Kronik Ağrıyla Yaşayan İnsanlar Yardım İçin Bu Destek Grubuna Dönüyor

25 yaşına kadar Rachel * tamamen sağlıklıydı. Maraton koştu, ata bindi ve daha sonra mikrobiyolog olarak işinde aktif oldu. Birdenbire ortak sorunlar geliştirdi. Önce Lyme hastalığı, ardından eklemlerinin normal hareket açıklıklarının ötesine geçmesine neden olan ve aşırı ağrıya neden olan Ehlers-Danlos sendromu adı verilen genetik bir hastalık teşhisi kondu.

Sağlığı hızla kötüleşti. Pennsylvania, Bucks County'de yaşayan 38 yaşındaki Rachel, "Birkaç yıl önce bulunduğum yere kıyasla bile, benim için çok hızlı bir düşüş oldu" dedi. Ama şaşırtıcı bir şekilde, sağlığım düşerken, ruhsal ve duygusal refahım yukarı doğru bir yörüngede oldu. Ve bunun için şükürler olsun, çünkü başka türlü nasıl üstesinden gelirdim bilmiyorum. ”

Rachel bunu, Adsız Alkoliklerden sonra modellenen ve 12'yi uygulayan Chronic Pain Anonymous'a (CPA) borçludur. insanların kronik ağrı ve hastalıklarla başa çıkmalarına yardımcı olacak adımlar yaklaşımı. 2004 yılında kurulan CPA, yavaş büyümüş ve radarın altında kalmıştır. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri'nin (CDC) 2018 raporuna göre, grubun bugün ülke çapında 350'den fazla üyesi olmadığını tahmin ediyor. Bu, kronik ağrı ile yaşadığı bildirilen 50 milyon ABD'li yetişkinin küçük bir yüzdesi.

15 yıllık bir Adsız Alkolikler üyesi olan Rachel, yalnızca 12 adımlı kurtarma arkadaşlıklarına aşina değildi, aynı zamanda birine borçluydu. "AA hayatımı kurtardı ve bana en çılgın hayallerimin ötesinde bir hayat verdi, ancak CPA bunu bambaşka bir boyuta taşıdı," diyor.

CPA toplantıları kiliselerde, toplum merkezlerinde ve 16 eyalet ve Kanada'daki diğer kamusal alanlar. Ancak grup ayrıca telefon, video ve metin tabanlı forumlar aracılığıyla sanal toplantılar da sunuyor. Birçok üye, yatak odalarından veya tedavi tesislerinden arar veya oturum açar. Sağlık sorunları büyük ölçüde farklılık gösterse de, üyeler süregelen ağrıları ve hastalıkları ve iyileşme istekleri ile birleşirler. CPA iyileşmeyi şu şekilde tanımlar: "Kendimizle ve başkalarıyla barış içinde, neşe içinde ve rahat yaşama yeteneği."

Alkolikler için 12 aşamalı bir programın aksine, kronik ağrıdan kaçınmak yoktur. Grubun kurucularından biri Health'e "Ondan tatile gidemezsin" dedi. CPA'nın ilk adımının da kabul ettiği gibi, genellikle bunu kontrol etmenin bir yolu yoktur: "Acı ve hastalık karşısında güçsüz olduğumuzu - hayatlarımızın yönetilemez hale geldiğini kabul ettik."

Ancak CPA, insanların hayatın olmadığını anlamalarına yardımcı oluyor Ağrıyla sınırlı olduğu için bitmedi. Grubun hedeflerinden biri, üyelerin "bu hastalıkla bile sevdiğim bir hayata nasıl sahip olabileceğimi" keşfetmelerine yardımcı olmak, diyor kurucu ortak.

İnsanlar her zaman kronik ağrıyla yaşamışlardır. Ancak son yıllarda tıp uzmanları bunu daha ciddiye almaya ve hatta bir yan etki veya semptom olarak daha az ve daha çok kendi başına bir sağlık durumu olarak görmeye başladılar. CDC raporuna göre, Amerikalı kadınların tahminen% 22'si kronik ağrı içinde yaşıyor ve erkeklerin yaklaşık% 18'i de böyle yapıyor.

