Milyonlarca Kadın 'Görünmez Hastalıklarla' Yaşıyor: İşte Anlamı

Uzun süredir kar amacı gütmeyen bir yönetici olan Carol Head'in kendine özgü aksesuarı olmayan şık, siyah bir Fitbit'i görmek nadirdir. Sağlık bilincine sahip, hedef odaklı birçok kadın gibi, Head de adımlarını saymak için izleyiciye güveniyor - ancak bunun nedeni daha fazla egzersiz yapmaya çalışması değil. Çok fazla almayacağından emin olmak istiyor.

"Adımlarımı günde 4000'in altında tutuyorum" diyor. "Güzel bir öğleden sonra Starbucks'a beş blok yürümek isterim, ancak eşiğimi aşarsam, ertesi gün işte çalışmakta zorlanırım."

Baş, 64, yaygın olarak kronik yorgunluk sendromu (ME / CFS) olarak bilinen miyaljik ensefalomiyeliti olan tahmini 2,5 milyon Amerikalıdan biridir. Ve çalışabildiği için minnettar. Solve ME / CFS Girişimi'nin başkanı ve CEO'su olarak tanıştığı kadınlardan bazıları, aylarca, hatta yıllarca evden çıkamıyor - kısmen belirsiz, karmaşık ve sinir bozucu semptomlarının azalması nedeniyle , yanlış tanı konmuş veya tıbbi sağlayıcılar tarafından görmezden gelinmiştir.

ME / CFS, kadınları daha fazla etkileme eğiliminde olan bir düzine veya daha fazla "görünmez hastalıktan" biridir (Lyme hastalığı, lupus, fibromiyalji ve Crohn hastalığı gibi) erkeklerden daha sık. "Kesin bir tıbbi tanım yoktur, ancak görünmeyen hastalıklar, bir kişinin hayatını istediği gibi yönetme yeteneğini etkileyen, ancak" göremediğiniz "hastalıklardır," diye açıklıyor Head. "Bu koşullara sahip insanlar genellikle iyi görünüyor ve bu, engelli bir park yerini kullandıkları için taciz edilmek veya arkadaşlarının sadece akşam yemeğine çıkmak için gereken çabayı anlamalarını sağlamak için mücadele etmek gibi her türlü ek zorluk yaratıyor."

Tip 1 diyabet, Lyme hastalığı ve otoimmün bozukluk Hashimoto tiroiditi olan 27 yaşındaki tıp asistanı ve premed öğrencisi Taylor Brune, insanların ona çok genç olduğunu veya gerçekten hasta olamayacak kadar sağlıklı göründüğünü söylediğini söylüyor. . "Bu yanılgılar cesaret kırıcı çünkü yalnızca semptomlardan muzdarip değiliz, aynı zamanda kendimizi savunmalıyız veya hasta olduğumuzu başkalarına kanıtlamaya çalışmalıyız ve bu sadece daha fazla stres ve hastalık yaratır."

Ne yazık ki pek çok görünmez hastalık basit bir kan testi veya doku biyopsisi ile teşhis edilemez. Ve birçoğunun yüzlerce farklı tıbbi durumla ilişkili olabilecek yorgunluk, baş ağrısı ve vücut ağrısı gibi öznel semptomları vardır. Bir romatolog olan MPH MD, MPH Sara Tedeschi, "Örneğin lupusta teşhis bir zorluktur çünkü tezahür etmenin pek çok yolu vardır ve semptomların aynı anda olması gerekmeyebilir"

Brigham ve Kadın Hastanesi'nde ve Harvard Tıp Fakültesi'nde ve Lupus Foundation of America's Medical Scientific Advisory Council üyesidir. "Bazen, birileri ipuçlarını bir araya getirmeye başlamadan önce kadınlar yıllarca birden fazla klinisyen görür."

