Narkolepsi Destek Grupları: Nereden Ulaşmalı

Forumlar
Yerel gruplar
Çevrimiçi gruplar
Hazır yemek

Narkolepsiyi görmek zor olabilir ve semptomları bazen utanç vericidir. Bu, anlamayı zorlaştırabilir. Bu nedenlerden dolayı, narkolepsili insanlar zaman zaman kendilerini çok yalnız hissedebilirler.

Destek grupları size narkolepsisi olan diğer insanlarla bağlantı kurma şansı verir.

Aynı durumu paylaşan diğer kişilerden bir şeyler öğrenme ve bunlara dayanma yeteneği büyük bir rahatlık olabilir ve bu bozuklukla daha iyi yaşamanıza yardımcı olabilir. Bir uyarı: Çevrimiçi olarak yayınlanan bilgilerin her zaman doğru olmayabileceğini veya sizin durumunuzla ilgili olmayabileceğini ve tıbbi tavsiyenin yerini alamayacağını unutmayın.

Bir destek grubunu nerede bulacağınızdan emin değilseniz, burada bir yüz yüze ve çevrimiçi kaynaklardan yalnızca bazılarına yönelik kılavuz. Aşağıdaki bölümlerdeki bağlantılar, aramanıza başlamak için iyi bir yer olabilir.

Forumlar

Çevrimiçi forumlar ve mesaj panoları, narkolepsi hastalarının yanı sıra aile üyeleri ve bakıcılarına da izin verir. öğrendiklerine göre sorular göndermek veya önerilerde bulunmak.

Bu web sitelerinde, yeni araştırmalar ve ilaç onayları hakkında bilgi edinebilirsiniz. Bu durumla daha iyi yaşamanıza yardımcı olacak araçlar ve ipuçları da vardır.

Çevrimiçi narkolepsi forumları

Narkolepsi Destek Kuruluşu
Benim Gibi Hastalar
Nadir Bağlantı
Uyku Hakkında Konuşun

Yerel gruplar

Yüz yüze destek grupları, eğer siz ' narkolepsisi olan diğer insanlarla yüz yüze görüşmeyi tercih ederim. Bu gruplar genellikle bu durumu yönetme konusunda uzman biri tarafından yönetilir.

Yaşadığınız yerde bir narkolepsi destek grubu bulmak için, ülkenin her yerinde bu gruplara ev sahipliği yapan Narkolepsi Ağına danışabilirsiniz. Meetup ayrıca bu yüz yüze destek gruplarından birkaçına da sahiptir.

Bu gruplar genellikle bu durumu yönetme konusunda uzman olan biri tarafından yönetilir.

Çevrimiçi gruplar
Belki de narkolepsili diğer insanlarla evinizin rahatlığında tanışmayı tercih edersiniz. Veya COVID-19 salgını sizi diğer insanlara yakın olmaktan alıkoyuyor olabilir.
Çeşitli kuruluşlar aracılığıyla ve sosyal medya web sitelerinde bulunan şu çevrimiçi narkolepsi destek gruplarından birine göz atın:

Çevrimiçi narkolepsi destek grupları

Narkolepsiyle Yaşamak çevrimiçi destek grubu
Narkolepsi ile Yaşamak Facebook sayfası
Narcolepsy ile yaşamak Instagram sayfası
Narkolepsi Ağı Facebook destek grubu (Bu özel bir gruptur, dolayısıyla katılmak için izin istemeniz gerekir.)
Twitter'da #Nchat

Paket servisi

Destek grupları, yaşamanıza yardımcı olacak paha biçilmez bir araç olabilir narkolepsi ile daha iyi. Belirtilerinizi yönetmek için yeni tedaviler ve ipuçları hakkında bilgi edineceksiniz. Katılabileceğiniz araştırma çalışmaları hakkında da bilgi edinebilirsiniz.

Yüz yüze görüşme konusunda rahat değilseniz, çevrimiçi forumlara ve destek gruplarına bakın. Durumunuz üzerinde daha fazla kontrol sahibi olmak için ihtiyacınız olan bilgileri almaya devam ederken anonim kalabilirsiniz.