Ağrıyı tedavi etmek herkesin bildiği gibi karmaşıktır. Baltimore'daki Johns Hopkins Tıp Fakültesi'nde ağrı tıbbı bölümünde yardımcı doçent olan anestezist Shravani Durbhakula, hiçbir ilaç, ameliyat veya terapi bunu her hasta için kolaylaştıramaz. Dr. Durbhakula, "Diğer durumlar kadar kolay tedavi edebileceğimiz bir şey değil" diyor.

Kronik ağrı yönetimi tipik olarak fizik tedavi, ilaçlar ve bilişsel davranışçı terapi gibi zihinsel sağlık müdahalelerini içerir, diyor Dr. Bu temel tedaviler rahatlama sağlamazsa, hasta biyogeribildirim, osteopatik manipülasyon veya akupunktur gibi alternatif seçenekleri deneyebilir.

Ağrı devam ederse, bir sağlık ekibi steroid enjeksiyonlarını veya sinir bloklarını düşünebilir. diyor. “Bu opioid krizinin ortasında özellikle opioid olmayan tedaviler olmak üzere hastalarımızı tedavi etmek için daha fazla seçeneğe sahip olmak istiyoruz. Gerçekten ilaç sınırlılığımız var ve bazı insanlar için işe yaradığımız ilaçlar var, ancak hiçbirinin gerçekten işe yaramadığı insanlar var. ”

Fiziksel ağrı her zaman hastalar için bir mücadeledir. Ancak zihinsel ve duygusal ıstırap da ağır bir bedel alır. Ağrıyla yaşamak, kişinin ağrıyı kötüleştiren günlük aktivitelerden çekilmeye başlaması nedeniyle depresyon, anksiyete ve izolasyona yol açabilir. Stanford Üniversitesi, Health'e anlatır. "Sizin için anlamlı olan şeylerle ilgilenmiyorsanız, sizi ruh haliyle ilgili sorunlara yatkın hale getirir," diyor. "Öğle yemeğini iptal etmek veya çalışmayı bırakmak, izole olur ve anlamlı faaliyetlere daha az dahil olursun."

Kronik ağrı, Phoenix'te fibromiyalji ile yaşayan 10 yıllık bir CPA üyesi olan 66 yaşındaki Jan'ı bisiklet sürmeyi bırakmaya, muhasebeci olarak işini bırakmaya ve torunlarına bakıcılık yapmayı bırakmaya zorladı. "Eskiden yaptığım o kadar çok şey vardı ki artık yapamayacağım," dedi Health'e. Gruba ilk katıldığında, hayatından aldığı tüm hastalıklardan dolayı üzüntü, depresyon ve keder yaşıyordu. CPA'ya katılmak ona kaybettiği şeyin üzülmesinin normal olduğunu öğretti. Üzüntüyü kabul etti, hissetti ve sonra yoluna devam etti. Jan, "Kullandığımız sloganlardan biri şu üç A: farkındalık, kabul ve eylem" diyor.

EBM sayesinde daha az mağlup hisseden Jan, evinden kaçabileceği kendi muhasebe işini kurdu ağrı ve yorgunluğunun izin verdiği sıklıkta. Hayatımdan çok mutluyum, dedi. "Bu duruma sahip olduğum için mutlu değilim, ama hayatıma sahip olamayacağım kadar çok şey kattı ve o kadar çok şey öğrendim ve o kadar büyüdüm ki, pek çok olumlu şey görebiliyorum."

