Egzama ile Mücadelem Ebeveynlerime 35.000 Dolar

Egzama ile doğdum ve tam anlamıyla bunu kastediyorum. Daha hastaneden ayrılmadan önce bir kızarıklık geliştirdim ve penisilin ile tedavi edilmem gerekiyordu ama egzama bundan sonra geçmedi: hayatımın ilk ayında deri kıvrımlarında, örneğin arkamda kızarıklıklar geliştirdim bacaklarım, boynumda ve kollarımın içinde.Ailem cevap bulmak için beni farklı hastanelere götürdüler ama doktorlar şaşkına döndü.

Ailem beş yaşıma kadar nihayet evimizden 60 mil uzakta - cilt durumumu tanımlayabilecek bir çocuk doktoru buldum. O zamana kadar semptomlarım kötüleşti ve enfeksiyonlar nedeniyle defalarca hastaneye kaldırıldım. Yeni çocuk doktorum, o zamanlar alerji ve cilt hastalıkları konusunda önde gelen enstitülerden biri olan Denver, Colorado'daki Ulusal Yahudi Hastanesinde test yaptırmamı tavsiye etti. Ailem kabul etti; Hayatımın geri kalanında topikal steroid kullanmamı istemiyorlardı ve o zamanlar tek seçeneğim buydu. 6 yaşındayken annem beni ve Michigan'dan 10 yaşındaki kız kardeşimi götürdü. Colorado'ya, Ulusal Yahudi Hastanesinde yatarak altı hafta yatarak kaldığım yer. o sırada ebeveynlerimin kendi işleri olduğu için, babam çalışmak için evde kaldı ve annem ve kız kardeşim yakındaki bir otelde kamp kurdular ben hergün. Tek başıma büyük bir hastane odasında kalmanın ne kadar üzücü olduğunu hatırlıyorum. İlk defa ailemden bu kadar uzun süre ayrı kalmıştım.

Nasıl yapacağımı bilerek hastaneden ayrıldım. Cilt için pansumanları ılık suda bekletmeyi, üstüne kuru bir pansuman yerleştirmeyi ve ardından cildi nemi hapsedecek şekilde gece boyunca sarmayı içeren ıslak sarma terapisi. Gerçekten yardımcı oldu ve sonuç olarak, topikal steroidleri azaltabildim ve semptomlarımı hafifletmek için çoğunlukla reçetesiz satılan losyonlara güvenebildim. Yine de birçok okulu kaçırdım; Hava kötü olduğunda, teneffüs için içeride kalmak zorunda kaldım ve annem tüm okul gezilerime nezaret etmek zorunda kaldı. Ama okul yıllarım boyunca cildim hemen hemen aynı kaldı. Aynı zamanda küçük bir kasabada yaşamama da yardımcı oldu - öğretmenlerim ve arkadaşlarım egzama olduğumu biliyordu ve herkes anlayabiliyordu.

Ancak üniversiteye gittiğimde topikal steroid kremaya çok fazla güvenmeye başladım. Çok fazla kullanmamalıydım ama uyum sağlamak istedim ve 'egzamalı kız' olarak tanınmak istemedim. Bu süre zarfında cildime bakmakta zorlandım. Yalnızca felaket sigortam vardı ve reçetelerimi ihtiyaç duyduğumda yeniden dolduracak param yoktu. Mezun olduğumda ve bir avukat olarak çalışmaya başladığımda, sağlığım iyileşti çünkü sonunda kendime bakabilecektim.

Daha sonra, çocukken ailemin onları karşılayacak bir sigortacı bulmakta zorlandığını öğrendim. (veya gerçekten ben) bir iş sahibi olduklarından beri. Hastane faturalarımı cebimden ödemeye son verdiler; National Jewish'te kaldığım süre onlara yaklaşık 35.000 $ 'a mal oldu ve bu 1987 yılındaydı. Faturayı ödemeleri yaklaşık 15 yıl sürdü.

Bugün cildim için bir reçete alıyorum ve yapabilirim bir fark gör. Ayrıca şanslı olanlardan biri olduğumu da anlıyorum. Egzama pahalı olabilir ve doktoru ziyaret etmek için işten izin alamayan pek çok kişi vardır. Reçetesiz satılan losyonlar bile toplanır. Bir nemlendiriciye 8 dolar harcadım, benim için işe yaramadığını anladım ve bir tane daha almam gerekecek. Uygun Bakım Yasası kabul edildiğinde, fazladan bir koruma katmanım olduğunu hissettim. Ama şimdi, bu faturanın iptal edilip edilmeyeceğinden emin değilim. Bugün bile kendim hakkında çok fazla bilgi vermekten çekiniyorum - ileride bir işverenin kronik bir rahatsızlığım olduğunu fark edeceğinden ve beni işe almak istemeyeceğinden endişe ediyorum. Bu şekilde egzama bir kontrol altında olsa bile hayatımın stresli bir parçası.