanımda olmak isteyeceğini biliyorum. Ancak sedef hastalığı sizi mahvedebilir ve kendinizi başkalarından soyutlamanıza neden olabilir. Bazen içinden çıkılması zor olabilen derin bir delik haline gelir.

Alevlenmeler veya kötü günler için en iyi ipuçlarınız nelerdir?

Yapmayı en çok sevdiğim şey ılık bir banyo yapın ve bir süre suda bırakın. Ayrıca, destek sistemimdeki kişilerle nasıl hissettiğim hakkında konuşmak için elimden geleni yapıyorum. Bu düşüncelerimi yeniden düzenlememe ve beni tekrar dünyaya geri döndürmeme yardımcı oluyor. Sonuç olarak, kendimi daha az izole hissetmeye başladım.

Başkalarının sedef hastalığı hakkında ne bilmesini isterdiniz?

Sedef hastalığı olan insanlar normal bir yaşam sürdürebilir ve istedikleri her şeyin peşinden gidebilir. Koşul, kim olduğunuzdan uzaklaşmaz. Aynı zamanda sizi tanımlamaz.

Ayrıca insanların bulaşıcı olmadığını bilmelerini de isterdim. Karşılaştığım çoğu insan korku yüzünden yanıma yaklaşmaktan kaçıyor. Sanırım bu sadece bilinmeyenin korkusu, ancak tüm insanlara sedef hastalığının bulaşıcı olmadığına dair teminat verebilirim.

Janelle Rodriguez, 27

Teşhisin nasıldı ve nasıl oldu seni etkiliyor mu?

4 yaşındayken sedef hastalığı teşhisi kondu, bu yüzden ilk başta teşhimi anlayamayacak kadar gençtim. Bunun yerine en çok annemi etkiledi.

Beni dermatologlara götürdü ve ben farklı ilaçlar ve ev ilaçları denedim. Annem kız kardeşlerime bir gün yapamazsa diye topikal ilaçlarımı nasıl uygulayacaklarını öğretti. Sanırım bir kısmının sedef hastalığı teşhisi konulmasının hayatım üzerinde olumsuz bir etkisi olabileceğini biliyordu.

En başından beri annemin bu engellerle karşılaşmamı engellemek için elinden gelen her şeyi yaptığına yürekten inanıyorum. Cehaletin mutluluk olduğunu söylüyorlar ve ergenlik yıllarım için ne kadar az şey bilirsem o kadar iyi. Ama cehalet balonumda çok uzun süre yaşayamadım.

Ergenlik çağında, tenimi her gösterdiğimde bana çekilen olumsuz ilgiyi fark ettim. Tiksinti bakışlarını ve insanların yaptığı yorumları hatırlıyorum. Sanki sahip olduğum şey bulaşıcıydı ve insanlar çok yaklaşmaya korkuyorlardı. Hiç iyi hissettirmedi. Kendi tenimden utandım.

Başkalarına iyilik yaptığımı düşündüğüm için cildimi elimden geldiğince kapalı tuttum. Sonunda bir dermatologla konuştuğumda tek sorum şuydu: "Bundan nasıl kurtulabilirim?" Sahip olduğum şeyin kronik olduğunu ve tedavisinin olmadığını söyledi. Buna bir ömür boyu sahip olurdum ve onunla yaşamayı ve onu kontrol etmeyi öğrenmem gerekirdi.

Bu sözler dudaklarından kaçtığı andan itibaren benim için randevu sona ermişti. Haberler beni bunalmış hissettim. Tek düşünebildiğim hayatımın geri kalanının nasıl görüneceğiydi. Önümde çok uzun ve berbat bir hayat varmış gibi hissettim.

Sedef hastalığı ile yaşarken karşılaştığınız en büyük zorluklardan bazıları nelerdi?

Akıl hastalığıyla savaşım en büyük zorluğumdu. Bu olumsuz deneyimler beni kişisel olarak etkilemekle kalmadı, sanki birisi benden mutluluğu kapmış ve tüm umutlar gitmiş gibiydi.

Bunun sonucu olarak gençken depresyon yaşadım. Sessiz bir savaştı. Pek çok duygularımı, düşüncelerimi bastırdım ve durumumu tecrit yoluyla hallettim. Odam ve siyah kazağım güvenli sığınağım oldu.

Okulda ve evde her zaman güçlü bir poker yüzünü korumak için elimden gelenin en iyisini yaptım. Dikkatimi kendime çekmek istemedim. Ben görülmek istemedim. İçimde ne hissettiğimi kimsenin anlamayacağını hissettim.

Başkalarının bunun bir cilt hastalığından daha fazlası olduğunu anlamasını nasıl sağlayabilirim? Engellerle her gün yüzleşmek zorunda olmayan biri bunun beni zihinsel olarak nasıl etkilediğini nasıl anlayabilir?

Ailem ve yakın arkadaşlarımın beni anlamasına yardımcı olmak için içimde hissettiklerimi nasıl aktaracağımı bilmiyordum daha iyi. İlişki kurabileceğim birine sahip olmamak çok zordu. Sessiz kalmayı ve bununla yalnız baş etmeyi tercih ettim.

Alevlenmeler veya kötü günler için en iyi ipuçlarınız nelerdir?

Kendinize karşı nazik ve sabırlı olmayı unutmayın. İyileşmek bir yolculuktur ve acele edemezsiniz. Size neşe ve pozitiflik getirenlerde rahatlık arayın. Yardım istemekten asla utanmayın.