Poupore-King, bu tür bir kabullenmenin yanı sıra farkındalık pratiğinin de kronik ağrıyla yaşayan insanlara "yaşamlarına amaç ve anlam getirmesine" yardımcı olabilir. "Kabul egzersizleri gerçekten hayattaki değerlerinizi belirlemekle ilgilidir - neyi derinden önemsiyorsunuz, kendinize ve diğerlerine hayatınızda nasıl ortaya çıktınız - ve davranışlarınızı her gün aynı doğrultuda eşleştirmeye çalışmak bu değerlerle. ”

Dr. Durbhakula“ Kronik ağrı genellikle sessiz bir hastalıktır ”diyor. “İnsanlar esasen bir maske takarak etrafta dolaşıyor; göremediğiniz bir şeyse, başkaları da günlerinin nasıl olduğunu anlamıyor. " Bununla birlikte, benzer zorlukları olan insanlarla bağlantı kurmak, kronik ağrı hastalarının kendilerini daha az yalnız hissetmelerine neden olabilir. Jan, "Onu alan, aynı gemide olan diğer insanlarla birlikte olmak bize cesaret veriyor, başka birinin bir şeyi nasıl ele aldığını görüyoruz ve birbirimizden öğreniyoruz," diyor.

Ekliyor Poupore- King: "Bu psikolojik ve davranışsal faktörlerin, sahip oldukları acıyla dolu dolu bir yaşam sürmek üzerinde büyük bir etki yarattığını biliyoruz, ancak çoğu hasta sessizce acı çekmek ve hak ettikleri yardımı alamamak için ne kadar trajedi olduğunu hiç duymadı."

Jan, Phoenix'te her hafta yüz yüze bir toplantıya katılıyor; Rachel genellikle görüntülü toplantıları tercih eder ve günde en az bir kez katılır. Gözlemlediğim görüntülü toplantılarda, çoğu kadın olan sekiz ila 15 katılımcı oturum açtı ve AA'da olduğu gibi kendilerini yalnızca adıyla tanıttı. Birçoğu o gün bilgisayarlarında veya telefon ekranlarında diğer yüzler için minnettarlıklarını dile getirdi. Üyelerin kronik ağrılarına neden olan hastalığı veya durumu paylaşmaları iyi olsa da herkes paylaşmıyor ve bu da sorun değil.

Lider toplantıyı huzur duasıyla ve bir dakikalık saygı duruşuyla açtı. Ardından bir gönüllü, katılımcılar toplantının tartışmasına başlamadan önce CPA'nın 12 adımını okudu. Gruba bağlı olarak, üyeler üzerinde çalıştıkları belirli bir adımdan bahsedebilir veya Umut Hikayeleri: Kronik Ağrı ve Kronik Hastalıkla Serenity'de Yaşamak gibi CPA onaylı bir kitaptaki bir okumayı tartışabilirler. Cihazlarının sesi kapalıyken, birçok üye konuşan kişiye desteğini iletmek için ellerini kalp şeklinde kaldırdı.

Bir toplantıya ikinci katıldığımda birkaç yüzü tanıdım; katılımcılar bana her gün iki veya üç toplantıya sık sık oturum açtıklarını söylediler. Bazıları açıkça bakım tesislerinden arıyordu. Diğerleri evde bir kanepeye ya da yatağa yayıldı. Bazıları dinlerken evcil hayvanlarla kucaklaştı. Birkaç kişi ağladı.

"Her gün toplantılara gitmek, genel anlamda benim kadar iyi olduğuma inanmama gerçekten yardımcı oldu," Irene, * Illinois'de yaşayan ve sekiz yıldır CPA'ya bağlı olan kendini tanımlayan eski bir işkolik, Health'e söyledi. "Çok daha minnettarım ve bunu her seferinde bir gün, bazen de her seferinde bir saat alıyorum. Bugün, olduğum yerde, güzel bir gün ve pencerem var. Muhtemelen dışarı çıkmayacağım, ancak ne kadar güzel olduğunu görebiliyorum. ”

Irene, EBM'ye katılmadan önce, AA'da öğrendiği 12 adımı, böyle bir durumda olan sırt ağrısına uygulamayı düşünmemişti. çoğu zaman onu özel bir sandalyeye kapatırdı. CPA toplantısına ilk katıldığında hala tıbbi bir çözüm arıyor, diğer üyeler tarafından çabucak kazandı. 54 yaşındaki, “Oradaki insanların istediğim bir şeyi vardı” diye hatırlıyor. "Benden daha mutlu görünüyorlardı, daha az stresli görünüyorlardı, huzur içinde görünüyorlardı."