Neyin ne olduğunu öğrenmek için 10 yıl beklemiş bir halkla ilişkiler çalışanı olan 24 yaşındaki Taylor Leddin için durum kesinlikle böyleydi. sağlığı ile devam ediyor. “İlk başta genel doktorumu gördüm ve depresyon teşhisi kondu” diye hatırlıyor. "Bu mutlaka yanlış değildi; sadece hikayenin tamamı değildi, ”diyor. "Daha yoğun ağrı ve yorgunluk yaşamaya başladığımda, en küçük efordan kaynaklanan bitkinlikle birleştiğinde, geri dönüp birkaç test yaptım ve beni bir romatoloğa yönlendirdim." Üç doktor ve bir hemşire pratisyen hekimi, ağrı testi ve semptomlar hakkında derinlemesine çok sayıda konuşmanın ardından Leddin'e sonunda kronik, ilerleyici bir inflamatuar hastalık olan fibromiyalji teşhisi kondu.

Pek çok görünmez hastalığın orantısız şekilde kadınları etkilediği gerçeği hastalar için başka, benzersiz bir engel oluşturur: kadın ve erkek hastaların tedavi edilme şeklindeki farklılıklar. Pennsylvania Üniversitesi Hastanesi'nde yapılan bir araştırma, kadınların acil serviste ağrı kesici ilaç verilmesi için erkeklere göre daha uzun süre beklemek zorunda kaldığını ortaya çıkardı.

Journal of Law, Medicine & amp; Maryland Üniversitesi'nden iki araştırmacı olan Ethics, biri avukat, diğeri doktora düzeyinde hemşire - kadınların tıp çevrelerinde genellikle "histerik veya duygusal olarak tasvir edildiği"

ve doktorların kadınları bulduğu sonucuna varmıştır. Erkeklere göre daha "psikosomatik" hastalıklara ve "duygusal faktörlere bağlı şikayetlere" sahip olmak.

Örneğin, birkaç ay içinde neredeyse bir düzine kez doktorunu görmeye giden ve yorgunluktan şikayet eden Brune'yi ele alalım. karamsarlık ve açıklanamayan kilo kaybı. Brune, "Beni başından savdı ve nihayetinde Zoloft reçetesi için bir psikiyatriste gönderdi" diyor. "Gerçekte olan şey, pankreasımın çalışmamasıydı. Hayatı tehdit eden diyabetik ketoasidoz ile yoğun bakıma girdim. " Brune'nin ciddiye alınması ve doğru bir şekilde teşhis edilmesi için gerçek bir ölüm darbesi gerekiyordu.

Görünmez bir hastalık örgütünün profesyonel bir savunucusu olarak yaşamını sürdüren Head bile, yine de cehaletle ve yargılarla mücadele etmek zorunda. ve bazen damgalanma. “Üç yıl önce, yeni bir birinci basamak doktoru seçtim” diye hatırlıyor. "Öyleydi

ilk randevum ve tam bir tıbbi geçmişi alıyordu. Randevunun sonuna doğru, başka yönlerden oldukça sağlıklı olmama rağmen hayatımın baskın tıbbi sorununun miyaljik ensefalomiyelit olduğunu söyledim. Kelimenin tam anlamıyla gözlerini devirdi ve 'Buna inanmıyorum' dedi. ”Head, sakin bir şekilde doktora birkaç eğitim referansı sunmak için elinden geleni yaptı ve sonra kendine yeni bir doktor buldu.

Her hasta ve Görüştüğümüz doktor, görünmez hastalıkları olan kadınların kendi avukatları olması gerektiğini söyledi. Bir şey "yanlış" görünüyorsa, onu görmezden gelmeyin. New York'taki Mount Sinai'deki Icahn Tıp Fakültesi'nde dermatolog ve romatolog olan Saakshi Khattri, semptomların kaydını tutmayı öneriyor. "Bir günlüğe ayrıntıları kaydetmek her zaman iyi bir fikirdir, özellikle de varsa ağrının yerini not almak." Dr. Tedeschi, semptomların süresi ve bunların ortaya çıktığı koşullar da önemlidir. "Örneğin, soğuk algınlığı veya idrar yolu enfeksiyonu gibi bir enfeksiyonunuz olduğunda semptomlarınız alevlenirse, bu yararlı bir bilgidir," diye açıklıyor.

Doktorları görmeye başladığınızda kayıtlarınızı derleyin. Dr. Tedeschi, "Randevularınızdan yalnızca klinik notların değil, aynı zamanda laboratuvar sonuçlarının ve görüntüleme çalışmalarının da kopyalarını isteyin" diyor. "Bir uzmanı göreceğiniz zaman, onu vaktinden önce doktora gönderin."