Üzüntü hissetmek sorun değil, savunmasız olmak da sorun değil. Zihinsel ve fiziksel olarak kendinize bakmayı unutmayın. Harika ve dirençli bir insansınız ve bunun üstesinden geleceksiniz. En önemlisi, yalnız değilsiniz.

Arkadaşlarınız ve aileniz tarafından seviliyorsunuz ve sedef hastalığı olan müthiş bir insan topluluğu var, canlandırıcı, motive edici ve kibar. Cildiniz parlarken veya kötü bir gün geçirirken tünelin sonundaki ışığı görmenin zor olabileceğini biliyorum. Ama bunda önemli bir nokta var.

İçinize bakacak ve kendiniz hakkında çok şey öğreneceksiniz. Sahip olmayı hayal bile edemeyeceğiniz bu gücü ve dayanıklılığı keşfedeceksiniz. Cildiniz tekrar iyileşmeye başladığında veya kendinizi daha iyi hissettiğinizde, çoğu zaman gözden kaçabilecek küçük şeyleri takdir edeceksiniz. İniş ve çıkışları olan bir yolculuk ama kendinizi keşfetmeye başladığınızda çok güzel bir yolculuk.

Başkalarının sedef hastalığı hakkında ne bilmesini dilerdiniz?

Keşke olsaydı insanların sedef hastalığının karmaşıklığını anlamalarına yardımcı olmanın bir yolu. Bunu sadece bir cilt hastalığı olarak görmek kolaydır, ancak çok daha fazlasıdır.

Sedef hastalığı bir kişinin yaşam kalitesini etkileyebilir. Sedef hastalığı veya herhangi bir cilt rahatsızlığı olanlara tepki verme şeklimizi değiştirmek ve onlara bakmak önemlidir. Farkındalığı artırmak ve normalleştirmek için birlikte çalışın. Bu şekilde, çoğumuzun hissettiği olumsuz damgalanma olmadan büyüyen bir nesil çocuk sahibi olabiliriz.

Ashley Featherson, 29

Teşhisiniz nasıldı ve sizi nasıl etkiledi?

Sedef hastalığı teşhisi konulduğunda 4 yaşındaydım. Yıllar geçtikçe, çeşitli tedavileri denediğimde semptomlarım gelip gidiyordu. Lisedeyken kontrol altındaydı, ancak üniversitemde tekrar alevlendi.

Teşhis konulduğundan beri tam bir roller coaster. Bir yıl cildim temizlenir, sonra alevlenir. Sonra, bir yıl boyunca cildi alevlendireceğim, sonra düzelecek. Son 2 yıldır, sürekli olarak mevcuttu, ki bu en uzun süredir bir alevlenmeydi.

Sedef hastalığı ile yaşarken karşılaştığınız en büyük zorluklardan bazıları nelerdi?

Kendimi sevmek benim en büyük zorluğumdu. Yaşlandıkça, daha fazla güvensiz hale gelirim.

Son bir yıla kadar kendime sedef hastalığının beni kontrol etmesine izin vermememi söylemiştim. Kıyafet seçimimi, insanlarla nasıl etkileşim kurduğumu ve kendimi nasıl gördüğümü etkilemesine izin vermemeye çalışıyorum. Hala zor günlerim var ama yolculuğumu kucaklıyorum.

Alevlenmeler veya kötü günler için en iyi ipuçlarınız nelerdir?

Bütünsel bir yaklaşım konusunda gerçekten iyiyim. Temiz içerikli ev ve cilt bakım ürünlerini kullandıktan sonra alevlenmelerde bir değişiklik fark ettim. Ölü Deniz tuzuna daldırıyorum, bu harikalar yaratıyor! Hala zaman zaman kafa derisi işaret fişekleriyle mücadele ediyorum, ancak neyin işe yaradığını görmek için farklı ürünler deneme sürecindeyim.

Diyetimi de muazzam bir şekilde değiştirdim ve şimdiden bir fark görebiliyorum. Süt, şeker ve beyaz un ürünlerini ortadan kaldırdım. Düzenli olarak meditasyon yapmak ve günlük tutmak da yardımcı oluyor, özellikle kötü bir gün geçirdiğimde. Nasıl hissettiğimi ve neye minnettar olduğumu yazıyorum.

Başkalarının sedef hastalığı hakkında ne bilmesini isterdiniz?

Başkalarının sedef hastalığında renk değişikliğinden daha fazlası olduğunu bilmesini isterdim. Gözün görebildiğinin ötesinde başka fiziksel ve zihinsel semptomlar da vardır.

Sedef hastalığı ile de yaşıyorsanız, değerinizi ve önünüzde daha iyi günlerin olduğunu bilin. Bunun bir süreç olduğunu anlayın, ancak adanmışlık ve sıkı çalışmayla iyileşebilirsiniz.

Gerçek Sağlıkta Daha Fazla, Gerçek İnsan: Sedef Hastalığında Bulunduğum Cildi Sevmek

• PSO Sizi Utangaç Yapsa Bile Daha Fazla Güneş Almak İçin 5 İpucu
• Sedef Yolculuğum: Bulunduğum Cildi Kabul Etmeyi Öğrenmek
• Plak Sedef Hastalığı Olan Birini Tanıyor musunuz? Önem Verdiğinizi Göstermenin 5 Yolu
• Plak Sedef Hastalığı İçin Enjekte Edilebilir İlaçlara Karşı Ağızdan İlaçlar: Bilmeniz Gerekenler
• Sedef Hastalığınız Varsa Mevsimsel Değişikliklere Nasıl Hazırlanılır
• Tümünü görüntüle