EBM ona hem özellikle acı çektiğinde kendi bedenine hem de diğerlerine karşı daha şefkatli olmayı öğretti. neler yaşadığını her zaman anlamıyorum. "Onlara bir çözüm olmadığını söylerdim ve sonra güzel bir gün geçirirdim ve" Görünüşe göre daha iyi oluyorsun! "Derlerdi"

Düzenli toplantılar ayrıca üyelerin, doktorların kronik ağrılarını ciddiye almalarını sağlama mücadelesiyle başa çıkmalarına da yardımcı olur. Rachel, "Doktorlardan utanç duyuyorum" diyor. "Kovulmak çok kolay." Nihayet destekleyici bir sağlık ekibi bulduğu için minnettar, şimdi doktorların ofislerinde CPA'nın tanıtımını yapma umuduyla el ilanları dağıtıyor, böylece grup toplantılardan yararlanabilecek diğer kişilere ulaşabiliyor.

Yol boyunca Rachel ayrıca kendisi için daha fazla şefkat geliştirmek zorunda kaldı. "Deli değilsin, tembel biri değilsin - yapmak istediğim ve yapamayacağım şeyler yüzünden çok fazla utanç, suçlama ve suçluluk var," dedi. "Kelimelerin ötesinde bana gerçekten fayda sağlayan şey, videoyla veya telefonla erişilebilir olması, bu yüzden ona ulaşabiliyorum, iPad'imi alabiliyorum ve çok açık, dürüst ve cesaret verici insanlarla bir toplantıya katılabiliyorum." p>

Günden güne ağrı çekmek, EBM'nin ilkelerinden biridir. Jan, "Her zamankinden daha fazla acı veya yorgunluk döneminden geçiyorsam, depresyona girmeye başlayacağım ve birkaç saat veya bir iki gün korkmaya başlayacağım," dedi. "Sonra gideceğim, 'hey, bekle bir dakika, kullanabileceğim bir programım var ... birini arayabileceğimizi, literatüre veya öğrendiğimiz araçlara dönebileceğimizi veya bir toplantıya gidebileceğimizi hatırlıyoruz."

Üyeler, ağrı tedavisi stratejilerini değiş tokuş etmek yerine duygusal ve zihinsel olarak birbirlerini desteklerler. Koşullarının öngörülemezliği ile yaşamak, acıya karşı güçsüzlüklerini kabul etmek ve iki üyenin bana söylediği gibi ihtiyaçlarını ve başkalarının ihtiyaçlarını fark etmek gibi "yargılayıcı olmayan, şefkatli bir atmosferde" "kabile bilgeliğini" paylaşıyorlar.

Bir toplantının resmi olarak sona ermesinden sonra, konuşma "arkadaşlık" için açılır. Burada, CPA üyeleri kendilerini toplantı yapısı dışında ifade etmekte daha özgürdürler.

"CPA is Neden bugün yaşıyorum ”diye burs sırasında bir üye bana söyledi. Yorum, görüntülü sohbette oturum açmış olan diğer birkaç kişide yankı uyandırdı; EBM'ye katılmadan önce ve sonra hayatlarındaki en büyük farkın artık intihara meyilli olmadıkları, başka bir üyenin açıkladığı gibi "sadece hayatta kalmayı değil, yaşamayı dört gözle bekledikleri" konusunda hemfikir oldular.

Poupore-King, intihar düşüncelerinin kronik ağrı hastaları arasında yaygın olduğunu söylüyor. "Önümüzdeki yıl, beş yıl, 10 yıl boyunca bununla nasıl yaşayacağım - hatta yaşamak ister miyim?" hastalar sık ​​sık kendilerine sorarlar. "Destek grubu gibi bir şeyin bir parçası da size umut ve onay vermesidir ve umudun gücünü asla küçümseyemeyiz."