MS Araştırması Siyah Toplumu Görmezden Geliyor. Değişen Zaman

MS'i tedavi etmek için her zamankinden daha fazla ilaç var. MS ile yaşayan hepimiz için hangisinin en iyi sonucu verdiğini bilmek harika olmaz mıydı?

Multipl sklerozun (MS) "beyaz insan hastalığı" olduğu hiç aklıma gelmemişti. MS'i çocukluğumdan beri tanıyorum çünkü babamın ilk kuzeninde baston vardı.

Anneannelerimin onu ziyaret etmek için birkaç blok yürüdüğü yaz günlerini, yumuşak, karıştırıcı adımlarla ziyaret ettiğini hatırlıyorum. İlkokulda bir tedavi için para toplamaya yardımcı olmak için her yıl "MS Readathon" a katılma motivasyonumdu.

Hiç kimse bana bunu doğrudan söylememiş olsa da, kısa sürede "ben yapmadım" ı öğrendim Siyahların bunu anladığını bilmiyorum ”şeklinde yorumlar MS hakkında oldukça düzenli olarak ortalıkta dolaşıyordu.

Aynı zamanda MS hastası ve beyaz olan arkadaşım, birinin ona söylediği için bana kıkırdadı ve şu cevabı verdi:" Tek MS'li tanıdığım insanlar Siyah. " Yine de, MS'in yalnızca beyaz insanları etkilediği yaygın bir kanaatti.

Şu anda bunu düzeltelim: Bu doğru değil.

2013'te yapılan bir araştırma, nihayet bu sorunu yalnızca Siyahların MS hastası olduğu, ama aynı zamanda kadınlar arasında Siyah kadınların beyaz kadınlardan daha yüksek risk taşıdığı. O zamandan beri, çalışmalar bu sonuçları tutarlı bir şekilde doğruladı.

MS'li Siyah insanlar için semptomlar ve tedaviler farklı

MS teşhisi her hasta için zor olabilir, çünkü erken semptomlar birkaç olasılığa işaret edebilir Siyah insanlar ek bir engelle karşılaşabilir.

Çalışmalar Siyahların MS hastalığına yakalandığını kanıtlasa da, Siyah hastalar MS'in Siyahlarda yaygın olmadığına inanan doktorlarla uğraşırken zorluklarla karşılaşabilirler.

Bu, yanlış tanıya neden olabilir. , doktorlar lupus, orak hücre ve felç gibi daha yaygın olarak "Siyah hastalıklar" olarak kabul edilen durumları test ederken, uygunsuz tedavi ve geciktirme.

MS'li Siyahlara ek olarak, semptomları olan beyaz insanlardan farklıdır. MS ve hızlı ve sakat bırakan hastalığa yakalanma olasılıkları daha yüksek olduğundan, optik sinir ve omurilikte lezyon geliştirme olasılıkları da daha yüksek.

Optik sinirimde ve omurilikte tam olarak bu alevlenmeleri yaşadım. kordon, ki bu ilk MS teşhisini aldığım şekildedir.

Kişisel deneyimlerime dayanarak, hem optik nevrit hem de aynı anda yürüme güçlüğü çekiyorsanız, doktorunuzun çanlarının çalacağını söyleyebilirim. sizi doğrudan MS konusunda uzmanlaşmış bir nöroloğa gönderecek.

MS için tedavi yoktur, bu nedenle hedef f tedavi, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak ve semptomları yönetmektir.

Araştırmalar, MS'li Siyahların bazı tedavilere farklı yanıt verdiğini ve bazı ilaçların beyaz hastalara göre daha az etkili olduğunu gösteriyor.

Daha az etkili mi? Tedaviye verilen yanıtlarda neden bu kadar farklılık var?

Pek çok kişi, tedaviye yanıttaki farklılığın, MS ilaçları için yapılan klinik araştırmalara Siyahların düşük katılımıyla ilişkili olabileceğini söylüyor. Bu, sınırlı verilere yol açar.

Tedavilerin siyahlar için beyazlar kadar etkili olmadığını gösteren bazı küçük araştırmalar hala var. Nedeni henüz net değil.

Araştırma ve klinik araştırmalara dahil olmanın önemli olmasının nedeni budur

Siyah ve ötekileştirilmiş popülasyonlar, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki bilimsel araştırma ve klinik denemelerde ciddi şekilde yetersiz temsil edilmektedir. MS ilaç çalışmaları dahil.

2014 yılında yapılan bir inceleme, MS hakkında yayınlanan yaklaşık 60.000 makaleden yalnızca 113'ünün (yüzde 0,2) Siyahi kişilere odaklandığını gösterdi.

Aynı şeyi görüyorsunuz. Siyahların MS tedavileri için büyük ölçüde denemelerin dışında bırakıldığı, klinik deney katılımcılarının yalnızca yüzde 5'ini oluştururken ABD nüfusunun yüzde 13,4'ünü oluşturduğu klinik deneyler için küçük katılım sayıları.

Bu arada, yüzde 83 Beyazlar ABD nüfusunun yüzde 67'sini temsil etmelerine rağmen, deneme katılımcılarının oranı beyaz.

Bu, "beyazların hastalığı" olmayan bir şey için orantısız.

Bir 2013 yılında yayınlanan çalışma, "ideal klinik araştırma popülasyonu, orantılı olarak r Sonunda ortaya çıkan tıbbi tedaviye erişebilecek olan hastalığı olan hastaların dünya çapındaki popülasyonu. ”

Şu anda bu standardı karşılamıyoruz. Bunu değiştirmenin zamanı geldi.

Tüm bu popülasyonların katılımı olmadan, farklı etnik kökenler arasında potansiyel bir tedavinin güvenliğini ve etkililiğini doğru bir şekilde değerlendiremezsiniz.

Şimdi zamanı geldi. görmezden gelmeyi bırakıp dahil etmeye başlayın.

Eşitsizlikleri kabul etme ve katılımı artırma zamanı.

Yetersiz temsili sona erdirmek için araştırmacıları ve toplulukları dahil etme zamanı.

Hangi ilacın beni öldürme olasılığının daha düşük olduğunu seçmek için yan etkileri karşılaştırmadığım günü sabırsızlıkla bekliyorum ve bunun yerine, bir Siyah MS hastası olarak benim için zaten güvenli ve etkili olduğu kanıtlanmış seçenekler arasında seçim yapıyorum. / p>