Narkolepsi, Uyku ve Ben

Ben senin en uykulu arkadaşınım. Bir yürümeye başlayan çocuk olarak, daha fazla şekerleme zamanı için tartışırdım. Birçok kez sohbetin ortasında uyuyakaldım ve bir kereden fazla, arkadaşlarımla dışarıda uyuyakaldım.

Lise ikinci sınıfa kadar uykulu olmanın hayatın normal bir parçası olduğunu düşündüm . Belki daha fazlası varmış gibi hissetmeye başladım.

Size sahneyi hazırlayayım: Kuzey Michigan'da yılın en çok beklenen haftası olan grup kampı yaz mevsimiydi! Grup kampında, okulumun grup programının 250'den fazla üyesi, o yılki grup kampı şovunda ustalaşmak için bir hafta boyunca toplandı. Sadece arkadaş değildik, bir aileydik.

Yürüyüş bandında tenor saksafon çaldım ve yakın arkadaşlarımın çoğu da öyle. Uygulama sırasında bir öğleden sonra, oturup sohbet ederek, listelerimizi gözden geçirerek veya başka bir şekilde beladan uzak durarak sessizce kendimizi eğlendirmemiz istendi.

200'den fazla sınıf arkadaşım yürüyüş geçişleri yapmaya devam ederken, arkadaşlarımla bir kamp oyunu oynamaya karar verdik. Adımın beni uyandırmak için bir megafon üzerinden çağrıldığını bildiğim bir sonraki şeyde heyecanla yanıtımı planlıyordum. Maçın ortasında uyuyakalmıştım. Sıramı kaçırdım ve kimse beni uyandıramadı!

Öyleyse neden bu kadar uykuluyum? Şey, 26 yaşındayım ve birden fazla kronik hastalığım var. Arkadaşlarımı tanıdığım kadar doktorlarımı da tanıyorum!

Katapleksi ile narkolepsi ile yaşayan biriyim ve beynimin bana nefes almamı söylemesini unutmasına neden olan pan hipotalamik bir bozukluğum. Sonuç olarak uyku apnem ve gündüz apnem var.

Narkolepsi, anormal uykuya neden olan kronik bir sinir sistemi bozukluğudur. Her 2.000 kişiden yaklaşık 1'ini etkilediği tahmin edilen nadir bir durumdur.

Narkolepsi, önemli gündüz uyuşukluğuna ve uyku ataklarına neden olur. Bu hastalıkla yaşayan insanlar, katapleksi olarak bilinen güçlü duyguların tetiklediği beklenmedik ve geçici kas kontrolü kaybı yaşayabilir.

Narkolepsi epizotları kazalara, yaralanmalara veya tehlikeli durumlara yol açabilir. Durumun bilinen bir tedavisi yoktur. Ancak ilaç tedavisi, yaşam tarzı değişiklikleri ve sosyal destek daha iyi bir yaşam kalitesi sağlayabilir.

Arkadaşlarımın uykulu olma derecemi anlaması zordu. Narkolepsim konusunda açık ve dürüst olmak büyük bir fark yarattı. Arkadaşlarım konuşurken arabada uyuyakalırsam bunun kişisel olmadığını biliyorlar. Beynimin uyku ve uyanma döngümü düzenlemesinin bir yolu.

Narkolepsi olması, uykuluğun bana ne zaman gelgit dalgası gibi geleceğini asla bilemeyeceğim anlamına geliyor. Arkadaşlarımla en iyi zamanı geçiriyor olabilirim ve bir sonraki an uyuyor olacağım. Bu benim kararım değil.

Narkolepsi ve uyku bozuklukları, medyada genellikle komik etki için yanlış temsil ediliyor ve bu da bu koşulların ortak anlayışını ciddi şekilde sınırlıyor. Bu yanlış betimlemenin tecrit, damgalanma ve hatta teşhisin gecikmesi gibi gerçek yaşam sonuçları vardır.

Damgayı azaltırken narkolepsi hakkında daha fazla bilgi edinmek istiyorsanız, Julie gibi bu durumla yaşayan birinin yazdığı bir kitabı okumayı deneyin Flygare'in "Tamamen Uyanık ve Düşler." Ya da, Project Sleep’in Hikaye Paylaşım Serisine bakın. Narkolepsinin Yükselen Sesleri.

Kronik rahatsızlıklar ve engellerle yaşayan insanlar için çok sayıda inanılmaz organizasyon var. Instagram'da harika bir uyku topluluğu buldum. Ne kadar çok dahil olursam, o kadar inanılmaz insanlarla tanışıyorum. Ve en iyi kısım? Narkolepsimi veya uyku bozukluklarımı bu yeni arkadaşların hiçbirine açıklamama gerek yok. Kendi yaşanmış deneyimlerinden anlarlar. En iyi arkadaşlarımdan bazılarıyla uyku bozukluğu farkındalığını ve savunuculuğunu geliştiren organizasyonlara dahil olarak tanıştım.

Çıkarım

Uykululuk tembellikle aynı şey değildir. Keşke sana bunun büyüdüğümü bildiğimi söyleyebilseydim. Bu, yaşamı değiştiren bir farkındalık.

Uyku bozuklukları ve narkolepsi ile ilişkili birçok damgalama olabilir, ancak birinci şahıs deneyimlerinden elde edilen malzemeleri tüketerek bunu azaltmaya yardımcı olabilirsiniz. Arkadaşlarınıza ve ailenize uyku bozukluğunuz veya narkolepsiniz hakkında açık olmaya çalışın.

Arkadaşlarım her zaman doğru anlamıyor ve sorun değil! Anlamaya çalışıyorlar. Bazen bu, onlara uyku ve uyanıklığı farklı şekilde deneyimlediğimizi hatırlatmam gerektiği anlamına gelir.

Gündüz Aşırı Uykudan Kurtulma Konusunda Daha Fazla Bilgi

• CPAP Alternatifleri: CPAP Makinesi Olduğunda t Obstrüktif Uyku Apneniz İçin Çalışmak
• Gündüz Aşırı Uykululuk: Doktorunuzla Ne Zaman Konuşmalısınız
• İş Yerinde Gündüz Uykuluğunu Yönetmek İçin Hackler
• Tümünü görüntüle