Parkinson ile Hayatım

Beş yıl önce, Amerikan Dergi Editörleri Derneği'nin yönetici müdürü olarak yaptığım bir konuşmayı prova ederken, kürsüye çıktım ve kendimi bir oyuncak bebek gibi hissetmeye başladım. Kafamı sabit tutamadım ya da kelimeleri daha önce defalarca yaptığım gibi çıkaramadım. O zamanlar felç geçirmiş olabileceğimi düşünmüştüm. Geriye dönüp baktığımda, bunların, aktör Michael J. Fox ve boks ikonu Muhammed Ali'nin hayatını önemli ölçüde değiştiren aynı zayıflatıcı hastalık olan Parkinson hastalığının bazı semptomları olduğunu anlıyorum.

O zamandan beri hayatım aynı olmadı. gün 2003. İlaçlarımla bile, hala günde en az iki ila üç kez titreme var. Bu olduğunda, telefonda konuşamıyorum veya yazamıyorum çünkü kollarım o kadar geriliyor ki gücümü kaybediyorum. Sarsıntılar dengemi bozuyor ve kendimi bitkin hissetmeme neden oluyor.

Her şeye rağmen, kendimin daha önce hiç bilmediğim özgecil bir yanını keşfettim. Tedavi edilemez kronik dejeneratif bir hastalık olan Parkinson hastalarına yardım etmek benim görevim haline geldi. Teşhisimden bu yana, neden için yaklaşık 200.000 dolar topladım ve yardım etmenin yeni yolları üzerinde çalışıyorum. Umudum, başkalarına bana katılmaları için ilham vermek.

Bunu duyduğumda, hastalık hakkında biraz okuma yapıyordum. Semptomlar başladığından bu yana bir yıl geçti - bacaklarımda titreme, sol tarafımda gerginlik ve zayıflık, yüzünüzdeki ifadeyi kaybettiğiniz “maske” ve o başlıklar - bu yüzden bir şeylerin yanlış olduğunu hissettim. Yine de tanıya hazırlıklı değildim. 51 yaşında bana ölüm cezası gibi geldi.

Doktor bana monoamin oksidaz (MAO) inhibitörü reçetesi verdi, genellikle motor semptomları iyileştirmeye yardımcı olan bir tür antidepresan, ancak pek duymadım ne söylemek zorunda kaldı. Ofisinden ayrılıp benimkine döndüğümde tam bir şoktaydım. Kapımı kapattım ve hıçkırarak masama oturdum.

Nihayet Temmuz 2004'te benim için doğru nöroloğu buldum. Açıkça konuşma şeklini sevdim ve hissetmedim acele ediyordu. İlk randevumuzda, teşhisini tekrar doğruladı ve kendimi bu kadar dengesiz ve zayıf hissetmemi engelleyebilecek diğer ilaçlar için harika tavsiyeler aldı. Bugün aldığım ikisine karar vermeden önce birkaçını denedim - Parkinson hastalarının beyinlerinde eksik olan kimyasal dopamini değiştirmeye yardımcı olan Stalevo ve Mirapex. İkincisi genellikle huzursuz bacak sendromu için kullanılır, ancak bende işe yarıyor çünkü bacak titremeleri çok yoğun. İyi olabilirim ve beş dakika sonra sandalyemden sarsılmış gibi hissediyorum.

Yolun aşağısında, ileri düzey Parkinson hastalığında kullanılan derin beyin stimülasyonunu düşünebilirim. Bu bir mucize: Beyne elektrotlar yerleştirilir ve titremeleri durdurmak için bir kalp pili yerleştirilir. Şu anda, ameliyat yerine titremelerim var - ve salyaları akıtmak ve dengemi kaybetmekle ilgili soru sorduğum randevular -

Vücudumun hastalıkla başa çıkmasına yardımcı olmak için kişisel bir antrenör tuttum çünkü bir egzersiz, semptom iyileşmesi ve Parkinson'un ilerlemesini durdurma arasındaki korelasyon. Denge çalışması, ağırlık ve kardiyoyu içeren antrenman beni daha güçlü hissettirdi. Sık sık bisiklete biniyorum ve hala odadaki herkesten dans edebiliyorum.

İlk teşhis konulduğunda, her yıl düzenlenen bir bağış toplama etkinliği olan Parkinsons Unity Walk ile karşılaştım . Team Mag Queen'i (dergi için "Mag") kurdum ve arkadaşlarıma ve aileme hedefimin 1.000 $ toplamak olduğunu söyledim. Aldığım ilk bağış 1.000 dolardı ve yürüyüşe çıktığım ilk yıl olan Nisan 2005'te 60.000 dolardan fazla para topladım. Sonra bir kamu hizmeti duyurusu kampanyası olan Punch Out Parkinsons'u başlatmak için büyük bir etkinlik düzenledim. O gece, dergi reklam alanında 45 milyon doları aşan reklam yerleşimleri elde ettim. Ive ayrıca bir arkadaşının tasarladığı gümüş bir Parkinson farkındalık bileziğinin satışından 30.000 dolar topladı. (Ben buna "İlham" diyorum.) Ve bu bahar, New York City'deki Unity Walk'taki çabalarım için bir insani yardım ödülü aldıktan sonra bundan daha gurur duyamazdım.

Parkinsons tam zamanlı bir iş ben mi. Sekiz saat çalışıyorum, sonra eve gidiyorum ve farkındalık ve kaynak yaratma konusunda çalışmaya devam ediyorum. Bunun bir çağrı olduğunu hissediyorum. Kendime neden bu hastalığa sahip olduğumu sorduğumda, cevabın ona sahip olmam, onunla iyi yapmam gerektiğini biliyorum. Yine de zorluklar kaçınılmaz ve eve yakın. Çoğu Parkinson vakasının genetik olduğu düşünülmese de, anneme yakın zamanda teşhis kondu. Şimdi, onun amigo kızı olmaya çalışıyorum. Ancak bunun yeterli olmadığını biliyorum.