Olimpik Yüzücü Dara Torres Sedef Hastalığı Üzerine: 'İlk Başlarda Korkunç Bir Şekilde Utandım'

Sedef hastalığı hakkında gerçekte ne kadar bilginiz var? Üçüncü Olimpiyat oyunlarımın ortasında teşhis koyana kadar bunu hiç duymamıştım bile.

Hala çok net hatırlıyorum. 90'ların başındaydı ve havuzdaydım, her gece olduğu gibi antrenman yapıyordum. Ama antrenmanımı bitirip sudan çıktığımda, bir şeylerin yanlış gittiğini hissettim. Dirseğimde birdenbire kırmızı, pul pul lekeler fark ettim. Soyunma odasına gittim ve aynada rengi solmuş dirseğime baktım. "O nedir?' Düşündüm. "Neden kaşınıyorum?"

Bunun sadece bir kızarıklık olduğunu düşündüm, bu yüzden başımı fırçaladım ve düşünmemeye çalıştım. Ancak kırmızı pullu parçalar geri gelmeye devam etti. Stres ve klor gibi bazı oldukça net tetikleyicileri fark etmeye başladım. Aslında, klorin içinde ne kadar çok olursam, lekeler o kadar kırmızı oldu. Ama eğitimin ortasındaydım. Havuzun dışında kalamazdım.

Sonra yamalar, sırtım ve hatta bacaklarım gibi başka yerlerde de kırpılmaya başladı. Ve işleri daha da kötüleştirmek için, onları kaşımayı alışkanlık haline getirdim ve bunu yaptıkça gittikçe kızarmaya devam ettiler. Neler olduğunu anlamam gerektiğini biliyordum.

"Bunu benim için heceleyebilir misin?" Sedef hastalığım olduğunu söyledikten sonra doktoruma sordum. Ne olduğu hakkında hiçbir fikrim yoktu. 90'ların başında kimse sedef hastalığından gerçekten bahsetmedi. Öğrendiğim şey, sedef hastalığının, cilt hücrelerinin hızlı ve anormal bir hızda çoğaldığı kronik, tekrarlayan bir durum olduğuydu. Doktorlar, 7,5 milyon Amerikalıyı etkileyen hastalığın kesin nedenini hala bilmiyorlar, ancak çoğu vücut kendi deri hücrelerine saldırdığı için otoimmün olduğuna inanıyor.

Doktor, sahip olduğum şeyi açıkladıktan sonra , "Oh tamam o halde uzaklaşacak, önemli değil" dedim. Ama sonra bana sedef hastalığının bir tedavisi olmadığını söyledi - stresimi azaltarak ve sağlıklı bir diyet ve kiloya bağlı kalarak semptomları yönetebilirim, ancak yine de hayatımın geri kalanında bununla başa çıkmak zorunda kalacağım.

İlk başta, özellikle de onları gerçekten saklayamadığım için semptomlarımdan çok utandım. Ne de olsa iş takımım benim mayom! O küçük giysi parçası dışında vücudum tamamen açığa çıktı. Klor lekelerimi daha da kötüleştirdiğinden, havuza atlamak zorunda olduğumda özellikle kendimi bilinçli hissettim - ki bu hemen hemen her gündü.

Sedef hastalığı ile uğraşan pek çok insan gibi, ben de durum beni gerçekten duygusal olarak etkilemeye başladı. En büyük korkum, insanların bana bakması ve bana yaklaşırsa veya dokunursa yakalayacağını düşünmesiydi. Suya her daldığımda, diğer yüzücülerin bana baktığını görürdüm ve ben de pul pul yamaları alacaklarından korkmaları gerektiğini düşünürdüm. Belki hepsi kafamın içindeydi, ama o zamanlar kimse sedef hastalığının ne olduğunu gerçekten bilmiyordu, bu yüzden onu çevreleyen bir damga vardı. İnsanlar yanlışlıkla durumun bulaşıcı olabileceğini düşündüler - sanki zehirli sarmaşık veya su çiçeği gibi. Ve ne yazık ki, bu damgalama hala tamamen ortadan kalkmadı.

Ancak güvensizliklerime rağmen sonunda şunu fark ettim: Cildimde bu pul pul lekelerin olması kimin umurunda? Kim olduğumu tanımlamıyor ve beni gerçek benliğimi göstermekten ya da hayallerimi takip etmekten alıkoymasını istemiyorum. Amacım ister Olimpiyatlarda yarışmak olsun ister sadece iyi bir anne olmak olsun, sonunda oturup şöyle düşünürsem hiçbir şey başaramayacağımı fark ettim: Dirseklerimde veya sırtımda sedef hastalığı olduğu için dışarı çıkmıyorum.

İlgilenmeyi bırakma kararını verir vermez tüm hayatım değişti ve yeniden kendim gibi hissetmeye başladım. Ben zorluklardan çekinmeyen türden biriyim; sedef hastalığı hayatımdaki bir başka zorluktur. Bu yüzden öz bilinç üzerinde durmak yerine, enerjimi semptomlarımı yönetmenin bir yolunu bulmaya kaydırdım. Klordan tam olarak uzak duramadığım için sedef hastalığımı etkileyen diğer faktörlerle mücadele etmeye çalıştım. Örneğin, stres yamalarımın büyük bir tetikleyicisi olduğu için bugüne kadar, ne zaman stres seviyemin yükseldiğini hissetsem, daha fazla egzersiz yapmaya, derin nefes almaya ve rahatlamak için mümkün olan her şeyi yapmaya çalışıyorum.

Hikayemi ve halkın gözündeki konumumu diğer insanlara yardım etmek için kullanmak istediğime karar verdim. Durum hakkında farkındalık yaratmaya çalışan Show More of You kampanyasıyla çalışmaya başladım. İnsanlar resimler ve ilham verici mesajlar yayınlayabilir, ayrıca yaşadıklarıyla ilgili hikayeler anlatabilir. Bu hikayelerin her biri, durumun birisinin hayatını ele geçirmesine gerek olmadığını gösteriyor. Ayrıca sitede, halkı durum hakkında eğitmeye ve onu bir kez ve tamamen damgalamaya yardımcı olacak bir sürü faydalı bilgi var.

Sonuçta sinir bozucunun ne zaman ve nerede olduğunu kontrol edemediğim için yamalar ortaya çıkacaktı, ayrıca kendi tenimde rahat olmayı öğrenmem ve utanç korkusunun hayatımı ele geçirmesine izin vermemeliydim. Kesinlikle kolay olmadı, ancak bu koşulla yaşamanın zorluklarının üstesinden gelmek beni daha güçlü kıldı.