Bir Kadının Hikayesi: 'MS Beni Tanımlayacak'

31 yaşıma yeni girdiğimde bana multipl skleroz teşhisi kondu, ancak geriye dönüp baktığımda muhtemelen üniversiteden beri semptomlar yaşıyordum. Bir şeyin normal olmadığını ilk kez hatırlıyorum. Bir hayvan barınağında çalışıyordum ve bir kedi almak için kafese uzandım. 8 pounddu ama alamadım. Kolum yapmasını söylediğim hareketi yapamıyordu. Ara sıra mesane sorunu veya bacak ağrısı da vardı, ancak semptomlar her zaman kaybolacaktı, bu yüzden yanlış bir şey olduğunu düşünmedim. Semptomları ortadan kaldırmak kolaydır. 20'li yaşlarınızdayken bunun ciddi bir şey olabileceğini düşünmezsiniz.

Ciddi bir haber

Sonunda beni doktora gönderen belirtiler 2007'de ortaya çıktı. Hareketlerim pek doğru değildim ve sersemlemiş hissettim. O gece yemekte çatalımı kullanıyordum ve ağzımı tamamen ıskaladım. Diş fırçamda da aynı şey oldu. Ertesi gün birinci basamak sağlık hizmeti sağlayıcımı gördüm ve beni bir nöroloğa gönderdi ve bir MRI siparişi verdi; iki şüpheli lezyon buldu. Çok genç olduğum için bir uzman tavsiye etti. Altı ay içinde tanı aldım. Hayatımın geri kalanında karşılaşacağım ve genel olarak kötüleşen bir durumum olduğunu öğrenmek çok zordu. Ancak engelleri aşmayı seviyorum, bu yüzden kendimi destek gruplarına ve seminerlere dahil etmeye karar verdim. İlki yerel sağlık uzmanları tarafından verildi. Yağmur yağıyordu ve kocam beni kapıya bıraktı, ama o arabayı park ettiğinde ayrılmaya karar vermiştim. Duygusal olarak hazır değildim. Katılımcılardan bazılarının bastonları veya tekerlekli sandalyeleri vardı ve bir gün bu ben olabileceğime çarptı.

Hayatta kalma taktikleri

Şimdi, yedi yıl sonra, sadece seminerlere değil, sık sık onlara konuşun. Beni yanlış anlamayın: Hala kötü günlerim var ve onlar sinir bozucu ama MS'in beni tanımlamayacağına karar verdim. Yönetmem gereken bir şey. Örneğin, sıcaklık değişikliklerine karşı gerçekten duyarlıyım. Isı vücudumu Jöle'ye çevirir; uzun bir duş almak veya sıcak çorba içmek bile beni etkileyebilir. Bu yüzden sakinleşmek için bir yolum olduğundan emin oluyorum. Yürüyüşe ya da bisiklete binmeye gidersem üşütmek için ezebileceğim buz paketleri ya da şarj etmek için kullanabileceğim bir serinletici yelek getiririm. İşe yaradılar. Teşhisimden sonra, babam ve ben bir Ulusal MS Derneği bölümü bisiklet takımı kurduk. Her gün 75 mil yol kat eden hafta sonu uzun bir bisiklet yolculuğu olan MS 150'de yarışıyoruz. Son beş yılda, MS için yaklaşık 235.000 $ topladık. Yapmamam gereken şeylerin listesini dinlemekten sıkıldım. Bu yüzden, ilk yolculuğumdan önceki gece, kocam ve ben bir bisiklet dükkanına gittik ve yatar durumda bir üç tekerlekli bisiklet satın aldık, böylece dengem için endişelenmeme gerek kalmayacaktı. Ertesi sabah yarış için adımı kaydettik ve başlangıç ​​çizgisine gittim. 30 mil sürdüm. Ertesi gün yarışın ikinci ayağında, tüm takım son dinlenme durağında bekledi ve son beş mili birlikte, büyük bir aile olarak gittik. Önceleri korkularımın esiri olmuştum: Vücuduma ne olacak? Ancak bisikletim bana bağımsızlık verdi ve güvenimi geri kazanmama yardımcı oldu.

Şüphesiz it

MS hastası olduğunuzda bir rutinde sıkışıp kalmak kolaydır, ancak özerkliği sürdürmek önemlidir. İşimi bırakmamı öneren bir doktorum vardı (Milwaukee'de bir lisede geliştirme müdürüyüm). Ama bunun işleri kapatmak anlamına geleceğini biliyordum. Bana güvenen insanlar olduğunu bilmek, kendimi en iyi hissetmediğim zamanlarda bile bana ilham veriyor. Ayrıca, yardım istemem gerekirse, her zaman yardım edecek insanlar vardır. Kız kardeşlerim ve annem yakınlarda yaşıyor ve çok iyi arkadaşlarım var. Kime güvenebileceğinizi çabucak öğrenirsiniz. Bir keresinde bir arkadaşımla bir lokantadaydım ve bir bardak su devirdim. MS hastası olduğunuzda bu olur ve ortaya çıktığında bazı insanlara sarhoş görünebilirsiniz. Sadece arkadaşıma baktım - sonra bardağını devirdi ve ikimiz de güldük.