Görünmez bir hastalığı teşhis etmek, karmaşık bir bulmacayı bir araya getirmek gibi olabilir; ne kadar çok parçanız varsa, o kadar eksiksiz

Oraya ulaşmak için ikinci bir görüş gerekebilir, Brune şöyle diyor: "Biri sizi kovarsa, sizi muayene edecek başka bir doktor bulun ve yanıt almak için ihtiyacınız olan laboratuarları çalıştırın."

Leddin, iyi yerel doktorları bulmak için mesaj panolarına ve forumlara göz atmanızı önerir. “Bölgenizde aynı semptomlarla ilgilenen insanlar olup olmadığına bakın. Konuşmanızı tavsiye edecekleri bir doktorları olup olmadığını sorun. ”

Gerçekleri toplamak için interneti de kullanabilirsiniz. Elbette, internette sağlıkla ilgili kötü tavsiyeler var, ancak sağlam veriler de var. Mayo Clinic ve Cleveland Clinic gibi büyük tıp okulları ve araştırma üniversiteleri tarafından yayınlanan içeriğe odaklanın; cdc.gov veya nih.gov gibi devlet sağlık siteleri; ve kar amacı gütmeyen savunuculuk siteleri.

İş arkadaşlarınıza, ailenize ve arkadaşlarınıza sağlığınızdan bahsetme zamanı geldiğinde, bu sohbetleri yüz yüze yapın. Head, yorgunluk, ağrı, halsizlik, uyku bozuklukları ve diğerleri gibi semptomlar sizi yavaşlatıyorsa, çevrenizdeki insanlar sizi "güvenilmez" olarak yargılayabilir. Ne düşündüklerini kontrol edemezsiniz, ancak onları eğitebilir ve sorularını yanıtlamayı teklif edebilirsiniz. “'Hadi oturalım, anlamanı istiyorum çünkü bana neler olduğunu anlatmak için yarım saate ihtiyacım var' deyin.” Mücadelelerinizi sır olarak saklamak caziptir, diyor Head, ancak gerçeğinizi konuşmak özgürdür ve nihayetinde olabilir ilişkilerinize yardımcı olun.

Ayrıca herhangi bir açıklama yapmadan deneyiminizi anlayan insanlarla bağlantı kurmaya değer. Dr. Khattri, "Durumunuzla ilgili çevrimiçi topluluklar bulun" diyor. "Sahip olduklarınıza sahip olan başkalarıyla etkileşimde bulunmak bile sizi daha güçlü ve umutlu hissettirebilir."

Aşağıdakilere birinci şahıs hesaplar için göz atın, çünkü yalnız olmadığınızı bilmek her zaman yardımcı olur.

Görünmez

Haftalık podcast'inde 36 yaşındaki aktör ve aktivist Lauren Freedman - uyku bozuklukları ve Hashimoto'lar - görünmez hastalıklar topluluğunun diğer üyeleriyle başa çıkma hakkında konuşuyor bu şartlar. “Görünmez'i yaratmak, benim için iyileşme sürecinin büyük bir parçası oldu. Bir kişinin yararlı kaynaklara daha kolay erişmesine yardımcı olabilirsem, o zaman işimi yaptım. ”

Bana Rahmim Hakkında Sor, Abby Norman

Norman'ın anıları 2010'da nasıl olduğunu anlatıyor , doktorlarının İYE olduğu konusunda ısrar ettiği garip ve ağrılı bir hastalıkla aniden yatalak oldu. Yıllarca sessizlik içinde çektikten sonra, çalıştığı hastanenin tıp kütüphanesinde semptomlarını okuyarak kendini eğitti ve sonunda neyin yanlış olduğunu öğrendi.

Solve ME / CFS Girişimi, İnsanlar of ME

Bu girişimin merkezinde kronik yorgunluk sendromu var. Yararlı arkadaş sitesinde, hastalığa sahip 170'den fazla erkek ve kadından kişisel fotoğraflar ve gerçekten samimi, ilham verici anekdotlar yer alıyor. Homecfs.solvecfs.org adresine giderek hayatın onlar için nasıl bir şey olduğuna bir göz atın.